“Les enfants de la génétique”, l’errance diagnostique, les maladies neuromusculaires racontées aux enfants
La collection de livres pour enfants intitulée « Les Enfants de la Génétique » existe maintenant depuis de nombreuses années. Ces livres ont été écrits par Sonia Goerger, secrétaire médicale au sein du centre de génétique du CHU de Dijon, qui en a eu l’idée au contact des patients et de leur famille. Les histoires de ces livres permettent d’aborder les difficultés qu’ils peuvent être amenés à vivre au quotidien avec des mots simples et des personnages attachants. Ces livres permettent également d’aider à faire connaitre les maladies rares au plus grand nombre.
La fondation Ipsen, une fondation à but non lucratif dédiée à la diffusion des connaissances sur les maladies rares et à la sensibilisation sur de grands enjeux de société comme le handicap, a ainsi découvert cette collection de livres sur internet et a proposé de les rééditer et de les diffuser en version papier et en version numérique au niveau national.
Depuis janvier, sont disponibles : Sacha, le petit chat, qui évoque les maladies neuromusculaires, Merlin, le petit félin, qui aborde l’errance diagnostique.
Ces livres sont disponibles gratuitement sur simple demande auprès du centre de génétique du CHU de Dijon ou auprès de la fondation Ipsen Booklab https://www.fondation-ipsen.org/fr/book-lab/
Atteint d’une maladie neuromusculaire, Sacha va perdre peu à peu l’usage de ses jambes. Mais son fauteuil roulant ne l’empêchera pas de continuer à jouer avec ses camarades !
Commandez ici “Sacha le Petit Chat”
L’errance diagnostique est dévastatrice pour les familles et les personnes atteintes de maladies rares. Pour comprendre la différence de son fils, Maman Lionne parcourt sans relâche la savane africaine.
Commandez ici “Merlin, le Petit Félin”
