Actualité

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Quelles ambitions nationales en 2019 pour la prise en charge des maladies rares ?


Plan National Maladies Rares 3 / 2018 – 2022 Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Sylvie Odent du Centre de Référence Anomalies du Developpement CLAD-ouest a présenté « Quelles ambitions nationales en 2019 pour la prise en charge des maladies rares ? »  

le : 5 mai 2019

Guide du représentant des usagers du système de santé, 5e édition


Ce guide, dont c’est la 5e édition, répond à l’essentiel des connaissances auxquelles doit pouvoir se référer un représentant des usagers dans un établissement de santé. C’est un outil, un point d’appui pour l’exercice militant au service de l’intérêt de tous à l’occasion d’un séjour hospitalier.

le : 26 mars 2019

Maladies rares : un cap pour chacun


Développer l’information sur les maladies rares / Une meilleure connaissance des dispositifs existants pour y faire face : une initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services. Cliquez sur l’image     https://www.maladiesraresinfo.org/ Communiqué de partenariat avec le Collège de la Médecine Générale

le : 26 mars 2019

Infographie pour l’impasse diagnostique – Orphanews 20/03/2019


Afin de mieux comprendre les différentes étapes pouvant mener vers le diagnostic, tout en résumant également les possibilités d’accompagnement et les sentiments générés pour les patients et leur famille, une infographie a été réalisée par la filière AnDDI-Rares et l’association sans diagnostic et unique. Celle-ci montre également qu’il existe des perspectives après l’errance avec un effort mis […]

le : 22 mars 2019

Orphanet : Prévalence des maladies rares – janvier 2019


Nouvelle édition de deux cahiers Orphanet sur la prévalence des maladies rares Cahier 1 : par ordre alphabétique de maladies rares (dystonies page 19) Cahier 2 : par prévalence décroissante ou nombre de cas  

le : 10 mars 2019

Nouvelle édition d’un Cahier Orphanet sur la liste des maladies rares


Liste des maladies rares et de leurs synonymes, par ordre alphabétique et nomenclature Orphanet Dystonies “rares” pages 44 et 45 Edition Janvier 2019

le : 10 mars 2019


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