AMADYS vous informe de son actualité. Le Conseil d’Administration d’AMADYS, réuni le 2 avril 2022, a décidé d’adhérer au Contrat d’Engagement Républicain. Le contrat d’engagement républicain, qu’est-ce que c’est ? […]
le : 5 avril 2022
“Les enfants de la génétique”, l’errance diagnostique, les maladies neuromusculaires racontées aux enfants La collection de livres pour enfants intitulée « Les Enfants de la Génétique » existe maintenant depuis de nombreuses […]
le : 13 mars 2022
AMADYS vous informe de son actualité. Comme l’annonce le Journal Officiel du 1er février 2022, AMADYS justifie, pour la troisième période, de l’agrément national pour la représentation des usagers du […]
le : 7 mars 2022
Table ronde sur le thème des aidants Le 28 février 2022, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares (PLEMaRa) a organisé une […]
le : 6 mars 2022
Conférence ministérielle sur les parcours de soin et d’innovation pour une politique de l’UE des maladies rares Le 28 février 2022, les ministres de la santé de l’Union européenne ainsi […]
le : 6 mars 2022
Dystonie et vaccination COVID-19 Le 09 février 2021, les 23 filières de santé maladies rares ont organisé un webinaire sur le thème des actualités de la vaccination anti-COVID et les […]
le : 28 février 2022
