Spasme hémifacial – témoignage d’Isabelle

Spasme hémifacial – témoignage d’Isabelle

Spasme hémifacial – témoignage d’Isabelle

Le spasme hémifacial n’est pas une dystonie. Toutefois, les personnes qui en sont atteintes ont des parcours similaires à celles souffrant de dystonie et bénéficient de soins identiques, comme les injections de toxine botulinique.

Ainsi, les patients doivent apprendre à vivre avec la maladie et à se l’approprier.

« Hémi,

T’écrire comme à une part de moi-même paraît étrange et déroutant, comme toi.

Mon énamie, tu as envahi une part de mon visage, tu y crées un charivari incontrôlable. Tes premiers soubresauts ont commencé après un grand stress, mais les médecins disent qu’il y a peu de liens, puisque tu es mécanique. Moi je ne comprends pas vraiment, comment après 55 ans de vie commune, tu as soudain décider de marier ce nerf et cette boucle artérielle.

Moi, j’aurais souhaité une séparation à l’amiable, alors qu’il me faudrait envisager un divorce chirurgical.

En attendant, je te maîtrise à coups de piqûres régulières de toxine, qui rythment un peu ma vie. Et tu acceptes, calmement, de jouer ce jeu un peu piquant.

Tu es un peu moi maintenant, mais je ne t’accorde que la place qui est la tienne. Ce qui m’ennuie, est que tu sois sur mon visage, si visible parfois.

De moins en moins toutefois, mon neurologue te connaît bien, avec ses fiches, ses calculs, ses regards précis et incisifs, tu n’as presque plus de secrets pour lui.

Moi, je te sens, comme un petit cœur, sous ma peau, qui ne bat que pour moi. »

Isabelle, Adhérente, atteinte de spasme hémifacial.

 

Retrouvez la fiche médicale du spasme hémifacial dans notre rubrique “Fiches médicales”

Fiche médicale – le spasme hémifacial

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