Actualité

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Un pictogramme pour l’handicap invisible


Le groupe de travail et de réflexion inter-filières “handicap invisible dans les maladies rares” a choisi son pictogramme comme support à sa communication et à ses actions futures. Le groupe de travail prévoit de nouveaux projets pour faire avancer la cause de l’handicap invisible et des maladies rares auxquels Emmanuel Bassi, administrateur AMADYS, compte participer. […]

le : 26 novembre 2018

Livre Blanc : « Maladies chroniques et emploi : il est temps d’agir ! »


En 2014, Ariane Conseil a créé l’Observatoire QualiTHravail. Il s’agissait du premier Observatoire national sur la qualité de vie au travail des travailleurs-euses handicapés mais aussi de celles et ceux qui rencontrent des difficultés de santé sans pour autant être reconnus handicapés. « Dès sa première édition, nous avons fait un focus sur les malades […]

le : 21 novembre 2018

Sortie du Bulletin 78 – Juillet 2018


Le nouveau bulletin de juillet 2018 vient de paraître ! Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT en choisissant le profil “Adhérent” et en se connectant avec leur mot de passe. Bonne lecture !    

le : 24 juillet 2018

3ème Plan National Maladies Rares 2018-2022


Mot de Nathalie TRICLIN-CONSEIL, Présidente de l’Alliance Maladies Rares : Cher(e)s ami(e)s, Fortement attendu par les maladies et les familles, le 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3) est finalement sorti. L’Alliance salue sa mise en place dont elle rappelait l’urgence depuis près de trois ans. De par ses nombreux objectifs, dont certains sont ambitieux, ce plan […]

le : 12 juillet 2018

Vacances secrétariat


Le secrétariat d’AMADYS est fermé du lundi 9 au lundi 23 juillet 2017 inclus. C’est un administrateur bénévole qui consultera quotidiennement le répondeur de notre ligne téléphonique dédiée. Souhaitons de bonnes vacances méritées à Marie-Christine !   Votre équipe AMADYS

le : 5 juillet 2018

Remboursement et tarification Toxine Botulinique : bonnes nouvelles !


Remboursement et tarification Toxine Botulinique : bonnes nouvelles ! Suite à notre communiqué du 28 juin 2017 qui alertait sur un déremboursement des injections, de nouveaux forfaits ont été mis en place, et la situation s’est nettement améliorée. Les différents acteurs de santé se seront longtemps mobilisés pour réclamer une révision (médecins, établissements, organisations). Le Dr Rogez, […]

le : 25 mai 2018


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