Chanson et clip - Ma Dystonie

Emmanuel Dalmas est atteint de torticolis spasmodique et passionné de musique, il se transforme en musicien, auteur, compositeur et parolier amateur lors de ses temps libres.
Il a composé une chanson française et son clip, solidairement, sur la dystonie, pour aider à faire connaître notre pathologie et pour encourager la recherche.

AMADYS en fera dorénavant sa chanson phare !

Merci Emmanuel, à bientôt, en parler, c’est déjà aider !

Bon visionnage, votre équipe AMADYS

Témoignage d’Emmanuel :

Cette chanson est un appel à l’aide. Cette chanson est un SOS. Cette chanson est un appel à la recherche médicale pour enfin soigner la dystonie. La dystonie, ou plutôt, devrait-on dire les dystonies, tant les formes de dystonies sont nombreuses, se traduit à la fois par une douleur physique et une douleur morale. Chacun a une dystonie différente, touchant un ou plusieurs muscles avec des degrés de sévérité spécifiques. J’ai un torticolis spasmodique (Une dystonie cervicale) depuis mon plus jeune âge. J’ai de la chance car avec l’aide des injections de toxine botulique, je peux fonctionner, sortir de chez moi, marcher, jouer du piano, chanter, embrasser mes enfants, faire du sport et travailler. Ceci n’est pas le cas pour beaucoup d’entre nous qui ne peuvent pas faire grand-chose et sont dépendants des progrès de la médecine. Ils souffrent au quotidien, tous les jours, et espèrent un remède qui pourra leur redonner enfin un jour une vie normale. Alors je veux aider tant que je le peux car je suis bien conscient que la dystonie est comme une épée de Damoclès au-dessus de ma tête, et que je n’ai aucune idée de comment ma pathologie pourrait évoluer dans les années à venir. Je mesure la souffrance et la frustration des personnes fortement impactées et cela m’est insupportable. De nos jours, la science fait des progrès extraordinaires. Alors pourquoi toujours pas de cure définitive pour la dystonie ? c’est une question légitime en 2021. Il est clair que la loi de l’offre et de la demande ne joue pas vraiment en faveur de la recherche pour la dystonie. De plus, aucune célébrité, aucune personne puissante et fortement médiatisée, n’est affectée à ce jour par cette pathologie. On ne va pas se mentir, pour arriver à trouver de nouveaux traitements, il faudrait des moyens financiers importants et considérables, une vraie volonté politique et un engagement massif des grands laboratoires. Je sais que la dystonie ne touche pas beaucoup de monde et cette pathologie n’est pas trop connue même de certains médecins. Mais toute cette douleur, comment continuer à l’ignorer ? Comment ? On ne peut l’ignorer et la laisser se débattre dans une minorité silencieuse. Cette chanson est un cri de douleur. Dans l’instrumental, j’ai mixé et retravaillé les cris de douleurs insoutenables de dauphins injustement massacrés car je voulais exprimer la douleur des personnes touchées. Mais cette chanson, c’est surtout un appel fort aux chercheurs afin de s’y mettre tous ensemble , débloquer des fonds et trouver enfin une cure définitive. Il y a beaucoup d’égo, de peur et de doute dans ce monde mais il y a aussi beaucoup d’amour, de beauté intérieure et de bienveillance. Je vous en supplie Messieurs les chercheurs, et j’en appelle à tous ceux qui ont de l’influence dans les sphères de la recherche : Ne laissez personne sur le bas-côté de la route – tout le monde a droit au bonheur – nous sommes tous solidaires les uns des autres, c’est à cela que l’on reconnaît la force d’une civilisation. On compte sur vous ! Si cette chanson permet d’attirer l’attention et de lever des fonds pour la recherche médicale contre la dystonie, ce sera déjà un pas vers l’avant ! Si cette chanson vous touche, merci de partager et de faire passer le message.

Paroles :

La Dystonie, pour la science, un OVNI
La médecine aujourd’hui démunie
Contre ce marionnettiste puissant qui contrôle à sa guise mes mouvements
J’ai tellement, tellement, vraiment, vraiment besoin que l’on m’aide à en sortir, qu’on m’aide à en guérir
Ma tête est sous la hache du bourreau
Tordu dans une drôle de posture
Mon cou me torture
J’en ai trop…… marre dans ma chair et dans mon âme
Je veux juste une vie normale
J’en ai trop…… marre des jours, des nuits de douleurs
Je vous en supplie Messieurs les chercheurs
Un crayon cassé peut encore bien dessiner
Mes branches du haut paraissent mortes
Mais mes racines sont profondes et fortes
S’il y-avait une tempête dans la forêt
Je ne serais pas le premier arbre à me coucher
Pourtant, il y-a tant à dire
Tant à maudire
Je voudrais juste que la douleur s’en aille
Qu’elle s’en aille
Qu’elle disparaisse
Loin
Ma tête est sous la hache du bourreau
Tordu dans une drôle de posture
Mon cou me torture
J’en ai trop…… marre dans ma chair et dans mon âme
Je veux juste une vie normale
J’en ai trop…… marre des jours, des nuits de douleurs
Je vous en supplie Messieurs les chercheurs
Et de cette foutue dépression
Qui me colle aux talons
De ce triste compagnon
Qu’est-ce que j’en fais ?
Qu’est-ce que j’en fais ?
J’en ai trop…… marre dans ma chair et dans mon âme
Je veux juste une vie normale
J’en ai trop…… marre des jours, des nuits de douleurs
Je vous en supplie Messieurs les chercheurs
Messieurs les chercheurs