En ce début d’année 2022, nous avons eu la chance de collaborer avec des spécialistes et membres du Comité Scientifique à l’élaboration d’une saison de podcasts (diffusions audio sur le Web) sur la dystonie cervicale.
Nous remercions chaleureusement ces spécialistes et l’équipe de Rare à l’écoute, Monsieur Cassard de Pyramidale Communication, pour avoir choisi la dystonie, avoir permis de la mettre en avant ainsi que notre Association, faire connaître notre maladie rare au grand public.
RARE à l’écoute est la chaîne de podcasts dédiée aux Maladies Rares. Un contenu scientifique clair, facile à écouter, qui peut aider à mieux comprendre et à mieux dépister. Les podcasts sont disponibles à l’écoute sur leur site Internet, la chaîne YouTube, sur les applications de podcasts Apple et Google, sur Deezer ou Spotify. Nous avons été autorisés à relayer ce travail qui constitue un excellent référentiel sur la dystonie cervicale.
Nous espérons qu’il y en aura d’autres sur les autres formes de dystonie dans l’avenir.
Voici donc la Saison 24 de Rare à l’Ecoute consacrée à la dystonie cervicale. Vous pourrez prendre connaissance de la page de présentation de la saison et de la pathologie, puis de chacun des cinq épisodes podcasts.
Bonne lecture et bonne écoute !
Votre équipe AMADYS
PAGE DE PRESENTATION : (cliquer sur l’image pour ouvrir le lien)
LES PODCASTS :
Saison 24 – Episode 1 : Qu’appelle t’on dystonie cervicale ? (cliquer sur l’image pour ouvrir le lien)
par le Dr Marion Simonetta-Moreau – Hôpital Pierre-Paul Riquet – Toulouse, membre de notre Comité Scientifique
Qu’est-ce qu’une dystonie cervicale ? Quels sont les principaux symptômes évocateurs de ce diagnostic ? Quel est le mécanisme de survenue de cette maladie rare ? Quelle attitude adopter en cas de suspicion de dystonie cervicale ?
Saison 24 – Episode 2 : Diagnostiquer une dystonie cervicale (cliquer sur l’image pour ouvrir le lien)
par le Le Dr Jean-Marc Trocello, neurologue, Praticien titulaire au sein de l’unité Parkinson et mouvements anormaux du service de neurologie de l’hôpital Fondation Adolphe de Rothschild à Paris
Comment diagnostiquer une dystonie cervicale ? Quels sont les examens complémentaires à réaliser ? Comment améliorer le délai diagnostique ? Quels sont les principaux diagnostics différentiels à écarter ?
Saison 24 – Episode 3 : Prise en charge médicale de la Dystonie Cervicale (cliquer sur l’image pour ouvrir le lien)
par le Dr Sophie Sangla, neurologue et Praticien au sein de l’unité Parkinson et mouvements anormaux du service de neurologie de l’hôpital Fondation Adolphe de Rothschild à Paris – membre de notre Comité Scientifique
Quels sont les grands principes de prise en charge d’une dystonie cervicale ? Quels sont les différents types de traitements et leurs recommandations d’utilisation ? Quel suivi proposer aux patients atteints de cette maladie rare ? Quelle est l’importance de l’expertise dans la prise en charge ?
Saison 24 – Episode 4 : Rééducation de la Dystonie Cervicale (cliquer sur l’image pour ouvrir le lien)
Par le Dr Jean-Pierre Bleton, docteur en sciences du mouvement humain, kinésithérapeute et Praticien au sein de l’unité Parkinson du service de neurologie et du service de la recherche clinique et de l’innovation de l’hôpital Fondation Adolphe de Rothschild à Paris – membre de notre Comité Scientifique
La rééducation de la dystonie cervicale est-elle un nouveau concept ? L’arrivée de la toxine botulique dans l’arsenal thérapeutique a-t-elle fait perdre l’intérêt de la rééducation de la dystonie cervicale ? Quels sont les principes fondateurs de cette rééducation ? Quelles sont les modalités de pratique des exercices spécifiques à la dystonie cervicale ? La rééducation porte-t-elle uniquement sur le trouble moteur ? Quelle est son efficacité ?
Saison 24 – Episode 5 : Vivre avec une Dystonie Cervicale (cliquer sur l’image pour ouvrir le lien)
Par Mr D’Angelo, patient atteint de dystonie cervicale et délégué-bénévole pour AMADYS ; et Mme Ponseel, présidente de l’association de patients AMADYS
Comment surviennent les premiers symptômes de la maladie ? Quelles sont les hypothèses qui peuvent être évoquées face à ces symptômes ? Comment vivre la période d’errance diagnostique ? Comment est posé le diagnostic ? En quoi consiste la prise en charge ? Pourquoi rejoindre une association de patients ? Quels sont les objectifs et les projets d’AMADYS, l’Association des Malades atteints de Dystonies ?
Mots clés : dystonie cervicale, dystonie focale, dystonie, maladie rare, neurologie, muscles cervicaux, mouvements incontrôlés de la tête et du cou, postures anormales de la tête et du cou, contractions musculaires involontaires de la tête et du cou, spasmes toniques de la tête et du cou, troubles posturaux, rotation de la tête, inclinaison latérale de la tête, inclinaison de la tête vers une épaule, tête inclinée vers l’avant, tête inclinée vers l’arrière, tremblements de la tête, douleurs, syndrome anxiodépressif, facteurs génétiques, traumatismes, traitement, injections de toxine botulique, neurologue, centre expert.
