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Cannabis médical : un écran de fumée ?


Cannabis médical : un écran de fumée ? En décembre 2021, l’INSERM a publié sur son site un article exposant l’avis de trois spécialistes, au sujet de l’expérimentation menée sur l’usage du cannabis médical. Pour mémoire, l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM) a mis en œuvre, en mars 2021, […]

le : 5 février 2022

AMADYS, partenaire de la plateforme maladies rares Rares Breizh


AMADYS, partenaire de la plateforme maladies rares Rares Breizh La plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne est un dispositif de coordination régional piloté par les centres hospitaliers universitaires de Brest et de Rennes. Elle est financée par le Ministère de la Santé. Elle vise à renforcer le rôle des instances nationales et des 128 centres […]

le : 24 janvier 2022

« Tous unis pour notre santé : 20 propositions pour améliorer la participation des usagers au système de santé »


« Tous unis pour notre santé : 20 propositions pour améliorer la participation des usagers au système de santé » “Depuis plusieurs mois, France Assos Santé et ses associations membres ont travaillé à l’élaboration d’une plateforme de propositions destinées à enrichir les débats en cette année d’échéances électorales majeures . /…/ Ce travail collectif est […]

le : 23 janvier 2022

Les nouveaux Forums régionaux de l’Alliance Maladies rares 2022


Les nouveaux Forums régionaux de l’Alliance Maladies rares 2022 Pour rendre plus visible le combat pour les maladies rares, L’Alliance Maladies Rares propose un nouveau format pour la tenue des journées régionales maladies rares. En 2022, les événements en régions seront organisés en deux journées. L’une des deux journées sera exclusivement réservée aux professionnels de […]

le : 16 janvier 2022

Dystonie de l’enfant, origine, spécificités, traitements


Dystonie de l’enfant, origine, spécificités, traitements Texte du Dr Nathalie Dorison, Neuropédiatre, Hôpital Fondation de Rothschild et APHP, Paris Qu’est-ce que la dystonie ? La dystonie est à la fois un symptôme et le nom d’un groupe de maladies appelées dystonies. Le symptôme, ou la manifestation physique correspond à des contractions prolongées,  involontaires des muscles […]

le : 30 décembre 2021

2022, les maladies rares dans les priorités de la présidence française du Conseil de l’Union Européenne


L’annonce était attendue des associations de patients porteurs de maladies rares, à l’occasion de la présidence française du Conseil de l’Union Européenne, le 28 février 2022 (journée internationale des maladies rares), à Paris, se tiendra une conférence à laquelle les 27 Ministres de la Santé des États membres, ainsi que la Commissaire européenne à la […]

le : 25 décembre 2021


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