En participant à la campagne en faveur d’une Année européenne pour
les maladies rares en 2019, vous pouvez faire la différence !
Signez la campagne sur ce lien : http://www.eurordis.org/fr/eyrd2019 (en français)
N’hésitez pas à partager !
Tous à vos tenues oranges et à vos selfies !!
Suite à l’état d’urgence prolongé, nous sommes dans l’obligation d’annuler la 16e Marche des Maladies Rares prévue le 5 décembre. Nous vous proposons de vous mobiliser jusqu’au 5 décembre sur les réseaux sociaux et montrer ainsi que « les maladies sont rares mais les malades sont nombreux »
.
Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie » ! Avec si possible les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares :
– l’écharpe orange (ou autre vêtement orange) et/ou
– la marguerite sur votre joue
Comment publier son « selfie » ?
– Sur l’événement facebook avec le hashtag #marcheMR.
– Ou sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
– Ou sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
– Vous n’avez pas de compte Facebook ni Twitter ni Instagram ?
Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie » ! Avec si possible les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares :
– l’écharpe orange (ou autre vêtement orange) et/ou
– la marguerite sur votre joue
Comment publier son « selfie » ?
– Sur l’événement facebook avec le hashtag #marcheMR.
– Ou sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
– Ou sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
– Vous n’avez pas de compte Facebook ni Twitter ni Instagram ?
Envoyez votre selfie à l’adresse photo@maladiesrares.org
RARE 2015, 26 et 27 novembre 2015 à Montpellier
Nous vous informons que l’édition 2015 de l’événement « RARE » à Montpellier aura lieu les
26 et 27 novembre prochain .
Tous les acteurs impliqués – autorités de santé, malades, chercheurs, cliniciens, big pharma et biotech – se retrouvent tous les 2 ans sur RARE pour faire le point et préparer le futur.
La 4ème édition aura pour thème : « Les maladies rares : quelles attentes et quels enjeux pour la société ? »
Tous les liens utiles : www.rare2015.com
Le programme http://www.rare2015.com/programme.php
Les inscriptions http://www.rare2015.com/inscription.php
Et retrouvez-nous sur les réseaux : twitter #ebmrare et linkedIn
Nouvelle rubrique Internet « bibliographie »
Chers amis,
Nous avons le plaisir de vous annoncer la création d’une nouvelle rubrique « bibliographie » dans le menu déroulant « on en parle » du site Internet amadys.fr. Nous avons recensé dans cette rubrique quelques livres parlant de la dystonie. Ils représentent des témoignages, des récits et des expériences personnels de personnes atteintes de dystonie.
La précédente rubrique dans le menu déroulant « dystonie » a été renommée « publications médicales » et recense dorénavant que des ouvrages médicaux.
N’hésitez pas à aller les consulter, en espérant qu’elles répondront toujours à vos attentes,
Votre équipe Amadys
Repas et bal caritatifs
L’Association carnavalesque, renforcée par près de vingt associations locales, s’engage contre la dystonie. Un repas dansant caritatif sera ainsi organisé Dimanche 22 Novembre 2015.
Le 5 octobre, nous annoncions dans nos colonnes une réunion, en vue de l’organisation d’une soirée dansante caritative, à l’initiative de l’Association carnavalesque. Et ce parce que la princesse du carnaval 2015, Natanaëlle 1re (assise 2e à gauche sur la photo) avait annoncé, lors de son sacre, qu’elle est atteinte d’une maladie orpheline neuro-dégénérative : la dystonie myoclonique.
Vingt associations impliquées
La présidente de l’association carnavalesque avait donc suggéré une soirée caritative. Et les choses s’annoncent bien. Près de vingt associations locales sont impliquées dans le projet. Les bénéfices de ce repas dansant seront intégralement versés à l’association Amadys.
La dystonie
Le président, Emmanuel Bassi, et son épouse, Patricia, déléguée régionale, seront présents. Ainsi, ils expliqueront ce qu’est la dystonie et l’action d’Amadys. Patricia Bassi précise : « La dystonie frappe environ 50 000 personnes en France. Il s’agit d’un dysfonctionnement des commandes cérébrales, qui contrôlent les muscles. Ce qui entraîne des mouvements anormaux. » Des dysfonctionnements qui peuvent aller de la gêne au véritable handicap. « L’origine peut être génétique, ou suite à un choc physique ou émotionnel. » L’association, qui a été créée en 1987, a plusieurs axes d’actions. Amadys finance la recherche sur la dystonie : « Le financement est obtenu par des dons de fondations, ou de mécènes, que nous recherchons », souligne Patricia Bassi.
Amadys s’attache aussi à sensibiliser les membres du corps médical non-formés à cette maladie, difficilement reconnaissable. L’objectif est aussi de seconder les malades pour défendre leurs intérêts, mais aussi en les accompagnant pour la réalisation de dossiers (reconnaissance de travailleur handicapé, etc.).
Inscriptions en cours
Le repas dansant aura lieu Dimanche 22 Novembre 2015, à 12h, à la salle des fêtes. Afin de limiter les coûts, l’ Afi et l’ Efie prépareront le repas gratuitement. La salle est limitée à 250 personnes. Il y a déjà 110 inscrits. Avis aux amateurs ! Le prix est fixé à 20 € pour les adultes, 10 € pour les enfants de moins de 10 ans et gratuit en dessous de 3 ans.
Une tombola sera organisée lors de la manifestation. Après le repas vente de gâteaux.
Inscriptions : auprès
des présidents d’associations locales,
ou chez Fatima Kachéi, présidente de l’Association carnavalesque: 06 80 78 08 39
LES BIBIOTHEQUES SONORES
Les personnes souffrant de dystonie, spasme hémifacial et de blépharospasme font partie des « personnes empêchées de lire », mais connaissent-elles l’existence des Bibliothèques Sonores ?
L’inscription est gratuite à l’une des 116 Bibliothèques Sonores de l’association des donneurs de voix (ADV), le prêt d’un lecteur Victor est possible, et vous recevrez le livre ou la revue choisis en mp3 sur clef Usb, CD ou en téléchargement. Les frais d’envoi sont gratuits. Le support est à utiliser que par son destinataire et renvoyer ensuite.
Il suffit de fournir une ordonnance médicale attestant que vous souffrez d’un handicap vous empêchant de lire (handicap visuel ou autre).
Voici un bon moyen de retrouver toutes les émotions de la lecture grâce à l’audiolecture.
Pour en savoir plus, allez sur le site des Bibliothèques sonores :
Réunion AMADYS à NANTES (44)
Cher (e) adhérent (e),
Dans le cadre de ses orientations stratégiques 2014/2015, AMADYS s’est engagée à développer l’information et le soutien aux malades et notamment à organiser un plus grand nombre de réunions malades médecins en régions.
C’est pour répondre à cet objectif et aux besoins des malades et leurs proches que le délégué de votre région Monique CROZE en présence de Michèle BLONDE ,psychologue au service de notre Association, ont le plaisir de vous convier à une réunion malades-médecins :
Le samedi 17 octobre 2015 de 14h30 à 16 h30 au :
Séminaire St Jean – 20 rue de la Gourmette – 44300 NANTES
(Centre de Formation) – tramway 3 arrêt « Alexandre Vincent- Sainte Thérèse »ou » Rond Point de Vannes »
-
accès voiture : parking – bus N° 70 – arrêt Casimir Perier
Vos délégués locaux vous accueilleront et présenteront la réunion.
Un verre de l’amitié conclura cette rencontre.
Cette invitation s’adresse à toute personne concernée par la dystonie (malades, proches de Malades, mais aussi médecins et kinés adhérents ou non de l’association).
Pour tout renseignement vous pouvez joindre votre déléguée locale : Mme Monique CROZE
Tél : 02 40 27 81 58
Nous vous prions de confirmer votre venue par écrit au plus tard avant le 1er octobre 2015 :
A retourner à Mme Jacqueline LE CALLONEC – 38 B Rue du Château de l’Eraudière – 44300 NANTES
Course des 20 kms de Paris
La célèbre course des 20 kms de Paris se tiendra ce dimanche 11 octobre à partir de 10H. Cyril Méquinion et Anthony Girard, 2 sympathisants d’AMADYS, parcourront cette distance sous les couleurs de notre association et pour la cause de la dystonie. N’hésitez pas à venir les encourager. « En parler, c’est déjà aider », cette devise de l’association, prend toute sa valeur à travers cette opération de communication.
Pour obtenir les informations pratiques concernant cette course, rendez-vous sur le site http://www.20kmparis.com/
AMADYS vous donne rendez-vous prochainement à NANCY !
L’association AMADYS sera représentée à la prochaine édition de la manifestation:
« LES ASSOCIATIONS EN FETE »
Samedi 3 octobre 2015
Centre de Congrès Prouvé
de 10h à 18h
Venez nombreux au stand d’Amadys !
Les moyens d’accès:
http://www.grandnancy-congresetevenements.com/acces-simple-et-rapide.html
Forum des associations 2015 en île de France le 12 septembre 2015
Bonjour à tous,
Nous vous informons que AMADYS sera présente au forum des assocations de Paris 11ème.
Cette journée aura lieu le 12 SEPTEMBRE 2015 de 10h00 à 18h00 , au Gymnase Japy ( 2rue Japy) . Françoise Lange sera présente lors de cette journée ainsi que les délégués Ile de France.
