Annulation des rendez-vous d’injections en neurologie – CHRU La Cavale Blanche – Brest (Finistère) – actualité du 25/05/2022

Annulation des rendez-vous d’injections en neurologie – CHRU La Cavale Blanche – Brest (Finistère) – actualité du 25/05/2022


Nous avons été alertés par des adhérents suite à leur réception brusque d’annulations de rendez-vous d’injections de toxine au CHRU de Brest en neurologie. Une injectrice est en arrêt, la […]

le : 25 mai 2022

La caféine pour traiter une maladie orpheline ?


La caféine pour traiter une maladie orpheline ? En neurologie, la dyskinésie se définit comme un ensemble de mouvements involontaires anormaux d’amplitude variable, irréguliers, parfois rythmiques, étendus ou localisé. Par […]

le : 30 avril 2022

Retours utilisateurs Mon Espace Santé, par France Assos Santé


Retours utilisateurs Mon Espace Santé, par France Assos Santé “Mon Espace Santé” se déploie progressivement en France jusqu’à fin avril 2022. France Assos Santé, dont AMADYS est membre, a publié […]

le : 9 avril 2022

“Accompagner vers et dans l’habitat” Appel à contribution de la H.A.S.


“Accompagner vers et dans l’habitat” Appel à contribution de la Haute Autorité de Santé La Haute Autorité de santé (HAS) lance un appel à contribution (questionnaire en ligne) qui vise […]

le : 9 avril 2022

AMADYS adopte le Contrat d’engagement Républicain


AMADYS vous informe de son actualité. Le Conseil d’Administration d’AMADYS, réuni le 2 avril 2022, a décidé d’adhérer au Contrat d’Engagement Républicain.   Le contrat d’engagement républicain, qu’est-ce que c’est ? […]

le : 5 avril 2022

“Les enfants de la génétique”, l’errance diagnostique, les maladies neuromusculaires racontées aux enfants


“Les enfants de la génétique”, l’errance diagnostique, les maladies neuromusculaires racontées aux enfants La collection de livres pour enfants intitulée « Les Enfants de la Génétique » existe maintenant depuis de nombreuses […]

le : 13 mars 2022

Agrément représentation usagers : 3ème période pour AMADYS !


AMADYS vous informe de son actualité. Comme l’annonce le Journal Officiel du 1er février 2022, AMADYS justifie, pour la troisième période, de l’agrément national pour la représentation des usagers du […]

le : 7 mars 2022

Table ronde sur le thème des aidants


Table ronde sur le thème des aidants Le 28 février 2022, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares (PLEMaRa) a organisé une […]

le : 6 mars 2022

Conférence ministérielle sur les parcours de soin et d’innovation pour une politique de l’UE des maladies rares


Conférence ministérielle sur les parcours de soin et d’innovation pour une politique de l’UE des maladies rares Le 28 février 2022, les ministres de la santé de l’Union européenne ainsi […]

le : 6 mars 2022

Dystonie et vaccination COVID-19


Dystonie et vaccination COVID-19 Le 09 février 2021, les 23 filières de santé maladies rares ont organisé un webinaire sur le thème des actualités de la vaccination anti-COVID et les […]

le : 28 février 2022

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