Les nouveaux Forums régionaux de l’Alliance Maladies rares 2022 Pour rendre plus visible le combat pour les maladies rares, L’Alliance Maladies Rares propose un nouveau format pour la tenue des […]
le : 16 janvier 2022
Dystonie de l’enfant, origine, spécificités, traitements Texte du Dr Nathalie Dorison, Neuropédiatre, Hôpital Fondation de Rothschild et APHP, Paris Qu’est-ce que la dystonie ? La dystonie est à la fois […]
le : 30 décembre 2021
L’annonce était attendue des associations de patients porteurs de maladies rares, à l’occasion de la présidence française du Conseil de l’Union Européenne, le 28 février 2022 (journée internationale des maladies […]
le : 25 décembre 2021
Enquête :”Vivre avec une maladie, des troubles et/ou séquelles de façon chronique: une réflexion au quotidien” AMADYS vous invite à participer à une enquête visant à mettre en lumière la […]
le : 12 décembre 2021
Le nouveau Bulletin de décembre 2021 est paru, distribué dans vos boîtes postales ou envoyé par email aux adhérents qui le souhaitaient par le secrétariat. Les adhérents peuvent le retrouver […]
le : 10 décembre 2021
Aidants, besoin de répit ? 17 fiches-repère élaborées pour vous Entre 8 et 11 millions de personnes en France aident régulièrement un ou plusieurs de leurs proches en situation de […]
le : 7 décembre 2021
Congé de présence parentale: la loi du 15 novembre 2021 améliore les conditions de la présence des parents auprès des enfants gravement malades Le congé de présence parentale permet au […]
le : 20 novembre 2021
Lancement de la plateforme “Dystonia Physio Exercise Hub” Début novembre, la plateforme “Dystonia Physio Hub” a été lancée en Suède. Issu de la collaboration entre Dystonia Europe et la physiothérapeute […]
le : 14 novembre 2021
Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées 2021 – 25ème édition La Semaine pour l’emploi des personnes handicapées (SEEPH) est l’occasion de continuer à faire changer le regard pour permettre […]
le : 11 novembre 2021
Le Livret de Parcours Inclusif – Un outil déployé sur tout le territoire en 2022 Qu’est-ce que le Livret de Parcours Inclusif? Conçu pour tous les professionnels qui accompagnent l’élève […]
le : 22 octobre 2021
