Afin de mieux comprendre les différentes étapes pouvant mener vers le diagnostic, tout en résumant également les possibilités d’accompagnement et les sentiments générés pour les patients et leur famille, une […]
le : 22 mars 2019
Nouvelle édition de deux cahiers Orphanet sur la prévalence des maladies rares Cahier 1 : par ordre alphabétique de maladies rares (dystonies page 19) Cahier 2 : par prévalence décroissante […]
le : 10 mars 2019
Liste des maladies rares et de leurs synonymes, par ordre alphabétique et nomenclature Orphanet Dystonies “rares” pages 44 et 45 Edition Janvier 2019
le : 10 mars 2019
Les cahiers d’Orphanet nous propose ce guide : Vivre avec une maladie rare en France – Aides et Prestations – pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches […]
le : 10 mars 2019
ACCOMPAGNER L’ENFANT ATTEINT DE MALADIE RARE : un carnet de liaison – 29/10/2018 La Fondation Groupama a soutenu un projet d’expérimentation sociale menée par Sixtine Jardé, chef de projet et […]
le : 9 mars 2019
Dans une lettre adressée à la ministre des Solidarités et de la Santé Agnès Buzyn et à la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées Sophie Cluzel, l’AFM-Téléthon, APF France Handicap, et France […]
le : 13 janvier 2019
Nous sommes heureux de vous informer que notre administratrice Pascale Boilletot, chargée de la coordination scientifique et de l’information-soutien aux malades, a été nommée Vice-Présidente de la Fédération pour la […]
le : 18 décembre 2018
Le secrétariat d’AMADYS est fermé du mardi 25 décembre 2018 au dimanche 06 janvier 2019. C’est un administrateur bénévole qui consultera quotidiennement le répondeur de notre ligne téléphonique dédiée. Souhaitons […]
le : 10 décembre 2018
Le groupe de travail et de réflexion inter-filières “handicap invisible dans les maladies rares” a choisi son pictogramme comme support à sa communication et à ses actions futures. Le groupe […]
le : 26 novembre 2018
En 2014, Ariane Conseil a créé l’Observatoire QualiTHravail. Il s’agissait du premier Observatoire national sur la qualité de vie au travail des travailleurs-euses handicapés mais aussi de celles et ceux […]
le : 21 novembre 2018
