L’Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos (UNSED) a mis en place un livret qui regroupe les droits des enfants malades hospitalisés. Ce livret se présente sous formes de petites questions et a pour but de présenter les différents droits des enfants malades hospitalisés. Pour découvrir comment est né ce projet, c’est ici. Et pour accéder au […]
le : 3 juillet 2019
Le collectif (Im)patients Chroniques & Associés et ses 14 associations membres vous informent de la sortie du guide. Ce guide est confectionné par et à l’usage des personnes malades chroniques et a été réalisé par ICA et ses 14 associations membres : AIDES, Amadys, Amalyste, Aptes, Association française des hémophiles, Association françaises des sclérosés en […]
le : 21 mai 2019
Les photos et les vidéos des interventions des 30 ans du 30 septembre 2017 sont en ligne ! Connectez-vous à l’espace adhérent ou professionnel, et choisissez le menu : photos des 30 ans, ou vidéos colloques médicaux Votre équipe AMADYS vous souhaite un bon visionnage.
le : 21 mai 2019
Comme chaque année depuis 2016, les filières de santé maladies rares participent au congrès de médecine générale afin de sensibiliser les médecins généralistes aux maladies rares et à leurs spécificités. Cette année, lors du 13ème congrès qui s’est tenu du 4 au 6 avril à Paris, les filières ont décidé de mener une enquête auprès […]
le : 5 mai 2019
Plan National Maladies Rares 3 / 2018 – 2022 Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Sylvie Odent du Centre de Référence Anomalies du Developpement CLAD-ouest a présenté « Quelles ambitions nationales en 2019 pour la prise en charge des maladies rares ? »
le : 5 mai 2019
Ce guide, dont c’est la 5e édition, répond à l’essentiel des connaissances auxquelles doit pouvoir se référer un représentant des usagers dans un établissement de santé. C’est un outil, un point d’appui pour l’exercice militant au service de l’intérêt de tous à l’occasion d’un séjour hospitalier.
le : 26 mars 2019
