L’Association carnavalesque, renforcée par près de vingt associations locales, s’engage contre la dystonie. Un repas dansant caritatif sera ainsi organisé Dimanche 22 Novembre 2015.
Le 5 octobre, nous annoncions dans nos colonnes une réunion, en vue de l’organisation d’une soirée dansante caritative, à l’initiative de l’Association carnavalesque. Et ce parce que la princesse du carnaval 2015, Natanaëlle 1re (assise 2e à gauche sur la photo) avait annoncé, lors de son sacre, qu’elle est atteinte d’une maladie orpheline neuro-dégénérative : la dystonie myoclonique.
Vingt associations impliquées
La présidente de l’association carnavalesque avait donc suggéré une soirée caritative. Et les choses s’annoncent bien. Près de vingt associations locales sont impliquées dans le projet. Les bénéfices de ce repas dansant seront intégralement versés à l’association Amadys.
La dystonie
Le président, Emmanuel Bassi, et son épouse, Patricia, déléguée régionale, seront présents. Ainsi, ils expliqueront ce qu’est la dystonie et l’action d’Amadys. Patricia Bassi précise : « La dystonie frappe environ 50 000 personnes en France. Il s’agit d’un dysfonctionnement des commandes cérébrales, qui contrôlent les muscles. Ce qui entraîne des mouvements anormaux. » Des dysfonctionnements qui peuvent aller de la gêne au véritable handicap. « L’origine peut être génétique, ou suite à un choc physique ou émotionnel. » L’association, qui a été créée en 1987, a plusieurs axes d’actions. Amadys finance la recherche sur la dystonie : « Le financement est obtenu par des dons de fondations, ou de mécènes, que nous recherchons », souligne Patricia Bassi.
Amadys s’attache aussi à sensibiliser les membres du corps médical non-formés à cette maladie, difficilement reconnaissable. L’objectif est aussi de seconder les malades pour défendre leurs intérêts, mais aussi en les accompagnant pour la réalisation de dossiers (reconnaissance de travailleur handicapé, etc.).
Inscriptions en cours
Le repas dansant aura lieu Dimanche 22 Novembre 2015, à 12h, à la salle des fêtes. Afin de limiter les coûts, l’ Afi et l’ Efie prépareront le repas gratuitement. La salle est limitée à 250 personnes. Il y a déjà 110 inscrits. Avis aux amateurs ! Le prix est fixé à 20 € pour les adultes, 10 € pour les enfants de moins de 10 ans et gratuit en dessous de 3 ans.
Une tombola sera organisée lors de la manifestation. Après le repas vente de gâteaux.
Inscriptions : auprès
des présidents d’associations locales,
ou chez Fatima Kachéi, présidente de l’Association carnavalesque: 06 80 78 08 39
