Fêtes de fin d’année, fermeture du secrétariat les 22, 23 et 30 décembre 2021
Pour les fêtes de fin d'année, le secrétariat sera fermé les 22, 23 et 30 décembre 2021. Le répondeur sera consulté lors de la réouverture. Bonnes fêtes de fin d'année!
28 février 2022 : 15ème Journée Internationale des Maladies Rares
28 février 2022 : 15ème Journée Internationale des Maladies Rares Cette année la 15e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu le lundi 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares "rendre visible l'invisible" à travers une exposition photos de 12 […]
Permanence Lyon – 17/01/2022
Hôpital Neurologique 59 Boulevard Pinel, Lyon Bron, FranceVos délégués, Béatrice Liard et Michel Lévêque, auront le plaisir de vous accueillir de 9h à 12h et de 14h à 16h30 N’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! Votre équipe AMADYS Plus d'infos : Béatrice Liard, 06 71 61 60 72, liard.beatrice@orange.fr
Permanence Dijon- 27/01/2022
CHU Dijon Bourgogne 14 rue Paul Gaffarel, Dijon, FranceVotre Déléguée, Marie-France Festeau, aura le plaisir de vous accueillir de 13h30 à 14h30, au sein de l'Espace Associations, rez-de-chaussée, hall A, entrée 9, du CHU de DIJON - 14 rue Gaffarel. N’hésitez pas à lui rendre visite et à échanger ! Votre équipe AMADYS
9 février 2022, webinaire : “Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares”
9 février 2022, 18h, webinaire : "Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares" En tant que patients atteints de maladie rare, ou proches aidants d'une personne atteinte de maladie rare, vous vous posez des questions au sujet de la vaccination anti-covid (nombre de doses, vaccination des enfants...). Devant les interrogations des malades et de […]
Colloque parentalité – webinaire du 14 au 17 février 2022
Colloque Comité Parentalité du lundi 14 février au jeudi 17 février 2022. Comment assurer l'effectivité du droit à la vie intime, affective, sexuelle et à la parentalité? Dans la suite de ses travaux menés depuis trois ans, le comité Parentalité des personnes en situation de handicap vous invite à une réflexion sur les leviers à […]
Permanence Lyon – 21/02/2022
Hôpital Neurologique 59 Boulevard Pinel, Lyon Bron, FranceVos délégués, Béatrice Liard et Michel Lévêque, auront le plaisir de vous accueillir de 9h à 12h et de 14h à 16h30 N’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! Votre équipe AMADYS Plus d'infos : Béatrice Liard, 06 71 61 60 72, liard.beatrice@orange.fr
27 février 2022 : grande journée “Vivre avec une maladie rare”
27 février 2022 : grande journée "Vivre avec une maladie rare" La Plateforme de Coordination Maladies Rares Réunion-Mayotte (RE-MA-RARES) organise une grande journée "VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE", le Dimanche 27 février 2022, de 9h à 17h, à l'IFSI du CHU Sud (Saint-Pierre). Cet évènement entre dans la programmation des actions du CHU de La […]
Semaine du cerveau du 14 au 20 mars 2022
du 14 au 20 mars - 24ème édition de la Semaine du Cerveau Organisée chaque année au mois de mars depuis 1999, la Semaine du Cerveau est coordonnée en France par la Société des Neurosciences. Cette manifestation internationale, organisée simultanément dans une centaine de pays et plus de 120 villes en France, a pour but de […]
Annulée – Dystonie de l’enfant : Réunion Visio parents / Amadys
Mise à jour 15/03/2022 N'ayant reçu que trop peu de retours, deux familles ont été contactées et sont déjà suivies, cette réunion est annulée. Nous espérons proposer de nouvelles dates lorsque notre action sur la dystonie de l'enfant sera mieux connu des Adhérents. A bientôt ------------------------------------------------------------------------------- AMADYS et l'équipe de la dystonie de l'enfant […]
