Actualité

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Maladies rares : un cap pour chacun


Développer l’information sur les maladies rares / Une meilleure connaissance des dispositifs existants pour y faire face : une initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services. Cliquez sur l’image     https://www.maladiesraresinfo.org/ Communiqué de partenariat avec le Collège de la Médecine Générale

le : 26 mars 2019

Infographie pour l’impasse diagnostique – Orphanews 20/03/2019


Afin de mieux comprendre les différentes étapes pouvant mener vers le diagnostic, tout en résumant également les possibilités d’accompagnement et les sentiments générés pour les patients et leur famille, une infographie a été réalisée par la filière AnDDI-Rares et l’association sans diagnostic et unique. Celle-ci montre également qu’il existe des perspectives après l’errance avec un effort mis […]

le : 22 mars 2019

Orphanet : Prévalence des maladies rares – janvier 2019


Nouvelle édition de deux cahiers Orphanet sur la prévalence des maladies rares Cahier 1 : par ordre alphabétique de maladies rares (dystonies page 19) Cahier 2 : par prévalence décroissante ou nombre de cas  

le : 10 mars 2019

Nouvelle édition d’un Cahier Orphanet sur la liste des maladies rares


Liste des maladies rares et de leurs synonymes, par ordre alphabétique et nomenclature Orphanet Dystonies “rares” pages 44 et 45 Edition Janvier 2019

le : 10 mars 2019

Vivre avec une maladie rare en France – Aides et Prestations – Orphanet


Les cahiers d’Orphanet nous propose ce guide : Vivre avec une maladie rare en France – Aides et Prestations – pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux / proches aidants). Edition Décembre 2018

le : 10 mars 2019

Carnet de liaison de l’enfant atteint de maladie rare


ACCOMPAGNER L’ENFANT ATTEINT DE MALADIE RARE : un carnet de liaison – 29/10/2018 La Fondation Groupama a soutenu un projet d’expérimentation sociale menée par Sixtine Jardé, chef de projet et assistante sociale à l’hôpital Necker-Enfants malades. Cette expérimentation a été conçue afin d’approcher au plus près des difficultés des familles, d’analyser les accidents sur des […]

le : 9 mars 2019


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