21 novembre 2021 - Journée des fatigues AMADYS vous convie à la « Journée des Fatigues » initiée par l’ASFC, co-construite par les associations membres de France Assos Santé et du GT interassociatif Fatigue :  le 21 novembre en visio. Cette journée se déroulera sous le haut patronage de Olivier Véran et la conclusion sera assurée par  Gérard […]

Jeudi 9/12, de 18h à 19h, connectez-vous et suivez l'émission nationale Ipsen sur Internet pour voter pour les finalistes de l'appel à projets des lauréats du Clostridium ! AMADYS a participé à l'appel à projets par la participation de sa Présidente au jury qui a sélectionné les demi-finalistes. E. Ponseel aura aussi l'opportunité de présenter […]

RÉSERVÉ AUX PROFESSIONNELS DE SANTÉ ONLY FOR HEALTH CARE PROFESSIONALS   Atelier pratique : Traitements et rééducation des dystonies focales Focal dystonia treatments and rehabilitation Workshop   VENDREDI 10 DECEMBRE 2021 de 13h à 17h Salle de conférence - Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild ou en Visio (en français et en anglais) Friday, Dec. 10th […]

AMADYS, son Conseil d'Administration, ses Délégués et Bénévoles vous souhaitent de belles fêtes de fin d'année, qu'elles puissent être un agréable moment de retrouvailles, en famille, entre amis, entre voisins. 1er rang, de gauche à droite : Edwige Ponseel - Présidente d'AMADYS et Vice-Présidente de Dystonia Europe, Alain Faucon - Vice-Président d'AMADYS et Responsable communication, […]

Pour les fêtes de fin d'année, le secrétariat sera fermé les 22, 23 et 30 décembre 2021. Le répondeur sera consulté lors de la réouverture. Bonnes fêtes de fin d'année!    

28 février 2022 : 15ème Journée Internationale des Maladies Rares Cette année la 15e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu le lundi 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares "rendre visible l'invisible" à travers une exposition photos de 12 […]

 9 février 2022, 18h, webinaire : "Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares" En tant que patients atteints de maladie rare, ou proches aidants d'une personne atteinte de maladie rare, vous vous posez des questions au sujet de la vaccination anti-covid (nombre de doses, vaccination des enfants...). Devant les interrogations des malades et de […]

Colloque Comité Parentalité du lundi 14 février au jeudi 17 février 2022. Comment assurer l'effectivité du droit à la vie intime, affective, sexuelle et à la parentalité? Dans la suite de ses travaux menés depuis trois ans, le comité Parentalité des personnes en situation de handicap vous invite à une réflexion sur les leviers à […]

27 février 2022 : grande journée "Vivre avec une maladie rare" La Plateforme de Coordination Maladies Rares Réunion-Mayotte (RE-MA-RARES) organise une grande journée "VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE", le Dimanche 27 février 2022, de 9h à 17h, à l'IFSI du CHU Sud (Saint-Pierre). Cet évènement entre dans la programmation des actions du CHU de La […]