ZUMBA PARTY 2ème édition, c’est reparti !
Notre dynamique adhérente, Amélie Raymondeau, est heureuse de vous annoncer la deuxième édition de la très célèbre Zumba Party, au profit de la recherche contre la dystonie ! Cet événement tant attendu aura lieu le dimanche 25/09/2016 à Buxerolles, à la maison des projets, et sera animée par 3 super profs : Marion, Lalao venant tout spécialement de Paris, et Delphine. L’association sera représentée par la Présidente, Edwige Ponseel. Venez bouger et “zumber”, en famille ou entre amis, avec nous, et pour encourager la recherche !
Entrée : 10€
Les spectateurs auront également la possibilité de faire des dons pendant et après le spectacle.
L’ensemble des dons récoltés contribuera au financement de projets de recherche sur la dystonie
Lieu : Buxerolles, 86180, à 6km de Poitiers
Maison des Projets, 48 avenue de la Liberté
Date : dimanche 25/09/2016 de 15h à 17h
Amadys représentée au forum des associations du CHU de Saint-Etienne le 9 juin 2016
Venez rencontrer nos délégués du département de la Loire, Josiane et Bernard Gay, le 9 juin 2016 de 10 à 17h au forum des associations du CHU de Saint-Etienne, halls AB, CD & G de l’hôpital Nord ouvert aux patients, visiteurs, grand public, associations et personnel du CHUSE
Adresse : Avenue Albert Raimond – 42270 SAINT-PRIEST EN JAREZ
Tous autour du cerveau.
Dans le cadre de la SEMAINE sur le CERVEAU
Samedi 19 mars 2016 – de 14h30 à 18h00 , Salle des fêtes de la Mairie d’Anglet – 2ème édition du forum ‘Tous autour du cerveau’.
Le Dr Stéphanie Bannier, neurologue au centre Hospitalier de Bayonne Côte Basque, interviendra sur les dystonies.
D’autres pathologies seront abordées par des neurologues différents.
Avec la participation de AMADYS 64 – France ALZHEIMER 64 – France PARKINSON 64 –France AVC 64 et EPILEPSIE France 64
Entrée libre, soyez nombreux à nous rejoindre.
Projet Dyschol, « Rôle du système cholinergique striatal dans la physiopathologie des dystonies. Une étude translationnelle.”
Projet mené par le Pr Fernandez et Pr Pierre Burbaud VOUS ETES CONCERNÉS , PARTICIPEZ !!!!
Une GRANDE ETUDE organisée au CHU de Bordeaux va commencer. Elle concerne les personnes atteintes d’une dystonie généralisée DYT1.
Elle est intitulée :
« Rôle du système cholinergique striatal dans la physiopathologie des dystonies.
Une étude translationnelle »
L’objectif est de mieux comprendre, grâce à l’imagerie cérébrale, les mécanismes physiopathologiques des dystonies génétiques de type DYT1, afin de proposer de nouvelles stratégies thérapeutiques.
Tous vos frais de déplacement (et autres ?) seront pris en charge par les organisateurs de cette étude. Pour plus d’informations :
(1) chaque adhérent d’AMADYS recevra le courrier qui explique la procédure* et
(2) toute personne intéressée à participer doit prendre contact avec :
le Pr BURBAUD au 06 70 48 86 11
ou par email : pierre.burbaud@chu-bordeaux.fr
* Les non-adhérents à AMADYS entrant dans le cadre de cette étude recevront le courrier explicatif sur demande.
Lettre de protocole ci-après :
RECRUTEMENT CONSEIL D’ADMINISTRATION
VOUS AVEZ DES TALENTS, DES COMPÉTENCES ? NOUS AVONS BESOIN DE VOUS !
Une association existe et fonctionne principalement grâce à l’engagement de ses bénévoles.
AMADYS est une grande association (1.700 adhérents, 100 délégués, un comité scientifique de grande renommée) et elle n’a jamais cessé de mener des actions remarquables afin d’informer et soutenir les malades, communiquer sur la dystonie et financer la recherche, et ce depuis 29 ans d’existence. Elle est à ce jour la seule association nationale dédiée aux personnes concernées par la dystonie, de par ses actions sur tout le territoire, avec, par ailleurs, une reconnaissance internationale dans le cadre de sa contribution aux actions européennes.
C’est pour cette raison que nous lançons une campagne de recrutement d’administrateurs (trices) afin de renforcer notre équipe, et de pérenniser la bonne marche de l’association.
L’AOSM-Basket Ball de Saint-Martin-au-Laërt
L’AOSM-Basket Ball de Saint-Martin-au-Laërt organise un Week-end Basket au profit de : L’ASSOCIATION AMADYS
Le Samedi 5 Mars 2016 de 14h00 à 22h30, puis le Dimanche 6 Mars 2016 à partir de 10h30, Match à 14h00.
Participation: A l’entrée + Vente de grilles à la Salle des Sports René Hédin, Place Pierre de Coubertin
Venez au Thêatre avec vos amis au profit d’Amadys !
Pour la 4ème année consécutive, la compagnie de théâtre “A quoi jouez-vous ?” a souhaité faire bénéficier AMADYS de ses représentations bénévoles au profit de plusieurs associations et nous les en remercions chaleureusement.
Cette année encore, ils ont misé sur l’excellente pièce d’Oscar Wilde, “Un mari idéal” mais avec une mise en scène et des acteurs différents.
Cet événement ludique est tout autant l’occasion pour AMADYS de présenter aux spectateurs ses missions et la dystonie, mais également de récolter des fonds afin de poursuivre ses projets.
La participation à cette représentation est gratuite et chacun des spectateurs aura la possibilité de remettre un don au profit de l’association à la fin du spectacle.
Cette pièce se jouera le samedi 19 mars à 17H au théâtre Montmartre Galabru au 4 Rue de l’Armée d’Orient, 75018 Paris.
Les places étant limitées, l’inscription à cette représentation est obligatoire. Pour ce faire, veuillez compléter le formulaire dédié en cliquant sur le lien ci-dessous :
INSCRIPTION A LA REPRÉSENTATION DU 19/03/2016
En cas de désistement suite à votre inscription, merci de bien vouloir en informer le secrétariat d’amadys : secretariat.amadys@amadys.fr ou au 09 75 79 93 02
Le jour de la représentation, nous vous prions de bien vouloir vous présenter aux représentants d’AMADYS sur place afin d’enregistrer votre présence.
Profitez de cette belle manifestation, invitez vos amis !
Merci pour votre participation.
Campagne européenne pour que 2019 soit l’année des maladies rares !
Tous à vos tenues oranges et à vos selfies !!
Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie » ! Avec si possible les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares :
– l’écharpe orange (ou autre vêtement orange) et/ou
– la marguerite sur votre joue
Comment publier son « selfie » ?
– Sur l’événement facebook avec le hashtag #marcheMR.
– Ou sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
– Ou sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
– Vous n’avez pas de compte Facebook ni Twitter ni Instagram ?