Bonne Année 2020 !

AMADYS vous souhaite une bonne année 2020 !

Que cette nouvelle année vous apporte la meilleure santé possible, des répits dans le vécu de votre dystonie, et des moments de bonheur, à vous, à vos proches, à vos aidants.

Alors que nous entrons dans une nouvelle décennie, votre Association, votre famille de cœur, sa communauté de bénévoles exceptionnels et bienveillants, sont toujours à vos côtés, pour vous apporter conseils, soutien et réconfort.

Nous continuerons grâce à vos dons à encourager la recherche scientifique par la subvention Breughel.
La recherche avance et plusieurs projets sont attendus cette année.

L’agenda 2020 est déjà bien renseigné, n’hésitez pas à rencontrer les bénévoles lors de leurs réunions ou permanences pour ne pas rester seuls et créer des liens.
Notre Assemblée Générale aura lieu fin mars à Lyon, nous vous en dirons plus bientôt.

AMADYS poursuivra ses différentes actions, avec l’aide de son Comité Scientifique, afin d’accompagner les malades et de faire toujours mieux connaître la dystonie au public.

Pensez à nous rejoindre si ce n’est déjà fait. AMADYS est votre Association. Adhérez, pour soutenir nos actions et notre existence, ou devenez bénévole.

En parler, c’est déjà aider !
Votre équipe AMADYS

 

L’avancée de la recherche dans les maladies rares

La Fondation Maladies Rares met à disposition les vidéos des interventions du colloque scientifique du 7/05/2019 organisé au Collège de France sur le thème “L’avancée de la recherche dans les maladies rares”. Elles sont consultables en libre accès sur youtube : VIDEOS DU COLLOQUE

En dessous de la sélection “colloque 2019….”, cliquez sur “afficher la playlist complète”.

Bonne lecture,

 

 

AMADYS DEVIENT MEMBRE DE FRANCE ASSOS SANTE !

AMADYS a le plaisir d’informer qu’elle rejoint les 85 associations membres de France Assos Santé.

Suite à notre candidature et à sa soutenance à Paris en 2018, le Conseil d’Administration de France Assos Santé du 25 septembre 2019 a validé notre entrée parmi leurs membres.
Lire: https://www.france-assos-sante.org/actualite/france-assos-sante-selargit/

France Assos Santé, nom choisi par l’UNAASS (Union Nationale des Associations Agréées d’usagers du Système de Santé), est l’organisation de référence pour représenter de façon inter associative les patients et les usagers du système de santé français et leurs intérêts. Sa mission est officiellement reconnue par son inscription dans le code de la santé publique.

Forte de son agrément de représentation usagers et de son dossier d’activités pour le soutien des malades atteints de dystonie, AMADYS rejoint ainsi de grandes et multiples associations au sein du réseau de l’UNAASS. Ce nouveau positionnement renforce son action pour la défense des droits des patients, et pour faire entendre sa voix, en la joignant à l’intérêt commun : « la voix des usagers ».

Les Représentants Usagers proposés par AMADYS œuvrent déjà dans des établissements hospitaliers pour défendre les droits des malades, quelle que soit la pathologie dont ils sont atteints.
C’est aussi grâce à leur engagement que cette collaboration est possible. Rejoignez-les, rejoignez-nous !

Membre d’Alliance Maladies Rares, de Dystonia Europe et de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau, votre Association AMADYS est fière de son évolution et de la reconnaissance que lui manifestent les acteurs du système de santé.

E. Ponseel, Présidente, et le Conseil d’Administration d’AMADYS

 

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Enquête : consultation de diagnostic de dystonie cervicale

Dans le cadre d’une étude effectuée par le Dr Marie-Hélène Marion, neurologue consultante française localisée à Londres, pionnière de la toxine botulinique, notre vécu en tant que malades atteints de dystonie cervicale est sollicité.

L’étude porte sur la tenue de la première consultation de diagnostic, celle qui détermine la dystonie, son annonce, les explications données.
Le Dr Marion souhaite travailler sur la meilleure façon de mener cette consultation primordiale.

Les premiers résultats seront présentés le 8/11/2019 à Paris par le Dr Marion et E. Ponseel, Présidente AMADYS, à une assistance de neurologues.
Nous avons donc besoin de vos retours rapidement !
Elle concerne dans un premier temps la dystonie cervicale, forme la plus répandue.

Il faudra vous rappeler ce fameux premier rendez-vous pour pouvoir répondre à cette enquête d’environ 20 minutes.
Vous avez la possibilité de revenir en arrière au fur et à mesure du questionnaire ou de modifier vos réponses, même une fois validé.

L’étude sera diffusée sur nos supports après clôture.

Les utilisateurs d’un compte email “gmail” devront se déconnecter pour pouvoir répondre.

Nous vous remerçions pour votre aide précieuse !

 

CLIQUEZ ICI POUR ACCEDER AU QUESTIONNAIRE

 

Dr M.H. Marion lors des 30 ans d’AMADYS le 30/09/2017

AMADYS recrute : Assistant(e) Administratif(ve) salarié(e)

AMADYS recherche son ou sa prochaine Assistant(e) Administratif(ve) salarié(e).

Marie-Christine, actuelle secrétaire salariée dévouée, prendra sa retraite définitive fin mars 2020.
Notre Association recherche donc dès maintenant son/sa futur(e) remplaçant(e).

Cet appel à candidature s’adresse à toute personne correspondant au profil de la fiche de poste ci-après, habitant en métropole pour des raisons de logistique.

Les personnes intéressées peuvent candidater avec CV et lettre de motivation auprès du Secrétariat d’AMADYS, par email : secretariat.amadys@amadys.fr

Les administrateurs AMADYS débuteront les entretiens dès la rentrée.
Cet emploi est en grande partie responsable du bon fonctionnement et de la bonne gestion de notre Association, une attention particulière sera apportée à la sélection des candidats.

N’hésitez pas à en parler autour de vous !
Le Conseil d’Administration

 

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