ENQUETES DE DYSTONIA EUROPE – besoin de vous !


ENQUETES DE DYSTONIA EUROPE – besoin de vous !

Chers adhérents et sympathisants,

Dystonia Europe a ouvert un site dédié à des enquêtes d’envergure européenne.
Nous avons besoin de vous !


Deux sondages sont actuellement en ligne, traduits pour les différents pays.
Ils prennent 10 minutes.
Ces sondages sont anonymes, le pays est demandé pour comparer les résultats à l’intérieur de l’Europe.
A la fin, vous pouvez vous enregistrer de façon facultative si vous souhaitez recevoir une copie de vos réponses.
Consultez le mode opératoire à la fin de cet article.

Le premier sondage est celui du Pr Maja Relja MD, Université du Zagreb, Croatie, membre du Comité Scientifique de Dystonia Europe :
La dystonie, maladie rare ou pas ? (cliquez sur le lien ci-après)

Dystonia – Rare or not?

Son but est d’évaluer l’accès aux soins des patients en Europe, leurs effets et leur influence sur la qualité de vie d’un patient atteint de dystonie.
Les résultats pourront aider à améliorer la dispense des soins en Europe et prouver que la dystonie n’est plus si “rare”.

 

 

 

Le deuxième sondage concerne l’utilisation de l’application MyDystonia App :
“MyDystonia usage activity survey” (cliquez sur l’image) :

 

MyDystonia a été traduite en 10 langues différentes et téléchargée par des milliers d’utilisateurs.
A ce stade, il serait intéressant d’avoir un aperçu de votre utilisation, d’améliorer l’application dans votre qualité de vie dans l’enregistrement continu de vos données de santé.

Si vous êtes un utilisateur de l’application, ou un futur utilisateur, n’hésitez pas à donner votre avis, cette application est faite pour vous, il est nécessaire
de la faire vivre et évoluer !

Pour rappel, MyDystonia App est disponible pour iphone/ipad sur l’Apple Store, pour Androïde sur Google, et évidemment sur votre PC, à l’adresse :
http://www.mydystonia.fr/

Si vous rencontrez des difficultés pour l’utiliser, vous pouvez contacter votre équipe AMADYS sur le formulaire contact du site : Contact

 

Mode opératoire des sondages :

  • La première page seulement est en anglais. Sélectionner “France” dans le menu déroulant après “In which country do you live” (dans quel pays habitez-vous ?)

  • cliquer sur le carré rouge “start the survey” (commencer le sondage)

  • sur la deuxième page, sélectionner en haut à droite “survey languages” (votre langue), français, et le tour est joué, vous pouvez continuer le sondage en français.

  • la dernière page “thank you for your participation” (merci pour votre participation) prend note de vos réponses et vous propose de vous enregistrer si vous le souhaitez :

    “Your name” : votre nom
    “your email adress” : votre adresse email

    et de cocher :

    I am interested in an invitation for future surveys (je souhaite recevoir une invitation lorsqu’un prochain sondage sera mis en ligne), ou
    I would like to receive the Dystonia Europe newsletter (je souhaite recevoir les prochaines lettres d’information de Dystonia Europe – en anglais), ou
    I would like to be kept informed about the survey and the final results (j’aimerais être informé des résultats de ce sondage), et
    I have read the privacy statement and agree (j’ai lu et j’accepte les conditions d’utilisation)

    puis finir en cliquant sur le carré rouge “register for change” (m’enregisrer pour faire avancer notre cause!)

Nous vous remercions pour votre participation et d’aider ainsi la communauté des malades atteints de dystonie.

Votre équipe AMADYS