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Aujourd’hui

  • Permanence Lyon – 15/12/2025

    Hôpital Neurologique 59 Boulevard Pinel, Lyon Bron, France

    Vos délégués du Rhône, Béatrice Liard et Michel Lévêque, auront le plaisir de vous accueillir de 13h30 à 17h. Leurs permanences se tiennent au cinquième étage, entrée A, service EMG de l’hôpital neurologique.   N’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! Votre équipe AMADYS   Plus d'infos : Béatrice Liard, 06 71 […]

  • Bonnes fêtes !

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    AMADYS vous souhaite de joyeuses fêtes de fin d'année ! Le secrétariat sera fermé du 24/12/2025 après-midi pour un retour le 7/01/2026. Des permanences téléphoniques seront tenues par des bénévoles, les emails seront lus. Nous vous souhaitons de joyeux moments auprès de personnes chères, de prendre du repos et soin de vous. AMADYS remercie ses […]

  • Rencontre régionale IDF Paris malades-adhérents 17/01/2026

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    Maison des Associations de Paris 11ème 8 Rue du Général Renault, Paris, France

    AMADYS a le plaisir de vous inviter à une rencontre échanges entre adhérents, malades, aidants, parents, animée par Françoise Lange, Administratrice et Fabienne Maillet, Administratrice et Déléguée Ile de France, référente du groupe Dystonie de l'Enfant. Cette rencontre se veut sous le signe de l’échange et de la convivialité, dans un espace accessible à tous. […]

  • Rencontre régionale malades & médecin Montpellier 24/01/2026

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    Maison pour Tous Boris Vian 14 Rue de l'Améthyste, Montpellier, France

    AMADYS a le plaisir de convier les adhérents, malades, parents ou aidants de la région Languedoc-Roussillon à une session d’échanges privilégiée avec le Docteur Giovanni Castelnovo, neurologue au CHU de Nîmes. Le Dr Castelnovo sera présent pour répondre librement à toutes vos questions et échanger directement avec vous. Sa participation constitue une occasion précieuse de […]

  • JIMR 2026

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    Journée Internationale des Maladies Rares 2026 28/02/2026 et jours proches dans toute la France et à l'international Thème 2026 : Les maladies rares ne sont pas si rares — Unissons nos forces pour briser l’isolement. Cette édition met l’accent sur l’urgence de créer du lien et de renforcer la solidarité envers tous ceux que la […]

  • Rencontre “dyscafé” Bretagne Rennes 25/02/2026

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    Renata Pizza del Arte Esplanade Charles de Gaulle, Rennes, France

    Bernard Pauvert et Laurence, Liliane Picard, Hervé Sibille, délégués Bretagne, vous proposent un petit café : Le mercredi 25 février 2026 à partir de 14h30 Lieu : Café restaurant le RENATA PIZZA DEL ARTE Esplanade Charles De Gaulle Rennes Venez profiter de ce moment pour vous rencontrer, parler de tous les sujets concernant la dystonie, […]

  • Forum JIMR Clermont-Ferrand Estaing 27/02/2026

    CHU Estaing 1 place Lucie et Raymond Aubrac, Clermont-Ferrand, France

    À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, célébrée chaque année le 28 février, le CHU poursuit son engagement en faveur de la sensibilisation et du soutien aux patients et à leurs familles. Pour la quatrième année consécutive, il organise avec l'association Les P'tits Dômes son Forum associatif des maladies rares à l’hôpital Estaing, […]

  • Rar’Ensemble – Lille (59) – 28/02/2026

    Bazaar St So 292 rue Camille Guérin, Lille, France

    A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2026, PLEMaRa (Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France) organise, avec le soutien des filières de santé maladies rares FAI²R, FIMATHO, MHEMO et du CHU de Lille l'évènement "Rar'Ensemble fait son cirque". Cet évènement est gratuit et ouvert à tous (familles, aidants, professionnels de santé, chercheurs et […]

  • Assemblée Générale 2026 le 28/03 10h en visio : Save the Date* !

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    Notre Assemblée Générale 2026 aura lieu le samedi 28 mars à 10h, en vidéoconférence sur Zoom. Merci de réserver votre date et de participer à la vie de votre association! La participation des adhérents à l'Assemblée Générale montre l'intérêt porté aux actions de leur association et des bénévoles, nous comptons sur vous. L'expérience des dernières […]

  • JIMR Timone Marseille 18/03/2026

    Hôpital de la Timone 264 rue Saint-Pierre, Marseille, France

    Le 18 mars, en collaboration avec l'institut MarMaRa et l'Alliance maladies rares, une journée spéciale sera organisée à l’amphithéâtre HA1 à l'occasion de la JIMR (Journée Internationale des Maladies Rares). Trois grands thèmes seront abordés : les patients partenaires, le rôle des aidants et l'importance du sport pour les malades. Venez à la rencontre de […]