Nouveaux horaires secrétariat

A partir du 1er Avril 2018,

Le secrétariat AMADYS sera désormais ouvert les :

LUNDI
MARDI
JEUDI

de 9h à 12h30
et de 13h30 à 17h

Nouveau : vos délégués bénévoles se relaient pour assurer une permanence téléphonique le mercredi.

Merci, votre équipe AMADYS

Conférence à Soroptimist Dijon du 14/03/2018

L’Association Soroptimist de Dijon nous avait invités pour leur soirée conférence annuelle le 14/03/2018 à l’Hôtel du Nord, Place D’Arcy à Dijon.
Étaient présents pour AMADYS : E. Ponseel, Présidente, P. Boilletot, Coordinatrice Scientifique et M.F. Festeau, déléguée Côte d’Or.
Une trentaine de membres locaux étaient présents pour apprendre à connaître la dystonie et AMADYS.
Nous avions préparé une présentation adaptée à un public non concerné ainsi que des vidéos.
Les personnes présentes se sont montrées très intéressées et ont posé plusieurs questions.
La conférence a été suivie d’un dîner dégustation au cours duquel nous avons pu continuer à échanger sur la maladie, les malades, la prise en charge, le regard des autres, la gestion d’une association…
Soroptimist Dijon organise les 5 et 6 mai 2018 une exposition vente “Talents de Femmes” d’artistes et de créatrices à Asnières les Dijon. Le profit de cette vente sera remis cette année à AMADYS : http://dijon.soroptimist.fr/
Nous remercions Soroptimist Dijon, sa Présidente, Mme Danièle Mosnier, pour leur accueil chaleureux, leur intérêt pour la dystonie et ses malades, et nous réjouissons de ce nouveau partenariat amical.
(photos cliquables)
De gauche à droite : Mme Mosnier, Présidente Soroptimist Dijon, Marie-France Festeau, déléguée AMADYS Côte d’Or, Pascale Boilletot, Coordinatrice Scientifique AMADYS
La conférence
Marie-France introduit la soirée

Concert de Yann au profit d’Amadys, c’était le 4/02/2018

Nous remercions Yann de nous avoir enchanté au Théâtre Montmartre Galabru à Paris le dimanche 4 Février 2018.

Son récital chaleureux a permis de récolter la belle somme de 1 165€ dédiée à la recherche sur la dystonie.

Merci Yann, merci à Julie et à tes proches, et à bientôt pour de nouveaux moments précieux remplis de convivialité !

L’équipe AMADYS

Témoignage de Yann et extrait du concert disponibles dans l’espace réservé adhérents.

 

Consultation égalité handicap

Nous vous informons que dans le cadre d’une grande consultation nationale initiée par les pouvoirs publics, l’occasion est donnée à toutes les personnes confrontées à la question du handicap de témoigner sur les difficultés rencontrées dans les démarches liées à : la santé et les soins, l’accès aux droits MDPH, la scolarité, l’emploi, la santé, la vie sociale, les loisirs, la retraite.

L’objectif de cette consultation est d’identifier et de recenser les obstacles auxquelles les personnes en situations de handicap sont confrontées dans leur parcours de vie en vue d’une simplification administrative.

L’axe médico-social de BRAIN-TEAM et AMADYS vous invitent à participer à cette consultation sur la plateforme dédiée (lien ci-dessous) afin de partager vos retours d’expériences et contribuer ainsi à l’amélioration des conditions de prise en charge du handicap. Cette consultation est ouverte jusqu’au 9 mars 2018.

Le lien est :  https://www.egalite-handicap.gouv.fr/

Commande de “Mots pour Maux”, Blépharospasme, par le Pr B. Girard

Le Pr Brigitte Girard nous a présenté son ouvrage “Mots pour Maux” portant sur le blépharospasme dans le bulletin 76 de juin 2017.

Son lancement a eu lieu lors de la journée colloque festive des 30 ans d’Amadys le 30/09/2017 à Lyon.
Le Professeur a présenté son ouvrage et a eu la gentillesse de dédicacer son livre.

Dans l’interview du bulletin 76, elle répond à la question “à qui est destiné cet ouvrage, et à quel besoin répond-il ?” :

Cet ouvrage a été écrit dans un langage accessible à tous. Il sera remis aux malades chaque fois que possible. Il est très important pour eux de comprendre les mécanismes de la maladie, mais aussi de savoir qu’ils ne sont pas seuls. De retrouver dans les mots des autres leur propre ressenti. De faire lire à l’entourage tel ou tel passage pour amener la compréhension et l’empathie auxquelles ils ont droit. J’espère qu’ils auront à cœur de le faire lire à leur médecin traitant. Ils seront alors à leur tour transmetteurs de connaissances et éviteront peut-être à d’autres des errances thérapeutiques dramatiques.

Merci Professeur….

 

Pour commander le livre :

  1. Remplissez le formulaire sur le lien ci-après (un exemplaire par formulaire)

  2. Envoyez un chèque de 5€ pour les frais de port (lettre suivie) à :

SECRETARIAT AMADYS
5 Chemin de Courvache
Dallet
63111 MUR SUR ALLIER

Le livre vous parviendra dès enregistrement de votre demande sur le formulaire, et à réception de votre chèque.

JE COMMANDE “MOTS POUR MAUX”
du Pr Brigitte Girard

Nous remercions le Pr Brigitte Girard pour sa confiance, Merz Pharma pour la production de cet ouvrage et sa mise à disposition gracieuse auprès de nos adhérents et sympathisants.

Nous les remercions également pour leur confiance dans nos actions.
Faites comme eux, soutenez AMADYS, adhérez et profitez de nos informations !

J’ADHERE, JE SOUTIENS AMADYS

Amicalement, votre équipe Amadys

(images cliquables pour les agrandir)

 

 

Recensement rééducateurs en dystonie

Chers amis,

Vous êtes nombreux à utiliser les services d’un rééducateur pour soulager et traiter votre dystonie, quelle qu’en soit sa forme.

Cependant beaucoup rencontrent des difficultés à trouver un spécialiste qui connaît ce domaine.

Aidez-nous à recenser ces précieux rééducateurs sur le territoire, pour aider les autres malades à accéder à une bonne prise en charge !

Nos délégués consultent une liste de rééducateurs pour renseigner les malades, non diffusée pour déontologie, plus elle sera riche, plus il leur sera possible de diriger les demandes dans toute région.

Si votre rééducateur n’est pas déjà dans notre fichier, il sera contacté puis rajouté après son accord.

Participez au mieux-être de la communauté, c’est vous aussi qui la faites vivre et évoluer, partagez vos informations !

Merci par avance pour votre bienveillance et votre solidarité.
Votre équipe Amadys

 

 JE DONNE LES COORDONNÉES DE MON RÉÉDUCATEUR, JE CLIQUE ICI

PRÉLÈVEMENT DE L’IMPÔT À LA SOURCE : QUEL IMPACT POUR LES DONS AUX ASSOCIATIONS ?

Qu’est-ce que le prélèvement à la source va impliquer pour les dons aux œuvres caritatives et quel sera l’impact sur les déductions fiscales ?

En résumé : rien ne va changer pour les déductions d’impôts, elles seront bien maintenues. Explications.

Initialement cette mesure fiscale du quinquennat de François Hollande devait s’appliquer début 2018. Après son élection, Emmanuel Macron avait choisi de la reporter d’un an pour mesurer les difficultés techniques. Le but annoncé était aussi d’expérimenter le prélèvement auprès d’entreprises et d’autres organismes désormais « collecteurs » de l’impôt. Fin des tests, la réforme a été présentée mercredi 15 novembre au conseil des ministres, dans le cadre du projet de loi de finances rectificative. Et le ministre de l’Action et des Comptes publics, Gérald Darmanin, a confirmé lundi 13 novembre que le dispositif entrerait bien en vigueur le 1er janvier 2019.

 • En résumé :

Le prélèvement à la source de l’impôt sur le revenu implique seulement un changement dans le mode de collecte de l’impôt. TOUTES LES RÉDUCTIONS FISCALES (dont, bien sûr, les réductions d’impôts liées aux dons) sont maintenues dans les mêmes conditions.

Les dons effectués aux associations au cours de l’année 2018 seront pris en compte au moment de la déclaration de revenus effectuée au printemps 2019. La réduction d’impôt sera imputée au moment du solde de l’impôt à la fin de l’été 2019 avant la modification des impôts restants à régler qui interviendra en septembre.

Les dons aux associations effectués en 2019 seront déclarés en 2020, et donneront droit à une régularisation au cours de l’année 2020. Etc….

Les donateurs réguliers, ou ceux ayant une prévisibilité de leurs dons et donc de leurs déductions fiscales, pourront contacter leur administration fiscale afin de leur demander une modulation du taux de prélèvement transmis par le service des impôts à l’employeur ou aux caisses de retraites chargés de collecter l’impôt. Cela leur permettra, dès 2019, d’adapter leur situation fiscale.

 Que change donc le prélèvement à la source pour les dons aux associations ?

– Pour les donateurs :
Rien, les dons effectués au cours de l’année 2018 donneront droit à une réduction d’impôt, qui sera automatiquement calculée au moment de la régulation mi-2019.
Les dons effectués au cours de l’année 2019 seront déclarés courant 2020. Mi-2020, une régularisation aura lieu, dans laquelle entreront en compte les dons effectués en 2019.

– Pour les associations :
Rien. Les associations d’intérêt général continueront à envoyer les reçus de dons selon les procédures habituelles.

Exemple :

Je fais un don de 100 € en avril 2018 à une association d’intérêt général (crédit d’impôt de 66% du montant du don). Je reçois mon reçu fiscal correspondant à ce don.

A partir du 1er  janvier 2019, mon impôt sur le revenu est collecté à la source, prélevé directement sur mon salaire ou sur mes pensions de retraite.

En mai 2019, je fais ma déclaration de revenus 2018. J’y intègre mon reçu fiscal.

En septembre 2019, si je suis imposable, je reçois un crédit d’impôt de 66 € (correspondant aux 100 € de don que j’ai fait en avril 2018 ) de la part de l’administration fiscale.

Le calendrier

Pour 2018 rien ne change, les contribuables continueront à payer l’impôt avec une année de décalage, c’est-à-dire sur leurs revenus de 2017, déclarés en mai 2018.

Le contribuable paie son impôt soit chaque mois s’il a opté pour le prélèvement mensuel, soit par tiers (paiement par acomptes provisionnels en 3 fois dans l’année).

A partir de janvier 2019, l’impôt devient immédiat ou « contemporain » selon le terme choisi par le ministère. Il sera retenu automatiquement sur les revenus du mois en cours.

Le bénéfice des réductions et des crédits d’impôt, y compris les dons aux associations d’intérêt général, acquis au titre de 2018, est donc bien maintenu.

 

Sources : frcneurodon.org ; economie.gouv.fr ; droit-finances.commentcamarche.net ; notretemps.com ; francegenerosites.org

CA des 19 et 20 janvier 2018

Le Conseil d’Administration d’AMADYS s’est réuni les 19 et 20 janvier 2018 à Paris.

Ce CA de début d’année est un des plus importants pour l’équipe qui prépare l’année qui commence.

Pour cette édition, nous avons eu la joie d’y convier des délégués afin de profiter de leur avis et leur faire partager les débats d’administration.
Cette expérience sera désormais reconduite. Merci à eux pour leur participation active.

Voici une photo de l’équipe sympathique prise le 20 janvier 2018 (Merci à Raymonde pour ses clichés et à Stéphane pour ses ajustements).

A bientôt, votre équipe AMADYS

 

De gauche à droite (photo cliquable) :

Michel Deveze (coopté RU & France Assos Santé), Jean-Marie Willocq (coopté Trésorier Adjoint), Catherine Pitte (Déléguée Régionale Normandie et Hauts-de-France), Elian Routelous (Délégué Régional Occitanie et Sud PACA), Patricia Kubler (Déléguée Régionale Grand Est et Bourgogne-Franche-Comté), André Benoist (Délégué Deux-Sèvres), Pascale Boilletot (Coordinatrice Scientifique), Edwige Ponseel (Présidente), Françoise Lange (Secrétaire de Bureau), Emmanuel Bassi (Délégué Général), Michel d’Angelo (Adjoint au Bulletin), Marie-Anne Lucas (Déléguée Yvelines et cooptée Information et Soutien aux malades), Michel Lévêque (Délégué Régional Auvergne-Rhône-Alpes), Raymonde Benoist (Déléguée Deux-Sèvres), Yann Thivel (Délégué Calvados), Bernard Deldon (coopté Trésorier).
Jean-Thierry Heinz (Responsable du Bulletin) n’apparaît pas sur cette photo.

Santé Info Droits – utile

Une question juridique ou sociale liée à la santé ?

Vous pouvez appeler la ligne de France Assos Santé au 01 53 62 40 30 (prix d’une communication normale) les :

  • Lundi, mercredi et vendredi : 14h-18h
  • Mardi et jeudi : 14h-20h

 

Santé Info Droits est une ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.

Elle a été créée par le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS), devenu France Assos Santé, réunissant plus de soixante-dix associations de personnes malades, âgées, retraités, en situation de handicap, de consommateurs et d’associations familiales.

Santé Info Droits s’adresse à…

Toute personne confrontée à des difficultés, des doutes, des interrogations en lien avec une problématique de santé :

  • les représentants des usagers du système de santé, s’interrogeant sur leurs droits et leurs missions, le fonctionnement des instances dans lesquelles ils siègent…
  • les usagers eux-mêmes, à la recherche d’informations en lien avec leurs implications d’ordre juridique ou social résultant de leur état de santé ou de celui de leurs proches
  • les professionnels médico-sociaux et/ou les intervenants associatifs, en lien avec le suivi et l’accompagnement des personnes auprès desquelles ils agissent.

 

Posez votre question…

Bonne année 2018 !

AMADYS VOUS SOUHAITE UNE BONNE ANNEE 2018 !

Bonne année 2018 à tous nos sympathisants et à tous les acteurs de la dystonie.
Une meilleure santé au possible et plein de petits bonheurs 😉

2017 a été particulièrement marqué par les 30 ans de notre belle association.
Nous devons une telle longévité à tous les bénévoles passés et présents.

Sans eux, sans leur implication depuis autant d’années,
il n’y aurait pas de groupe Facebook, de site Internet, de forum, de bulletins, de réunions régionales ou nationales, de listes d’informations, de délégués à votre écoute, de formations, de manifestations, d’actions de communication, de prix à la recherche, de moyens d’informer, de s’entraider et de se comprendre…

AMADYS est votre association.
Pensez à adhérer ou à renouveler votre adhésion pour lui permettre de repartir vers 30 nouvelles années.

Adhérer, c’est être un membre actif, faire partie d’une communauté, encourager la recherche et l’information.
Chaque membre peut contribuer à la bonne marche de son association : transmettre des informations (centres de traitement, rééducateurs, trucs et astuces, témoignages…), participer à nos actions, ou devenir lui-même bénévole, nous recrutons continuellement.

Merci pour votre amitié fidèle, et n’oubliez pas : En parler, c’est déjà aider !

Le Conseil d’Administration AMADYS

 

Quelques photos cliquables prises lors des 30 ans le 30/09/2017 à Lyon :

La photo suivante est pleine d’émotions. On y voit l’équipe d’administrateurs actuels souffler les bougies des 30 ans, accompagnés de Marie-Christine Viallet, secrétaire permanente depuis 2002, de dos en tissu à fleurs, qui passe le bras amicalement dans le dos du Pr Marie Vidailhet, Présidente de notre Comité Scientifique. Les deux messieurs aux cheveux blancs de face penchés sur les bougies sont : en noir à gauche, Mr Claude Michon et Mr Giuseppe Rossi, à sa droite en blanc, anciens Présidents d’AMADYS AMB-LFCD : Tout un symbole !

 

L’équipe d’administrateurs qui a organisé les 30 ans. De gauche à droite : Edwige Ponseel, Marie-France Festeau, Jean-Thierry Heinz, Catherine Pitte, Dominique Délèze, Emmanuel Bassi, Michel D’Angelo, Dominique Schneider, Pascale Boilletot, Patricia Kubler, Françoise Lange, Michel Lévêque, Elian Routelous.

 

Le grand Jump for Dystonia de fin de journée d’anniversaire (Saut pour la Dystonie) !