Nous vous informons que de nouvelles permanences auront lieu dans la ville de LYON en 2016 : prochaine date le Lundi 12 Décembre 2016
Vos délégués, Béatrice Liard et Michel Levêque auront le plaisir de vous accueillir les :
19 Septembre, 24 Octobre et 12 Décembre prochains entre 9h-12h et 14h-17h
Adresse : Hôpital Neurologique, 59 Boulevard Pinel, 69677 Lyon Bron
N’hésitez pas à leur rendre visite !
Danye Chalon Lefèvre et Christine Favier auront le plaisir de vous accueillir les :
Adresse : La Maison des usagers, 5 Bld du Professeur Jules Leclercq (proche de l’hôpital Salengro où se font des injections) à LILLE
A l’occasion des 10 ans de la Maison du Rivage, la ville de Saint-Martin-lez-Tatinghem organise une après-midi sur le thème du bien-être durant laquelle plusieurs intervenants seront présents pour échanger et répondre à vos questions :
– Association AMADYS (santé)
– Qi Gong
– Sophrologie
– Communication / écoute
– Naturopathie
– Méditation
Le samedi 1er octobre, 14h30, à la Maison du Rivage, 18 rue du Rivage, 62500 Saint-Martin-lez-Tathinghem.
Venez rencontrer votre déléguée Christine Favier !
Amicalement, votre équipe Amadys
Venez rencontrer vos déléguées Danielle Montfort, Fabienne Maillet et Anne-Marie Person à l’expo-associations 2016 de Saint-Germain-en-Laye ! Lieu : Place du Marché Neuf, 78100 Saint-Germain-en-Laye Date : Samedi 24/09, de 10h à 18h
Tél. 0 800 38 17 00
Du lundi au vendredi, de 9h à 18h
Numéro vert depuis un poste fixe
La division Neurologie de Medtronic, en partenariat avec Europ Assistance, dispose dorénavant d’une équipe dédiée et formée pour répondre aux questions de tous les patients équipés de leur dispositif médical en neurostimulation.
Nous avons le plaisir de vous faire partager la mise en service de ce numéro vert.
Votre équipe Amadys
MyDystonia App est maintenant disponible sous Android !
Télécharger l’application sur votre appareil depuis Google Play :
https://play.google.com/store/apps/details?id=de.dezign.mydystonia
et inscrivez-vous,
ou directement sur le site Internet :
Notez qu’à ce jour les emails de confirmation d’inscription et de génération de mots de passe sont toujours en anglais, mais peu difficiles à comprendre.
En cas de problème avec l’application et son installation, vous pouvez envoyer un email à :
PLUS D’INFOS SUR NOTRE ARTICLE DU 12/08 :
https://amadys.fr/mydystonia-app-utilisation-et-enquete/
Espérant que vous apprécierez et utiliserez cette nouvelle opportunité tant attendue !
Amicalement, votre équipe Amadys
Vidéos du Colloque du samedi 28 Mai 2016 à Paris
Amadys a le plaisir de vous informer de la mise en ligne sur son site Internet des vidéos du Colloque Médical 2016, présidé par le Dr C. VIAL
Vous pouvez les visionner en vous connectant à l’espace réservé adhérents.
Elles sont classées par sujets et intervenants, fidèlement au programme proposé.
Nous vous souhaitons un excellent visionnage !
Nous remercions Patrick Bonnomet, notre photographe bénévole depuis deux ans (http://www.patrick-bonnomet.com/),
et notre prestataire cameraman Hubert Coeffe (http://www.hbcproduction.fr/).
Classement et titres :
Les injections de toxine botulique avec échographie : Apports et Limites – Dr Christophe VIAL – Neurologue, CHU Lyon
Hypnose : Aventures et Défrichage – Constance FLAMAND-ROZE – Hypnothérapeute, Paris
Les demandes de prises en charge ALD, les problèmes de remboursement et les questions sur les CPAM – Dr Jean-Pierre LEDUC – Médecin Conseil, Troyes
Intervention par Pascale BOILLETOT, Administratrice et Coordinatrice scientifique Amadys, le Dr Leduc n’ayant malheureusement pu nous rejoindre de Province à cause des grèves de transport et des aléas de carburant de cette époque.
Nous le remercions pour son travail et pour sa présentation jointe sur lesquels Pascale a pu aussi s’appuyer.
Un autre regard sur le Blépharospasme – Pr Brigitte GIRARD – Ophtalmologue, Paris
Auto-rééducation, comment s’aider soi-même – Anna PEREZ et François LEGRAND – Kinésithérapeutes, Rennes
Explication sur l’application MyDystonia – Dr Christophe VIAL – Neurologue, CHU Lyon
En amont du colloque médical, les interventions suivantes ont eu lieu le matin après l’Assemblée Générale :
Avancée de la recherche sur le prix Breughel 2015 – Jean-Pierre BLETON – Dr en Sciences du Mouvement Humain – Kinésithérapeute, Paris, traitant de la “Modélisation de la motricité cervicale et de ses caractéristiques dans les dystonies cervicales”
L’acceptation de la maladie – Michèle BLONDE – Déléguée Bourgogne-Franche-Comté et psychologue retraitée bénévole Amadys, ainsi que sa présentation
Témoignage optimiste sur un incroyable parcours de guérison – Nadia GUINY – auteur du livre “Le Pépin et les Pépites”, édition Novembre 2015
A l’intention des adhérents Amadys,
A l’initiative du groupe Dystonia Europe, un outil d’auto évaluation de votre dystonie (MY DYSTONIA) a été créé et est disponible gratuitement sur le Web. Il a été développé à l’aide de patients et avec le soutien du laboratoire Merz. Des plaquettes sont disponibles auprès des différentes consultations. Pourtant on fait le constat d’une quasi absence d’utilisation au moins en France.
Plusieurs explications peuvent être données : traduction française tardive, utilisation actuellement limitée aux seuls iPhone, IPad et interface web, version destinée aux androïdes toujours en attente. (DERNIÈRE MINUTE : maintenant disponible sur androïdes !)
L’autoévaluation est pourtant un outil important pour adapter au mieux le traitement chez des patients qui le plus souvent ne sont vus qu’au moment des injections de toxine botulinique, et qui ont de la peine, le jour de la consultation, à donner des informations pertinentes sur le bénéfice ou les effets secondaires, en terme d’intensité et de durée.
Nous proposons par l’intermédiaire d’AMADYS de mieux évaluer l’intérêt de cet outil auprès de patients motivés. Nous cherchons des patients qui seraient d’accord pour participer à une évaluation pendant 9 mois (pour avoir l’analyse de 2 à 3 injections). Il suffit de s’inscrire sur le site www.mydystonia.fr, de télécharger l’application sur son téléphone portable, sa tablette ou son ordinateur, et de remplir tous les 15 jours les échelles d’évaluation sur les différents items proposés ou ceux que vous voulez vous-même intégrer.
Les informations pourront être transmises à votre médecin injecteur en espérant que cela lui facilitera votre évaluation et lui permettra une meilleure adaptation du traitement
Surtout, nous aimerions recueillir votre sentiment sur les avantages et les inconvénients d’un tel outil informatique, et la façon dont nous pourrions le modifier et le faire évoluer pour permettre une plus large utilisation.
Pour participer à cette évaluation qui concerne la dystonie cervicale et le blépharospame injectés :
Nous vous remercions pour votre implication.
Dr Christophe VIAL
Vice-Président du Comité Scientifique Amadys
Praticien Hospitalier Chef de service
Centre Référence Maladies Neuromusculaires – SLA
Hospices Civils de Lyon
Hôpital Neurologique Pierre Wertheimer
Service d’ENMG-Pathologies neuromusculaires
Votre équipe Amadys
Information supplémentaire : contact email
