Dans le cadre d’une étude effectuée par le Dr Marie-Hélène Marion, neurologue consultante française localisée à Londres, pionnière de la toxine botulinique, notre vécu en tant que malades atteints de dystonie cervicale est sollicité.
L’étude porte sur la tenue de la première consultation de diagnostic, celle qui détermine la dystonie, son annonce, les explications données.
Le Dr Marion souhaite travailler sur la meilleure façon de mener cette consultation primordiale.
Les premiers résultats seront présentés le 8/11/2019 à Paris par le Dr Marion et E. Ponseel, Présidente AMADYS, à une assistance de neurologues.
Nous avons donc besoin de vos retours rapidement !
Elle concerne dans un premier temps la dystonie cervicale, forme la plus répandue.
Il faudra vous rappeler ce fameux premier rendez-vous pour pouvoir répondre à cette enquête d’environ 20 minutes.
Vous avez la possibilité de revenir en arrière au fur et à mesure du questionnaire ou de modifier vos réponses, même une fois validé.
L’étude sera diffusée sur nos supports après clôture.
Les utilisateurs d’un compte email “gmail” devront se déconnecter pour pouvoir répondre.
Nous vous remerçions pour votre aide précieuse !
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