“Les enfants de la génétique”, l’errance diagnostique, les maladies neuromusculaires racontées aux enfants La collection de livres pour enfants intitulée « Les Enfants de la Génétique » existe maintenant depuis de nombreuses […]
le : 13 mars 2022
Table ronde sur le thème des aidants Le 28 février 2022, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares (PLEMaRa) a organisé une […]
le : 6 mars 2022
Conférence ministérielle sur les parcours de soin et d’innovation pour une politique de l’UE des maladies rares Le 28 février 2022, les ministres de la santé de l’Union européenne ainsi […]
le : 6 mars 2022
Dystonie et vaccination COVID-19 Le 09 février 2021, les 23 filières de santé maladies rares ont organisé un webinaire sur le thème des actualités de la vaccination anti-COVID et les […]
le : 28 février 2022
Golf’Imprim fait un don de 600€ à AMADYS Depuis bientôt 20 ans, Golf’Imprim à Vannes, Morbihan, assure la conception et l’impression de notre Bulletin et de notre documentation. Leur filiale […]
le : 26 février 2022
En ce début d’année 2022, nous avons eu la chance de collaborer avec des spécialistes et membres du Comité Scientifique à l’élaboration d’une saison de podcasts (diffusions audio sur le […]
le : 16 février 2022
Les examens IRM facilités grâce à l’hypnose sur le site de Châtellerault Le diagnostic de la dystonie nécessite parfois d’avoir recours à une IRM pour éliminer l’éventualité d’autres pathologies. Passer […]
le : 5 février 2022
Cannabis médical : un écran de fumée ? En décembre 2021, l’INSERM a publié sur son site un article exposant l’avis de trois spécialistes, au sujet de l’expérimentation menée sur […]
le : 5 février 2022
AMADYS, partenaire de la plateforme maladies rares Rares Breizh La plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne est un dispositif de coordination régional piloté par les centres hospitaliers universitaires de Brest […]
le : 24 janvier 2022
« Tous unis pour notre santé : 20 propositions pour améliorer la participation des usagers au système de santé » “Depuis plusieurs mois, France Assos Santé et ses associations membres […]
le : 23 janvier 2022
