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DATES A RETENIR
17 Juin 09:00-16:30
Permanence Lyon – 17/06/2019

Vos délégués, Béatrice Liard et Michel Levêque auront le plaisir de vous accueillir de : 9h à 12h et de 14h à 16h30 Lundi 17 Juin 2019 N’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! Votre équipe Amadys

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18 Juin 14:30-18:00
Permanence Bourges – 18/06/2019

Votre délégué, Bernard Lemaire, aura le plaisir de vous rencontrer de 14h30 à 18h le Mardi 18 Juin 2019 au Centre Hospitalier Jacques Coeur 145 Avenue François Mitterand 18000 Bourges En marge des séances d’injections du Dr Jean-Marie Baudet N’hésitez pas à lui rendre visite et à échanger ! Plus d’informations : Bernard Lemaire, 02 48 […]

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23 Juin 11:00-17:30
Rencontre régionale Côte d’Or Train des Lavières 23/06/2019

Vos déléguées Marie-France Festeau et Michèle Blonde ont le plaisir de vous inviter à une rencontre entre adhérents, malades, parents en Côte d’Or. Elles vous proposent de vous joindre à l’Association “Les Amis-es du Château de Pouilly” (une façon de faire connaitre la dystonie à un public non concerné par cette maladie) pour découvrir – […]

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26 Juin 10:00-15:00
Journée spéciale Blépharospasme / Meige / Spasme Hémifacial – Hôpital Tenon Paris – 26/06/2019

Venez nous retrouver à l’hôpital Tenon où nous vous accueillerons pour vous présenter l’Association AMADYS le : Mercredi 26 juin de 10h à 15h (Jour d’injections du Pr B. Girard) Hall du Bâtiment Buca-Meyniel, Secteur Violet Entrée par le 58 Avenue Gambetta     Notre hôtesse, le Professeur Brigitte Girard, Vice-Présidente du Comité Scientifique AMADYS, […]

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PROCHAINS EVENEMENTS
17 Juin 09:00-16:30
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23 Juin 11:00-17:30
Rencontre régionale Côte d’Or Train des Lavières 23/06/2019 PUCEDécouvrir
26 Juin 09:00-12:00
Permanence Chambray Les Tours 37, Pôle de Santé 26/06 PUCEDécouvrir

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Témoignage audio de Joëlle : “Volets clos, journal d’un spasme des paupières”

Publié: 6 juin 2019
Joëlle, adhérente atteinte de blépharospasme, a souhaité vous partager son témoignage de parcours avec la maladie. Nous la remercions pour ce gros travail d’écriture et d’enregistrement destiné aux adhérents AMADYS. Il est possible en...
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Femme Actuelle Senior Juin 2019

Publié: 24 mai 2019
Marie-Anne Lucas, administratrice et déléguée, a été interviewée dans le Femme Actuelle Senior de Juin 2019 pour leur article “Elles se battent contre une maladie rare”. Elle a pu parler de son blépharospasme et...
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Guide “Parcours de santé des personnes malades chroniques” ICA – Edition 2019

Publié: 21 mai 2019
Le collectif (Im)patients Chroniques & Associés et ses 14 associations membres vous informent de la sortie du guide. Ce guide est confectionné par et à l’usage des personnes malades chroniques et a été réalisé...
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Vidéos et Photos de la journée colloque festive des 30 ans

Publié: 21 mai 2019
Les photos et les vidéos des interventions des 30 ans du 30 septembre 2017 sont en ligne ! Connectez-vous à l’espace adhérent ou professionnel, et choisissez le menu : photos des 30 ans, ou...
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Témoignage de Véronique : Soulager la douleur grâce à l’alimentation

Publié: 5 mai 2019
Bonjour à tous, Je me présente, je m’appelle Véronique, j’ai 41 ans et je suis la maman de trois merveilleux enfants dont Solange, 19 ans, handicapée et qui cumule six pathologies différentes dont une...
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Dystonie et marathon – édition du soir du 3/05/2019

Publié: 5 mai 2019
Elle ne courait pas il y a un an, elle vient d’achever son premier marathon. Atteinte de dystonie, maladie neurologique entraînant un trouble du tonus musculaire, la jeune Britannique Bethany Perry a débuté la...
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Enquête médecins généralistes et maladies rares – FSMR / CMGF 2019

Publié: 5 mai 2019
Comme chaque année depuis 2016, les filières de santé maladies rares participent au congrès de médecine générale afin de sensibiliser les médecins généralistes aux maladies rares et à leurs spécificités. Cette année, lors du...
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Quelles ambitions nationales en 2019 pour la prise en charge des maladies rares ?

Publié: 5 mai 2019
Plan National Maladies Rares 3 / 2018 – 2022 Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Sylvie Odent du Centre de Référence Anomalies du Developpement CLAD-ouest a présenté « Quelles ambitions...
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ARTICLE SCIENTIFIQUE

Toxine botulique et traitement des dystonies

Par le Dr Sangla et le Dr Patte-Karsenti, neurologues à Paris La dystonie se caractérise par des contractions musculaires...
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FICHE MEDICALE

La dystonie

10 Questions / Réponses pour comprendre la dystonie, élaborées à partir des textes issus de la DMRF – Dystonia Médical Research Foundation -CHICAGO.
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BULLETIN

Bulletin n°80 – Mars 2019

Le bulletin qui est la revue de notre association est envoyé à nos adhérents 3 fois par an. Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT
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Vous êtes concerné par la dystonie cervicale en tant que malade ou kinésithérapeute et vous souhaitez connaitre la méthode dédiée à la rééducation de ce type de dystonie, n’hésitez pas à commander notre DVD.

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