Les nouveaux Forums régionaux de l’Alliance Maladies rares 2022

Pour rendre plus visible le combat pour les maladies rares, L’Alliance Maladies Rares propose un nouveau format pour la tenue des journées régionales maladies rares. En 2022, les événements en régions seront organisés en deux journées.

L’une des deux journées sera exclusivement réservée aux professionnels de santé (médecins généralistes, pharmaciens, paramédicaux…) et des professionnels du secteur social et médico-social, afin de les sensibiliser aux maladies rares sur la base des témoignages des associations, et de répondre à leurs interrogations, en lien avec Maladies rares info services et Orphanet. L’autre journée sera dédiée aux associations de malades et à leurs familles, aux malades isolés et à ceux n’ayant pas de diagnostic.

12 forums maladies rares en région sont organisés afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles. Ces forums permettront d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge actuel, et de contribuer ainsi à améliorer le parcours de vie des malades.