Mot de Nathalie TRICLIN-CONSEIL, Présidente de l’Alliance Maladies Rares : Cher(e)s ami(e)s, Fortement attendu par les maladies et les familles, le 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3) est finalement sorti. L’Alliance […]
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Le secrétariat d’AMADYS est fermé du lundi 9 au lundi 23 juillet 2017 inclus. C’est un administrateur bénévole qui consultera quotidiennement le répondeur de notre ligne téléphonique dédiée. Souhaitons de […]
le : 5 juillet 2018
Remboursement et tarification Toxine Botulinique : bonnes nouvelles ! Suite à notre communiqué du 28 juin 2017 qui alertait sur un déremboursement des injections, de nouveaux forfaits ont été mis en place, […]
le : 25 mai 2018
Le 114 : numéro d’appel d’urgence pour les personnes avec des difficultés à entendre ou à parler. Grâce à ce numéro unique, national, gratuit, accessible par SMS ou fax, 24/24, 7/7, vous […]
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Actualité de l’application MyDystonia : votre journal électronique pour le suivi de votre dystonie et des injections. A l’initiative de Dystonia Europe, le Professeur Brigitte Girard, ophtalmologiste et spécialiste de […]
le : 10 mai 2018
Distonia National Children’s Joy (la joie des enfants), association amie roumaine des enfants atteints de dystonie, membre de Dystonia Europe, a organisé récemment une exposition de peintures, avec le concours de […]
le : 26 avril 2018
