Le 3 mai s’est tenu un Webinaire (séminaire en vidéo sur Internet) à l’initiative de l’Association des Neurologues du Québec, de nos amis québécois Dystonie-Partage et d’AMADYS, sur La Dystonie et confinement – Questions/Réponses.
Mené par les Dr Marie-Hélène Marion, neurologue, Londres et Dr Sophie Sangla, neurologue, Paris, qui ont répondu aux questions des patients envoyées en amont aux spécialistes.
et animé par le Dr Sylvain Chouinard, neurologue, Montréal, et le Dr Christophe Vial, Président du Comité Scientifique AMADYS, et par l’Association des Neurologues du Québec pour la technique, Lahoud Touma, étudiant en neurologie à l’université de Montréal.
Egalement par Edwige Ponseel, Présidente AMADYS et Vice-Présidente Dystonia Europe, et Chantale Boivin, Responsable et Organisatrice de Dystonie-Partage, groupe de soutien québécois.
Vous pouvez visionner ce wébinaire ou le découvrir dans cet article.
Les questions qui n’ont pas eu le temps d’être abordées sont reprises plus bas.
Bon visionnage, votre équipe AMADYS
Quelques photos souvenir cliquables :
C’est au final 143 participants qui ont suivi ce wébinaire !
QUESTIONS ÉTUDIÉES PAR LES DR SANGLA, VIAL ET CHOUINARD APRES LE WEBINAIRE :
- Est-ce que la thalamatomy peut-être considérée pour la dystonie ? (Yassine)
- R : Pour la dystonie la cible qui fonctionne le mieux est le pallidum, le thalamus est plus la cible des tremblements.
R :La thalamothomie ventro-orale stéréotaxique est utilisée par des équipes japonaises et les résultats semblent intéressants dans les dystonie focales de fonction (crampes de l’écrivain , du musicien) Shiro Horisawa et al Neurology 2019 Safety and Long-Term Efficacy of Ventro-Oral Thalamotomy for Focal Hand Dystonia: A Retrospective Study of 171 Patients - Quel pourcentage de patients auraient abandonné la toxine, suite à une ou plusieurs insatisfactions du produit ? du traitement ? (LB)
- R : Pour la dystonie cervicale, l’analyse de la littérature donne un chiffre de 1/3 des patients qui arrêtent leur traitement mais pour des raisons multiples qui ne sont pas forcement le reflet d’une insatisfaction. H A Jinnah et al Toxicon 2018 Longitudinal Studies of Botulinum Toxin in Cervical Dystonia: Why Do Patients Discontinue Therapy?
- R : Nous venons de faire l’étude de nos patients des 3 dernières années et nous arrivons a un chiffre de 18 %. Je dirais donc de 20 à 30 % qui arrêtent
- Peut-on différencier les résultats de la toxine selon la localisation de la dystonie ? (la personne précise une « dystonie au bras principal »)
- R : Plus que les résultats en fonction de la localisation, c’est davantage la forme de la dystonie qui fait que les résultats sont différents, c’est la complexité des mouvements dystoniques, leur caractère clonique, les mouvements compensateurs et l’inhibition de la correction donc un ensemble de choses propre à chaque patient
- Quelle est aujourd’hui la durée de l’effet de la toxine ? toujours 6 semaines ? (LB)
- R : La durée d’efficacité de la toxine est théoriquement de 12 semaines
- R : pour la dystonie cervicale 15,5 semaines en moyenne (Clin Ther 2000 A Brashear Duration of Effect of Botulinum Toxin Type A in Adult Patients With Cervical Dystonia: A Retrospective Chart Review
- R : personnellement je dirais que la durée est très variable d’une personne à l’autre et le traitement devrait être individualisé
- Une dystonie peut-elle favoriser et accélérer l’apparition de l’arthrose ? (LB)
- R : Les patients atteints de dystonie cervicale ont souvent une arthrose à ce niveau. Mais pas à distance
- R : dans la littérature on retrouve une cervicarthrose chez 2,4% des dystonies cervicales contre 0,4% chez la population témoin. Rebekka M. Ortiz et al J Neurol. 2019; Comorbidity and retirement in cervical dystonia
- Les enfants ou adolescents vivent-ils mieux les injections ? j’entends les résultats… (LB)
- R : Je ne crois pas qu’il y ait d’étude pour la dystonie, mais il n’y a aucune raison scientifique que l’action soit différente
- Après une injection, quelles activités seraient déconseillés ? sport, conduire sa voiture, natation… ? et pour combien de temps ? (LB)
- R : Il n’y a pas d’interdiction sportive, les activités doivent être faites sans violence et sans fatigue extrême, les sports ayant des vertus relaxantes sont à privilégier
- Comment avoir un bon diagnostic car cela fait pour moi 5 ans d’errance, et seulement un an que j’ai eu un premier diagnostic rapide à Paris mais pas de suivi pour moi depuis, merci (Zi Ug)
- R : La dystonie est une affection neurologique et peut être prise en charge par tous les neurologues qui souvent prennent l’avis de collègues plus spécialisés
- Dans certains cas le stress est-il vraiment la cause de la dystonie ? Merci beaucoup (Zi Ug)
- R : il peut constituer un facteur déclenchant et un facteur d’entretien
- Pourquoi certains patients sont-ils injectés suivant le schéma col-cap alors que d’autres non ? Pourquoi certains neurologues considèrent-ils le col-cap comme « théorique » alors que d’autres l’appliquent à leurs patients ? (mcreson)
- R : L’intérêt du concept col-cap est de dissocier les mouvements propres à la charnière tête cou des mouvements cervicaux eux-même et cela a permis de se rendre compte du rôle important de certains muscles d’accès difficile (échographie nécessaire) comme le muscle oblique capitis inferior. Cela nécessite de la part des injecteurs un apprentissage supplémentaire.
- N’y a-t-il pas des résistances à la toxine ? et une dose à ne pas dépasser ? merci (Bert)
- R : Les résistances primaires sont exceptionnelles, les secondaires rares du fait de produits plus purs
- Le dysport a aggravé mon blépharospasme, mon œil est resté fermé 1 mois et demie, plus les complications (Chantal)
- R : Le phénomène que vous décrivez est un surdosage avec diffusion du produit au releveur de la paupière et ptôsis ce n’est pas une aggravation par le dysport, l’effet positif sera ressenti une fois les effets secondaires dissipés ce qui peut prendre plusieurs semaines
Le Dr S. Sangla a également évoqué l’étude qui avait été faite sur le sujet “y a t’il une vie après la dystonie ?” et de l’effet “nocebo”, comprendre effet nocif de la parole. Vous pouvez retrouver cette étude ici : Enquête : Y a t’il une vie après la dystonie ?
Nous avons également rappelé l’existence de l’application MyDystonia App qui est un journal de bord pour les patients, leur permettant de suivre leur dystonie et entre les injections. Retrouvez l’application sur smartphone, tablette ou PC en français ici : http://www.mydystonia.fr/
