Au delà de la recherche et des études scientifiques médicales, il est également important de pouvoir mesurer le ressenti des personnes atteintes de dystonie et leur qualité de vie car ce aspect de la maladie est essentielle pour évaluer le besoin des malades et en tant qu’association, y répondre, dans la mesure du possible.
Cette page s’enrichira d’études, de sondages et d’enquêtes menés en France, par AMADYS ou ses partenaires ou bien alors issus de bulletins ou rapports étrangers.
Le futur des maladies rares – Rare Barometer – Eurordis
Plus de 4000 répondants venant de 70 pays ont répondu à cette enquête sur le futur des maladies rares, dans 23 langues, ainsi les résultats peuvent être considérés comme robustes […]
Résultats de l’enquête H-Care -Eurordis
L’enquête H-Care a été menée par Eurordis entre décembre 2019 et mars 2020 et portait sur les soins reçus pour une maladie maladie rare. Plus de 3900 répondants venant de […]
Résultats de l’enquête internationale sur les dystonies cervicales
Une enquête internationale a été réalisée en 2012 auprès des malades atteints de dystonie cervicale. Il s’agissait d’une enquête menée pour évaluer auprès des personnes touchées la perception de leur maladie […]
Sondage sur le guide de Jean-Pierre BLETON
Sondage sur l’obtention et l’utilisation du guide de Jean-Pierre BLETON Vous avez d’ores et déjà fait la démarche pour obtenir ce guide , conformément à la procédure décrite dans l’article […]
Enquête : “Associations de Malades. Regards de chercheurs”
Depuis plus de 10 ans l’Inserm s’est engagé dans une politique de dialogue entre Chercheurs et Associations de malades comme en témoigne la mise en place du Groupe de Réflexion […]
Nov 2013: Résultats du sondage portant sur les injections de toxine botulique
Un sondage a été mis à disposition sur le site Internet, la Page Facebook et le Groupe Facebook « Soutenons AMADYS » pendant tout le mois de novembre. 132 personnes ont répondu, […]
