24/05/2025
Un moment historique pour la toute première résolution de l’OMS* sur les maladies rares
Le 24 mai, les États membres de la 78ème Assemblée mondiale de la santé* (OMS) ont adopté la toute première résolution sur les maladies rares : une étape remarquable dans l’effort mondial pour améliorer la vie des plus de 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare ou non diagnostiquée. La résolution invite le directeur général de l’Organisation mondiale de la santé à élaborer un plan d’action mondial sur les maladies rares, qui constitue une feuille de route sur dix ans pour renforcer les systèmes de santé dans le monde entier
Les personnes atteintes d’une maladie rare sont confrontées à des défis considérables. Il faut en moyenne 4 à 6 ans pour qu’une maladie rare soit diagnostiquée, même dans les pays riches. Des millions de personnes ne reçoivent jamais de diagnostic, même après des tests génétiques approfondis. 95 % des maladies rares n’ont pas de traitement approuvé. La charge financière à laquelle sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles en raison des frais médicaux élevés, des coûts de rééducation et d’équipement et de la perte de salaire est considérable et peut être catastrophique. Près de 60 % des personnes atteintes de maladies rares déclarent être victimes de discrimination en raison de leur état.
L’adoption de la résolution de l’OMS est une étape décisive qui montre au monde que les maladies rares sont une priorité sanitaire mondiale et que les défis et inégalités uniques auxquels sont confrontées les personnes vivant avec une maladie rare ou non diagnostiquée méritent d’être reconnus et pris en compte.
Rare Diseases International (RDI) et la Coalition pour le soutien de la résolution souhaitent exprimer leur gratitude à la République arabe d’Égypte et à l’Espagne pour avoir pris l’initiative de lancer le processus menant à cette résolution historique et pour avoir été de véritables champions de la communauté des maladies rares. Nous remercions également tous les autres États membres sponsors pour leur soutien dans l’élaboration et l’adoption de cette résolution.
Pour surmonter les obstacles de l’accès au diagnostic, au traitement et aux soins pour les personnes atteintes de maladies rares, la prochaine étape consiste à traduire la résolution en actions. RDI, ses membres et les plus de 275 membres de la Coalition pour le soutien de la résolution sont tout à fait prêts à soutenir la mise en œuvre de la résolution et à faire avancer le développement du plan d’action mondial.
Il est urgent de fournir aux gouvernements nationaux un cadre d’action tangible avec des objectifs clairs et des mesures de responsabilisation pour atteindre les objectifs de Santé mondiale 2035 et faire de la santé universelle une réalité.
Cette résolution arrive à point nommé alors que la Commission du Lancet sur les maladies rares poursuit son travail d’élaboration de recommandations fondées sur des données probantes en vue d’améliorer l’écosystème des maladies rares. Les dispositions et l’impact de la résolution devraient éclairer leur travail, qui devrait à son tour éclairer l’élaboration du plan d’action mondial.
RDI demande instamment à tous les États membres et à l’OMS de consacrer les ressources nécessaires à la mise en œuvre des dispositions énoncées dans la résolution aux niveaux national, régional et international, notamment par le biais d’une consultation adaptée de la communauté des maladies rares en vue de l’élaboration du plan d’action mondial. Nous devons veiller à ce que cette résolution ait un impact réel et tangible sur la communauté mondiale des maladies rares.
*Qu’est-ce que l’OMS ?
Vouée au bien-être de tous et s’appuyant sur la science, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) dirige et promeut l’action menée au niveau mondial pour donner à chacun, partout, une chance égale de vivre en sécurité et en bonne santé.
Depuis 1948, elle est l’institution spécialisée des Nations Unies pour la santé, rassemblant les nations, les partenaires et les communautés qui s’emploient à promouvoir le meilleur état de santé possible pour tout être humain, quels que soient sa race, sa religion, son genre, ses opinions politiques et sa situation économique ou sociale.
Aujourd’hui, elle collabore avec 194 pays et en première ligne dans plus de 150 endroits, dirigeant la riposte mondiale aux situations d’urgence et contribuant à prévenir les maladies, à combattre les causes profondes des problèmes de santé et à élargir l’accès aux médicaments et aux soins de santé.
La mission de l’OMS est de promouvoir la santé, de préserver la sécurité mondiale et de servir les populations vulnérables.
*Qu’est-ce que l’Assemblée mondiale de la Santé ?
L’Assemblée mondiale de la Santé est le principal organe directeur de l’OMS, qui compte 194 États Membres. Chaque année, généralement en mai, des délégués de tous les États Membres se réunissent pour convenir des priorités et des politiques de l’Organisation.
À l’Assemblée de la Santé, les délégués des pays prennent des décisions sur les objectifs et les stratégies sanitaires qui orienteront leur propre travail en santé publique et les activités du Secrétariat de l’OMS de façon à améliorer la santé et le bien-être de tous dans le monde. L’Assemblée de la Santé sert aussi de tribune pour rendre compte des travaux entrepris dans des domaines définis et pouvoir ainsi déterminer ce qui a été accompli et convenir de stratégies pour combler les lacunes.
*AMADYS est membre de AMR (Alliance Maladies Rares), elle-même membre de EURORDIS (Rare Diseases Europe – Maladies Rares Europe), membre de la coalition précitée.
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