En participant à la campagne en faveur d’une Année européenne pour les maladies rares en 2019, vous pouvez faire la différence ! Signez la campagne sur ce lien : http://www.eurordis.org/fr/eyrd2019 (en français) […]
le : 3 janvier 2016
Alliance Maladies Rares Mobilisons-nous sur les réseaux sociaux !Marche « virtuelle » des Maladies Rares #MarcheMR Suite à l’état d’urgence prolongé, nous sommes dans l’obligation d’annuler la 16e Marche des Maladies […]
le : 4 décembre 2015
Nous vous informons que l’édition 2015 de l’événement “RARE ” à Montpellier aura lieu les 26 et 27 novembre prochain . Tous les acteurs impliqués – autorités de santé, malades, chercheurs, cliniciens, big pharma […]
le : 26 novembre 2015
Chers amis, Nous avons le plaisir de vous annoncer la création d’une nouvelle rubrique “bibliographie” dans le menu déroulant “on en parle” du site Internet amadys.fr. Nous avons recensé dans […]
le : 21 novembre 2015
L’Association carnavalesque, renforcée par près de vingt associations locales, s’engage contre la dystonie. Un repas dansant caritatif sera ainsi organisé Dimanche 22 Novembre 2015. Le 5 octobre, nous annoncions dans […]
le : 10 novembre 2015
Les personnes souffrant de dystonie, spasme hémifacial et de blépharospasme font partie des “personnes empêchées de lire”, mais connaissent-elles l’existence des Bibliothèques Sonores ? L’inscription est gratuite à l’une des […]
le : 8 novembre 2015