ASSOCIATION DES MALADES ATTEINTS DE DYSTONIE

La dystonie en quelques mots

La dystonie est un trouble du tonus musculaire lié à un mauvais signal envoyé par le cerveau, qui provoque des postures ou des mouvements anormaux. Il existe plusieurs formes de dystonie...

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Les nouveaux Forums régionaux de l’Alliance Maladies rares 2022 Pour rendre plus visible le combat pour les maladies rares, L’Alliance Maladies Rares propose un...

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Dystonie de l’enfant, origine, spécificités, traitements Texte du Dr Nathalie Dorison, Neuropédiatre, Hôpital Fondation de Rothschild et APHP, Paris Qu’est-ce que la dystonie ?...

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PROCHAIN EVENEMENT

30 mai 2021 - 28 février 2022

Enquête – Sexualité et dystonie. Jusqu’au 28 février 2022, répondez à l’enquête sur les impacts de la dystonie sur la vie intime. Enquête réalisée...

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Don pour la dystonie Adhérer à l'association AMADYS Information dystonie
30 Mai -
28 Fév
Enquête – Sexualité et dystonie

Enquête – Sexualité et dystonie. Jusqu’au 28 février 2022, répondez à l’enquête sur les impacts de la dystonie sur la vie intime. Enquête réalisée par Katarzyna Smilowska et Daniel van Wamelen du Silesian Center of Neurology, Katowice, Pologne & Institute of Psychiatry, Psychology & Neuroscience, Department of Basic & Clinical Neuroscience, King’s College London, Londres, […]

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13 Jan -
28 Fév
28 février 2022 : 15ème Journée Internationale des Maladies Rares

28 février 2022 : 15ème Journée Internationale des Maladies Rares Cette année la 15e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu le lundi 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares “rendre visible l’invisible” à travers une exposition photos de 12 […]

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Chanson et clip – Ma Dystonie

Emmanuel Dalmas est atteint de torticolis spasmodique et passionné de musique, il se transforme...
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Version audio du livre du Pr B. Girard “mots pour maux”

Afin de permettre au plus grand nombre de prendre connaissance du livre du Pr...
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2022, les maladies rares dans les priorités de la présidence française du Conseil de l’Union Européenne

L’annonce était attendue des associations de patients porteurs de maladies rares, à l’occasion de...
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Retour d’expérience sur la formation “parent expert”, intervention d’Yvon Mezzetta

La filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM a mis en œuvre une formation de...
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Newsletter de la FRC – décembre 2021 – AMADYS membre actif

Newsletter de la FRC – décembre 2021 – AMADYS membre actif   Edwige Ponseel...
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Enquête :”Vivre avec une maladie, des troubles et/ou séquelles de façon chronique: une réflexion au quotidien”

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ARTICLE SCIENTIFIQUE
Par le Dr Pierre Hinault (Neurologue-Rennes), Pierre Perès, Nicolas Treglos et Anna Perès (Massers Kinésithérapeutes D.E. – Rennes) Rappel de...
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FICHE MEDICALE
Questions / Réponses pour comprendre la dysphonie spasmodique, élaborées en collaboration avec le Pr Patrick KLAP, ORL, Professeur associé au collège de médecine des...
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BULLETIN
Le bulletin qui est la revue de notre association est envoyé à nos adhérents 3 fois par an. Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT
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Découvrez également notre DVD

Vous êtes concerné par la dystonie cervicale en tant que malade ou kinésithérapeute et vous souhaitez connaitre la méthode dédiée à la rééducation de ce type de dystonie, n’hésitez pas à commander notre DVD.

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