Actualité

Le secrétariat d’AMADYS est fermé du lundi 9 au lundi 23 juillet 2017 inclus. C’est un administrateur bénévole qui consultera quotidiennement le répondeur de notre ligne téléphonique dédiée. Souhaitons de bonnes vacances méritées à Marie-Christine !   Votre équipe AMADYS

Remboursement et tarification Toxine Botulinique : bonnes nouvelles ! Suite à notre communiqué du 28 juin 2017 qui alertait sur un déremboursement des injections, de nouveaux forfaits ont été mis en place, et la situation s’est nettement améliorée. Les différents acteurs de santé se seront longtemps mobilisés pour réclamer une révision (médecins, établissements, organisations). Le Dr Rogez, […]

Le 114 : numéro d’appel d’urgence pour les personnes avec des difficultés à entendre ou à parler. Grâce à ce numéro unique, national, gratuit, accessible par SMS ou fax, 24/24, 7/7, vous pouvez contacter le SAMU (15), la Police-Gendarmerie (17), les Pompiers (18). C’est un gain de temps précieux pour sauver des vies ! Contacter le 114 est […]

Actualité de l’application MyDystonia : votre journal électronique pour le suivi de votre dystonie et des injections. A l’initiative de Dystonia Europe, le Professeur Brigitte Girard, ophtalmologiste et spécialiste de la dystonie, répond à un interview sur l’utilisation de l’application et comment elle l’aide dans le suivi de ses patients. C’est un exemple de support […]

Distonia National Children’s Joy (la joie des enfants), association amie roumaine des enfants atteints de dystonie, membre de Dystonia Europe, a organisé récemment une exposition de peintures, avec le concours de 30 artistes, de 47 œuvres pour la journée des maladies rares. Les artistes ont fait don de 40 de leurs œuvres à Associatia Children’s Joy pour […]

L’équipe du Paris Volley a dédié son match du 16/03/2018 contre Tourcoing à AMADYS.
Récit de cette superbe soirée.