Au delà de la recherche et des études scientifiques médicales, il est également important de pouvoir mesurer le ressenti des personnes atteintes de dystonie et leur qualité de vie car ce aspect de la maladie est essentielle pour évaluer le besoin des malades et en tant qu’association, y répondre, dans la mesure du possible.
Cette page s’enrichira d’études, de sondages et d’enquêtes menés en France, par AMADYS ou ses partenaires ou bien alors issus de bulletins ou rapports étrangers.
Mai 2012: Y a-t-il une vie après la dystonie?
Enquête sur le vécu des personnes atteintes de dystonie cervicale. Par Nadia Guiny, coach et formatrice en développement personnel Avec le soutien du Dr Sangla et d’AMADYS Fiche technique de l’étude: Etude de […]
