De façon générale, une personne souffrant de dystonie doit se confronter au regard des autres, et peut vivre cette maladie comme un handicap social. Ces mouvements anormaux, souvent mal interprétés et confondus avec un Tic, un Toc, une maladie de Parkinson, voire une dépendance à l’alcool ou à des stupéfiants, sont une gêne au quotidien. Certains gestes de la vie courante deviennent difficiles, et douloureux.
Dans certains cas, la dystonie peut même justifier une prise en charge par la MDPH (Maison Départementale des Personnes handicapées) et l’association AMADYS aide ses adhérents dans ces démarches administratives.
Les formes les plus handicapantes
Certaines formes de dystonie, selon leur intensité et leur localisation, peuvent être particulièrement handicapantes. Ce sont là des obstacles évidents aussi bien socialement que dans la vie professionnelle. Voici quelques exemples de handicap:
- Le blépharospasme : par moments, les paupières se ferment toutes seules et restent bloquées dans cette position. Sans traitement, la personne est obligée de soulever ses paupières avec ses doigts pour voir. Le blépharospasme est une maladie qui peut passer de la simple gêne ou pesanteur des paupières, à une sensation douloureuse péri-orbitaire. Les personnes atteintes rapportent le plus souvent un ressenti de brûlures oculaires associées très fréquemment à un syndrome de sécheresse oculaire. Ces symptômes seront soignés par des traitements spécifiques appropriés. Lorsque la maladie s’aggrave, en cas d’absence de traitement ou en cas de traitement inadapté, la fermeture répétée des yeux peut entraîner une gêne importante allant parfois jusqu’à une impression de cécité. Le blépharospasme est donc très handicapant pour la vision et pour la vie en société. (Pr B. Girard, Chef de service Ophtalmologie, Hôpital Tenon, Paris)
- La dystonie cervicale est souvent associée à des douleurs, notamment au niveau de la nuque ou du trapèze (la tête peut rester inclinée, bloquée, en permanence sur un coté). Par ailleurs, les patients atteints de dystonie cervicale peuvent présenter des difficultés fonctionnelles dans leurs activités quotidiennes. La dystonie cervicale peut en particulier rendre la conduite automobile extrêmement difficile voire impossible. Elle peut également entraver les activités professionnelles et expliquer parfois la perte d’emploi (Dr C.Vial, neurologue, Lyon)
- La dysphonie spasmodique : la voix s’éraille, saute, elle est hachée et la personne peut être totalement aphone par moments. Quelque soit le type d’atteinte, la communication avec autrui est très perturbée, notamment dans les relations du patient avec sa famille, bien souvent le patient ne peut assurer une activité professionnelle de façon normale. Les communications téléphoniques deviennent quasiment impossibles. (Pr P.Klap, ORL, Paris)
- La crampe de l’écrivain : n’atteint pas les gestes du quotidien, mais dès qu’il s’agit d’écrire, les doigts se crispent et l’on en perd le contrôle.
- La dystonie oro-mandibulaire: quelque soit le type de dystonie oro-mandibulaire, les patients perdent petit à petit du poids, ce, d’autant, qu’il peut s’associer des troubles de la déglutition avec sensation de blocage des aliments au niveau de la gorge
L’importance de l’entourage
La dystonie est un trouble neurologique du mouvement, ce n’est pas une maladie psychologique mais les facteurs de stress ont une grande influence sur l’évolution des symptômes. Tous traitements confondus, l’environnement familial et amical, par son soutien et une bonne compréhension de la maladie, reste un facteur déterminant pour la qualité de vie des personnes atteintes. Il est important pour l’entourage d’être bien informé pour mieux accompagner la personne malade.
C’est pourquoi AMADYS a créé une ligne d’écoute 09 75 79 93 02 pour les patients et leurs proches. Les délégués locaux sont également à l’écoute des malades: découvrez les coordonnées de votre délégué local.
