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Vivre avec une maladie rare en France – Aides et Prestations – Orphanet


Les cahiers d’Orphanet nous propose ce guide : Vivre avec une maladie rare en France – Aides et Prestations – pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux / proches aidants). Edition Décembre 2018

le : 10 mars 2019

Carnet de liaison de l’enfant atteint de maladie rare


ACCOMPAGNER L’ENFANT ATTEINT DE MALADIE RARE : un carnet de liaison – 29/10/2018 La Fondation Groupama a soutenu un projet d’expérimentation sociale menée par Sixtine Jardé, chef de projet et assistante sociale à l’hôpital Necker-Enfants malades. Cette expérimentation a été conçue afin d’approcher au plus près des difficultés des familles, d’analyser les accidents sur des […]

le : 9 mars 2019

Orphanews 4/12/2018 : Le résumé de la Conférence européenne sur les maladies rares est disponible (anglais)


Le résumé de la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products; ECRD) vient d’être publié. Cette conférence avait eu lieu du 10 au 12 mai 2018 à Vienne. Le résumé, disponible en anglais, présente les chiffre clé, les priorités et les résultats de cette édition (anglais). […]

le : 13 janvier 2019

Orphanews 4/12/2018 : Des associations interpellent le gouvernement sur la réforme des transports sanitaires


Dans une lettre adressée à la ministre des Solidarités et de la Santé Agnès Buzyn et à la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées Sophie Cluzel, l’AFM-Téléthon, APF France Handicap, et France Assos Santé sonnent l’alerte sur les conséquences de la modification des modalités de prise en charge des transports des malades mises en œuvre par les établissements […]

le : 13 janvier 2019

P. Boilletot nommée Vice-Présidente de la FRC


Nous sommes heureux de vous informer que notre administratrice Pascale Boilletot, chargée de la coordination scientifique et de l’information-soutien aux malades, a été nommée Vice-Présidente de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau. Son implication avait déjà permis à AMADYS de rentrer au Conseil d’Administration de la FRC en septembre 2017. Bravo et merci […]

le : 18 décembre 2018

Vacances secrétariat


Le secrétariat d’AMADYS est fermé du mardi 25 décembre 2018 au dimanche 06 janvier 2019. C’est un administrateur bénévole qui consultera quotidiennement le répondeur de notre ligne téléphonique dédiée. Souhaitons de bonnes vacances méritées à Marie-Christine ! Votre équipe AMADYS

le : 10 décembre 2018


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