RARE COMME TOUT LE MONDE

Une journée organisée par les associations de Bourgogne, pour unir et découvrir les maladies rares,
En présence de vos représentantes régionales pour AMADYS : Marie-France Festeau, Pascale Boilletot et Michèle Blonde.

Avec plus de 8000 maladies différentes, les maladies rares d’origine génétique souffrent d’un manque de reconnaissance et d’identité auprès du Grand Public, comme auprès du milieu socio-médical.
En s’unissant, les associations des maladies rares, en partenariat avec le service de génétique du CHU de Dijon, souhaitent montrer que, au-delà leurs spécificités et toutes leurs différences, elles font parties d’une même famille avec des problématiques, des énergies et des espoirs communs.

A travers un “village des maladies rares”, ces associations, petites et grandes, s’uniront à d’autres acteurs de l’univers des maladies rares,
pour communiquer, informer, intéresser, s’intégrer, et se montrer unies dans une même identité.

L’événement se déroulera le mardi 28 février 2017, date officielle de la journée internationale maladies rares, à Dijon.

Le village éphémère sera implanté au centre de la place Darcy
et la table ronde se déroulera à quelques pas, dans la salle Devosge (5 rue Devosge).

Cet après-midi se terminera par une table ronde avec les différents acteurs des maladies rares.

Les acteurs :
– Les associations maladies génétiques rares locales
– Le centre de génétique du CHU de Dijon
– La mairie de Dijon
– L’Equipe Relais Handicaps Rares grand-est
– Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées
– La caisse Nationale de Solidarité pour l’autonomie
– Le laboratoire de recherche Génétique des Anomalies du Développement
– Les étudiants en médecine

N’hésitez pas à vous rendre à cet événement régional et à profitez du programme :

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Informations : Marie-France Festeau : marie.france.festeau@amadys.fr / 07 86 72 61 61