École inclusive, un numéro vert unique : 0 805 805 110 Le numéro 0 805 805 110 vert permet d’aider les parents à préparer la rentrée scolaire afin d’obtenir des réponses […]
le : 28 juin 2022
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“Les enfants de la génétique”, l’errance diagnostique, les maladies neuromusculaires racontées aux enfants La collection de livres pour enfants intitulée « Les Enfants de la Génétique » existe maintenant depuis de nombreuses […]
le : 13 mars 2022
Dystonie de l’enfant, origine, spécificités, traitements Texte du Dr Nathalie Dorison, Neuropédiatre, Hôpital Fondation de Rothschild et APHP, Paris Qu’est-ce que la dystonie ? La dystonie est à la fois […]
le : 30 décembre 2021
Le Livret de Parcours Inclusif – Un outil déployé sur tout le territoire en 2022 Qu’est-ce que le Livret de Parcours Inclusif? Conçu pour tous les professionnels qui accompagnent l’élève […]
le : 22 octobre 2021
Nouvelle rubrique “Scolarité” sur la plateforme “Mon Parcours Handicap” Depuis le 11 octobre 2021, une nouvelle rubrique « Scolarité » propose aux parents d’élèves en situation de handicap les clés pour accompagner […]
le : 22 octobre 2021
Le groupe de travail inter-filières Transition en collaboration avec la plateforme régionale d’information et d’orientation des maladies rares PRIOR a organisé le samedi 20 mars 2021 un webinaire d’information sur […]
le : 16 mai 2021
La dystonie de l’enfant :”DU DIAGNOSTIC À LA PRISE EN CHARGE” Nathalie Dorison, Vincent d’Hardemare, Julie Bonheur, Laurent Goetz, Unité DYSPA, Service de neurochirurgie pédiatrique, Hôpital Fondation Rothschild, Paris. Neurologies […]
le : 16 mai 2021
L’Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos (UNSED) a mis en place un livret qui regroupe les droits des enfants malades hospitalisés. Ce livret se présente sous formes de petites questions et […]
le : 3 juillet 2019
ACCOMPAGNER L’ENFANT ATTEINT DE MALADIE RARE : un carnet de liaison – 29/10/2018 La Fondation Groupama a soutenu un projet d’expérimentation sociale menée par Sixtine Jardé, chef de projet et […]
le : 9 mars 2019
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