Le 18 septembre 2021, le groupe fermé Facebook “Soutenons AMADYS” fait peau neuve et devient “Parlons Dystonie”

Issu d’un groupe de travail réunissant des Bénévoles de l’Association, ainsi que d’Adhérentes, le groupe “Parlons Dystonie” ouvrira ses portes le 18 septembre 2021. Le groupe de travail a été attentif aux besoins des personnes qui ont répondu à un sondage, en ayant le souci de participer aux objectifs de l’Association.

“Parlons Dystonie” aura pour mission de:

• Rompre l’isolement
• Favoriser les liens conviviaux et solidaires
• Échanger des astuces pour gérer la maladie. Tous les aspects de la vie pourront y être abordés (loisirs, activités physiques, vie professionnelle, vie affective…) sous réserve d’être en lien avec la maladie

Le groupe sera ouvert:

• Aux adhérents à l’Association, malades ou proches aidants
• Aux non adhérents, atteints de dystonie ou de spasme hémifacial
• Aux proches aidants
• Aux résidants malades ou aidants en France, dans un pays européen francophone, ou au Canada

Ainsi, une charte a été rédigée, facilitant ainsi les échanges entre les membres et garantissant le respect de la confidentialité. Vous pouvez en prendre connaissance dès à présent en suivant le lien ci-après:

Charte du groupe “Parlons Dystonie”

Retrouvez le déroulé de la mise en œuvre du groupe en visionnant cette vidéo: