28 février 2023, 15ème Journée Internationale des Maladies Rares
La Journée des maladies rares est un mouvement coordonné à l’échelle mondiale sur les maladies rares, œuvrant en faveur de l’équité dans les opportunités sociales, les soins de santé et l’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare.
Depuis sa création en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares qui est multi-maladies, mondiale et diversifiée, mais unie dans ses objectifs.
La Journée des maladies rares est célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 les années bissextiles), le jour le plus rare de l’année.
La Journée des maladies rares a été mise en place et est coordonnée par EURORDIS et 65+ organisations de patients partenaires de l’alliance nationale. La Journée des maladies rares fournit une énergie et un point focal qui permet au travail de plaidoyer sur les maladies rares de progresser aux niveaux local, national et international.
Découvrez la vidéo d’annonce officielle sur la chaîne YouTube rarediseaseday Journée Internationale des Maladies Rares 2023
Le 28 février, retrouvez toutes les infographies sur les réseaux d’AMADYS : page publique Facebook “Dystonie AMADYS”, Twitter @AmadysFrance, Instagram www.instagram.com/amadysfr, LinkedIn AMADYS, sur Tik Tok amadysFrance.
