Table ronde sur le thème des aidants Le 28 février 2022, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares (PLEMaRa) a organisé une […]
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Conférence ministérielle sur les parcours de soin et d’innovation pour une politique de l’UE des maladies rares Le 28 février 2022, les ministres de la santé de l’Union européenne ainsi […]
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Dystonie et vaccination COVID-19 Le 09 février 2021, les 23 filières de santé maladies rares ont organisé un webinaire sur le thème des actualités de la vaccination anti-COVID et les […]
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Golf’Imprim fait un don de 600€ à AMADYS Depuis bientôt 20 ans, Golf’Imprim à Vannes, Morbihan, assure la conception et l’impression de notre Bulletin et de notre documentation. Leur filiale […]
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Les examens IRM facilités grâce à l’hypnose sur le site de Châtellerault Le diagnostic de la dystonie nécessite parfois d’avoir recours à une IRM pour éliminer l’éventualité d’autres pathologies. Passer […]
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Cannabis médical : un écran de fumée ? En décembre 2021, l’INSERM a publié sur son site un article exposant l’avis de trois spécialistes, au sujet de l’expérimentation menée sur […]
le : 5 février 2022
AMADYS, partenaire de la plateforme maladies rares Rares Breizh La plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne est un dispositif de coordination régional piloté par les centres hospitaliers universitaires de Brest […]
le : 24 janvier 2022
« Tous unis pour notre santé : 20 propositions pour améliorer la participation des usagers au système de santé » “Depuis plusieurs mois, France Assos Santé et ses associations membres […]
le : 23 janvier 2022
Les nouveaux Forums régionaux de l’Alliance Maladies rares 2022 Pour rendre plus visible le combat pour les maladies rares, L’Alliance Maladies Rares propose un nouveau format pour la tenue des […]
le : 16 janvier 2022
Dystonie de l’enfant, origine, spécificités, traitements Texte du Dr Nathalie Dorison, Neuropédiatre, Hôpital Fondation de Rothschild et APHP, Paris Qu’est-ce que la dystonie ? La dystonie est à la fois […]
le : 30 décembre 2021
