Plan National Maladies Rares 3 / 2018 – 2022 Lors de la Journée Nationale BRAIN-TEAM du 26 mars dernier, Sylvie Odent du Centre de Référence Anomalies du Developpement CLAD-ouest a […]
le : 5 mai 2019
par Matthieu Creson, Le 1er janvier 2019 (images cliquables) Faire entrer l’art et la culture dans le milieu de l’hôpital et les mettre au service des patients, le sujet est […]
le : 28 avril 2019
On sait toute l’importance que peut avoir, dans le traitement des dystonies, la pratique régulière de techniques de relaxation, qui peuvent contribuer au relâchement musculaire en général. De ce point […]
le : 28 avril 2019
La rubrique « Art et Culture » a été conçue pour donner accès à des articles historiques, des comptes rendus de visites ou d’exposition d’art, des points de vue sur […]
le : 28 avril 2019
Ce guide, dont c’est la 5e édition, répond à l’essentiel des connaissances auxquelles doit pouvoir se référer un représentant des usagers dans un établissement de santé. C’est un outil, un […]
le : 26 mars 2019
Développer l’information sur les maladies rares / Une meilleure connaissance des dispositifs existants pour y faire face : une initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares […]
le : 26 mars 2019
Afin de mieux comprendre les différentes étapes pouvant mener vers le diagnostic, tout en résumant également les possibilités d’accompagnement et les sentiments générés pour les patients et leur famille, une […]
le : 22 mars 2019
Nouvelle édition de deux cahiers Orphanet sur la prévalence des maladies rares Cahier 1 : par ordre alphabétique de maladies rares (dystonies page 19) Cahier 2 : par prévalence décroissante […]
le : 10 mars 2019
Liste des maladies rares et de leurs synonymes, par ordre alphabétique et nomenclature Orphanet Dystonies “rares” pages 44 et 45 Edition Janvier 2019
le : 10 mars 2019
Les cahiers d’Orphanet nous propose ce guide : Vivre avec une maladie rare en France – Aides et Prestations – pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches […]
le : 10 mars 2019
