Enquête médecins généralistes et maladies rares – FSMR / CMGF 2019

Comme chaque année depuis 2016, les filières de santé maladies rares participent au congrès de médecine générale afin de sensibiliser les médecins généralistes aux maladies rares et à leurs spécificités. […]

Plan National Maladies Rares 3 / 2018 – 2022 Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Sylvie Odent du Centre de Référence Anomalies du Developpement CLAD-ouest a […]

par Matthieu Creson, Le 1er janvier 2019 (images cliquables) Faire entrer l’art et la culture dans le milieu de l’hôpital et les mettre au service des patients, le sujet est […]

On sait toute l’importance que peut avoir, dans le traitement des dystonies, la pratique régulière de techniques de relaxation, qui peuvent contribuer au relâchement musculaire en général. De ce point […]

La rubrique « Art et Culture » a été conçue pour donner accès à des articles historiques, des comptes rendus de visites ou d’exposition d’art, des points de vue sur […]

Ce guide, dont c’est la 5e édition, répond à l’essentiel des connaissances auxquelles doit pouvoir se référer un représentant des usagers dans un établissement de santé. C’est un outil, un […]

Développer l’information sur les maladies rares / Une meilleure connaissance des dispositifs existants pour y faire face : une initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares […]

Afin de mieux comprendre les différentes étapes pouvant mener vers le diagnostic, tout en résumant également les possibilités d’accompagnement et les sentiments générés pour les patients et leur famille, une […]

Nouvelle édition de deux cahiers Orphanet sur la prévalence des maladies rares Cahier 1 : par ordre alphabétique de maladies rares (dystonies page 19) Cahier 2 : par prévalence décroissante […]

Liste des maladies rares et de leurs synonymes, par ordre alphabétique et nomenclature Orphanet Dystonies “rares” pages 44 et 45 Edition Janvier 2019