PUBLIÉ LE 13/01/2016 Par Philippe LAMBERT
Victime d’une dystonie généralisée, Claude Gareau lutte contre son corps et la médecine pour pouvoir se déplacer. Un appel aux dons est lancé pour lui acheter un fauteuil électrique.
Le 3 février, Claude aura 40 ans. En guise de cadeau, il aimerait simplement pouvoir se déplacer (presque) comme les autres. La réalisation de son voeu passe par l’achat d’un fauteuil roulant électrique, que la Sécu ne lui financera pas : « La Sécu demande une validation du corps médical. J’ai fait des tests à l’hôpital, ils ont refusé de donner leur aval car mon dos ne touchait pas le siège. » C’est tout le problème de ces maladies, pudiquement qualifiées d’« orphelines rares » : elles sont largement inconnues et donc inexpliquées par la médecine. Claude pourtant le sait bien : un fauteuil changerait sa vie. «Quelle importance si je me déplace de travers ? Au moins je pourrais me déplacer ! »
Antécédents familiaux ou accident de la circulation survenu dans l’enfance, Claude ignore l’origine de cette maladie dégénérative qui l’oblige à se tenir le buste à l’horizontale et l’épaule gauche tout contre son oreille. A 16 ans, il est terrassé par un premier AVC en jouant au volley. Depuis, les choses ont empiré : « J’ai des douleurs chroniques dans tout le corps mais le pire c’est dans la tête. C’est comme si on me la serrait dans un étau. » Même les nuits ne sont pas un long fleuve tranquille: trois heures de sommeil tout au plus. Les journées passées dans son rez-de-chaussée de 10 mètres carrés sont donc longues, alors Claude se documente sur ses deux passions, l’Antiquité et la détection de métaux.
Peu avares de méchanceté, les valides portent parfois un regard moqueur sur son apparence ou traduisent son inactivité contrainte par de la fainéantise. Claude s’en fiche : «Je les remarque mais je passe au-dessus. » Mieux vaut retenir les gestes de solidarité inattendus, comme ce retraité qui lui a offert cent euros la semaine dernière. Un pas qui le rapproche des 2500 nécessaires à l’achat de ce fauteuil, synonyme d’autonomie. Aujourd’hui, Jacqueline et Claude senior, ses parents, lui rendent visite quotidiennement, ne serait-ce que pour préparer le repas car « même beurrer une tartine est une épreuve ». Claude pour autant garde son sens de l’humour. Evoquant son idole, Johnny Clegg, il lance : « Sa danse zouloue, j’aurais du mal à la faire. »
Pour faire un don
http://www.lepotcommun.fr/pot/2yhh1e2a
Une asso
Créée en 1987, Amadys est une association regroupant des personnes atteintes de dystonie. Comptant 2000 adhérents, elle se bat pour faire connaître cette maladie neurologique rare. Ses objectifs sont multiples : développer des liens avec le corps médical, défendre les droits des malades ou encore rassembler des fonds. Mais le plus important est peut-être ailleurs, comme l’explique Sylvie Bourré, déléguée départementale du Finistère et victime d’une dystonie des yeux : « Amadys nous permet de dialoguer, elle crée un lien social d’autant plus fort que notre maladie est inexpliquée. Certains médecins nous prennent pour des extra-terrestres, Amadys nous réconforte. »
