Actualité

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Table ronde sur le thème des aidants


Table ronde sur le thème des aidants Le 28 février 2022, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares (PLEMaRa) a organisé une […]

le : 6 mars 2022

Conférence ministérielle sur les parcours de soin et d’innovation pour une politique de l’UE des maladies rares


Conférence ministérielle sur les parcours de soin et d’innovation pour une politique de l’UE des maladies rares Le 28 février 2022, les ministres de la santé de l’Union européenne ainsi […]

le : 6 mars 2022

Dystonie et vaccination COVID-19


Dystonie et vaccination COVID-19 Le 09 février 2021, les 23 filières de santé maladies rares ont organisé un webinaire sur le thème des actualités de la vaccination anti-COVID et les […]

le : 28 février 2022

Golf’Imprim fait un don de 600€ à AMADYS


Golf’Imprim fait un don de 600€ à AMADYS Depuis bientôt 20 ans, Golf’Imprim à Vannes, Morbihan, assure la conception et l’impression de notre Bulletin et de notre documentation. Leur filiale […]

le : 26 février 2022

Podcasts Rare à l’Écoute


En ce début d’année 2022, nous avons eu la chance de collaborer avec des spécialistes et membres du Comité Scientifique à l’élaboration d’une saison de podcasts (diffusions audio sur le […]

le : 16 février 2022

Les examens IRM facilités grâce à l’hypnose sur le site de Châtellerault


Les examens IRM facilités grâce à l’hypnose sur le site de Châtellerault Le diagnostic de la dystonie nécessite parfois d’avoir recours à une IRM pour éliminer l’éventualité d’autres pathologies. Passer […]

le : 5 février 2022


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