L’édition du téléthon 2021 aura lieu les 4 et 5 décembre prochain.
A cette occasion, plus de 1 500 marcheurs viendront de toute la France pour témoigner de l’existence des nombreuses maladies rares qui touchent 3 millions de personnes.
Après plusieurs années sans pouvoir se rassembler, la marche des maladies rares aura lieu le Samedi 4 décembre 2021.
C’est une formidable occasion de rassembler toutes les personnes atteintes, de près ou de loin, par une maladie rare.
De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.
Votre association AMADYS sera bien sûr présente à cette marche organisée par Alliance Maladies Rares.
C’est un moment de partage et de convivialité auquel nous vous invitons vivement à participer.
La bonne humeur est toujours de mise.
La marche partira du Jardin du Luxembourg (Paris 5ème) pour environ 7 à 8 km.
Le début de la marche est prévu à 14h et pour des raisons d’organisation, le rassemblement aura lieu à 13h.
C’est pourquoi, AMADYS vous invite à vous regrouper dès 12h30 le samedi 4 décembre devant l’entrée du Jardin du Luxembourg (côté sortie RER B). Vous y retrouverez Françoise Lange, Déléguée Régionale Paris – Ile-de-France, qui portera un badge de l’Association.
Prévoyez un vêtement chaud, des gants, un bonnet, un en-cas et une bouteille d’eau.
Afin de mieux se retrouver pour marcher ensemble, merci d’informer au préalable de votre présence (par retour de mail : francoise.lange@amadys.fr, ou par téléphone au 06 29 37 36 69).
Message d’Alliance Maladies Rares
La marche : un symbole de l’union des malades et des parents autour de combats communs
La marche montre l’unité, la dynamique de 240 associations qui portent la voix des malades et des familles partout où elle doit être entendue. Malgré les trois premiers plans nationaux, il reste des besoins non résolus qui appellent un quatrième plan. C’est un combat collectif pour une meilleure qualité de vie.
Cette marche est d’autant plus importante pour continuer à créer des dynamiques, fédérer et faire converger les multiples acteurs des maladies rares.
La première marche des maladies rares en 1999 a permis la création de l’Alliance maladies rares le 24 février 2000. La marche est donc consubstantielle de l’Alliance. Elle est le symbole de l’union des malades et des parents autour de combats communs pour obtenir des moyens de prise en charge de pathologies différentes. Ensemble, unis, on est plus fort et on va plus loin. L’objectif est qu’il y ait de plus en plus de monde, des représentants des associations, des malades, des proches, des membres des filières, des professionnels de santé, des chercheurs… Il existe environ 7000 maladies rares. Nous pouvons rêver de 7000 marcheurs dans quelques années. Alors, venez nombreux !
Retrouvez l’ensemble des informations sur le site d’Alliance Maladies Rares
Alliance Maladies Rares – A vos agendas
