Liste des maladies rares et de leurs synonymes, par ordre alphabétique et nomenclature Orphanet Dystonies “rares” pages 44 et 45 Edition Janvier 2019
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Les cahiers d’Orphanet nous propose ce guide : Vivre avec une maladie rare en France – Aides et Prestations – pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches […]
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ACCOMPAGNER L’ENFANT ATTEINT DE MALADIE RARE : un carnet de liaison – 29/10/2018 La Fondation Groupama a soutenu un projet d’expérimentation sociale menée par Sixtine Jardé, chef de projet et […]
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Le résumé de la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products; ECRD) vient d’être publié. Cette conférence avait eu lieu du […]
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Dans une lettre adressée à la ministre des Solidarités et de la Santé Agnès Buzyn et à la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées Sophie Cluzel, l’AFM-Téléthon, APF France Handicap, et France […]
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Nous sommes heureux de vous informer que notre administratrice Pascale Boilletot, chargée de la coordination scientifique et de l’information-soutien aux malades, a été nommée Vice-Présidente de la Fédération pour la […]
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