#YESWENAME Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day - la Journée Internationale des Maladies Rares - le dernier jour de février dans plus de 60 pays. En 2021, la 14e édition aura lieu dimanche 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance décline une campagne de sensibilisation aux maladies rares. Retrouvez la programmation et les informations sur alliance-maladies-rares.org    

Webinaire -Gérer la dystonie en période de COVID-19, stratégies de prise en charge, vaccination, etc. Un événement co-organisé par AMADYS et Dystonia Europe, dont la collaboration active a permis ce webinaire ouvert à toutes celles et ceux qui se sentent concernés par la dystonie et l'impact de la pandémie de COVID-19 sur la gestion de la maladie. L'événement sera animé par Adam Kalinowski, Président de Dystonia Europe, et Edwige Ponseel, Présidente d'AMADYS et Vice-Présidente de Dystonia Europe, le Docteur Christophe…

du 15 au 21 mars - 23ème édition de la Semaine du Cerveau Organisée chaque année au mois de mars depuis 1999, la Semaine du Cerveau est coordonnée en France par la Société des Neurosciences. Cette manifestation internationale, organisée simultanément dans une centaine de pays et plus de 120 villes en France, a pour but de sensibiliser le grand public à l’importance de la recherche sur le cerveau. C’est l’occasion pour de nombreux chercheurs, médecins et étudiants bénévoles de rencontrer le…

Webinaire -Transition Ado-Adulte Maladies Rares Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2021, les filières de Santé Maladies Rares et la plateforme PRIOR organisent un webinaire d'information sur la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes à destination des jeunes patients atteints de maladies rares et de leurs parents. Ce webinaire constitue une première approche de la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes et de ses enjeux sur le plan médical, psychosocial…

Webinaire -CRAMPE DE L’ÉCRIVAIN Gestion de l'évaluation et de la réadaptation Amadys et Dystonia Europe organisent le jeudi 25 mars 2021, à 19h00 un webinaire en anglais sur la Crampe de l’Écrivain, présenté par le Dr J.P. Bleton, membre du Comité scientifique d'AMADYS et modéré par le Pr M. Vidailhet, Présidente d'Honneur du Comité Scientifique. Les participants auront la possibilité de poser leurs questions en direct. Les interventions se dérouleront en anglais, elles seront traduites par la suite et diffusées…