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Rare Comme Tout Le Monde – Bourgogne / Dijon
RARE COMME TOUT LE MONDE Une journée organisée par les associations de Bourgogne, pour unir et découvrir les maladies rares, En présence de vos représentantes régionales pour AMADYS : Marie-France Festeau, Pascale Boilletot et Michèle Blonde. Avec plus de 8000 maladies différentes, les maladies rares d’origine génétique souffrent d’un manque de reconnaissance et d’identité auprès […]
10ème journée internationale des maladies rares
10ème journée internationale des maladies rares
10ème journée internationale des maladies rares La Recherche : plus que l'espoir, changer des vies. Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, ou le 28 février le cas échéant, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des milliers de personnes pour défendre la RECHERCHE sur les maladies rares. […]
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Concert Croq’Notes au profit d’Amadys
Concert Croq’Notes au profit d’Amadys
La chorale Croq'Notes de Noisiel, en Seine et Marne, créée dans le cadre de l'Association VLAN, a souhaité faire bénéficier AMADYS de sa représentation bénévole et nous la remercions chaleureusement. Cet événement artistique est tout autant l’occasion de parler de la dystonie, mais également de récolter des fonds afin de poursuivre les projets d'Amadys. La participation à […]
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