Dans le cadre de ses missions permanentes, AMADYS informe et défend le droits des malades, à travers ses colloques, réunions malades-médecins, réunions de patients.

AMADYS accompagne également ses adhérents dans leurs démarches administratives et propose une assistance juridique : demande de reconnaissance du handicap  (MDPH), prise en charge CPAM en affection longue durée (ALD), statut de travailleur handicapé, etc….

L’association peut également transmettre les questions médicales des adhérents aux membres du comité scientifique.

Si vous êtes adhérent d’AMADYS et que vous souhaitez poser une question médicale ou que vous avez besoin d’un soutien dans votre prise en charge administrative, merci de bien vouloir compléter ce formulaire et nous nous efforcerons de vous apporter une réponse dans les meilleurs délais.

AMADYS recherche des Représentants Usagers pour pérenniser son agrément et poursuivre ses missions de défense des droits des malades

Comme vous pourrez le lire sur la page dédiée à l’agrément national d’AMADYS sur la représentation des usagers, nous sommes à la recherche de bénévoles, adhérents d’AMADYS, susceptibles de représenter notre association dans ces instances:

Devenez représentant des usagers pour AMADYS!

AMADYS est régulièrement, du fait de son agrément, sollicitée pour un mandat au sein d’instances hospitalières ou de l’Agence Régionale de Santé mais malheureusement ne peut pas toujours y répondre par manque de moyens humains dans les régions concernées. L’association souhaiterait désormais pouvoir compter sur des volontaires, inscrits en amont auprès d’AMADYS, pour être spécifiquement représentant usagers (RU). Pour devenir représentant d’usager mandaté par AMADYS, il faut bien sûr être adhérent de l’association. Ensuite, si vous êtes intéressé par la défense des droits des malades et que vous êtes prêt à y consacrer du temps, nous vous demandons de bien vouloir vous inscrire via le formulaire ci-dessous. Cette inscription nous permettra , dès sollicitation des instances concernées et sous réserve qu’elles concernent votre région, de vous contacter et de vous aider à obtenir un mandat au nom d’AMADYS.Le mandat de représentant des usagers peut être un excellent moyen pour s’investir et se manifester auprès des agences régionales de santé et des établissements de santé.  

Par ailleurs, nous pourrons également vous aider à prendre contact avec le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS) régional qui organise des formations pour les représentants usagers (RU).

En conclusion, investir les instances de la santé est nécessaire pour agir à notre échelle dans l’intérêt des malades et conserver l’agrément d’AMADYS au prochain renouvellement. 
N’hésitez donc pas à vous manifester via ce formulaire et nous vous recontacterons dès qu’une occasion se présente dans votre région et pour soutenir votre démarche.

INSCRIPTION POUR ETRE R.U

Pour obtenir plus d’informations sur cette mission

Le site du Ministère de la Santé présente 4 fiches d’informations très pratiques:

• la fiche pédagogique concernant le congé de représentation dans le système de santé
• le guide du représentant des usagers édité par le CISS
• Participation des représentants des usagers en CRUQPC – Guide de bonnes pratiques
• La fiche informative sur le représentant des usagers : son rôle et ses droits

La Gymnastique Volontaire St Martinoise a organisé une séance de STEP au profit de l’association AMADYS le jeudi 5 Mars 2015 de 19h00 à 20h00 à la Salle des Fêtes de Saint-Martin-Au-Laërt, Place Cotillon

La participation était de 2 euros

Voici une petite vidéo souvenir de cette belle initiative

APPEL A PROJETS 2015 : DONNER UN ESPOIR AUX PERSONNES ATTEINTES DE DYSTONIE

AMADYS offre 20.000€ pour la recherche sur les dystonies

L’Association des Malades Atteints de Dystonie (AMADYS) lance un appel à projets visant à soutenir la recherche médicale et scientifique dans le domaine de la dystonie. Les 20.000€ pourront être dédiés à un seul projet ou partagés entre plusieurs projets.

Les propositions pourront concerner toutes les formes de dystonies (généralisées, focales, primaires ou secondaires, etc.. ). La dotation favorisera les projets de recherche clinique concernant la physiopathologie, les outils diagnostics et le traitement de la dystonie. Une attention particulière sera portée aux projets dont les débouchés permettront d’améliorer la qualité de vie des patients.

La sélection des demandes de subventions s’effectuera en une seule phase.

Le dossier de candidature de cet appel à projets comportera une présentation de l’équipe et du porteur de projet, un résume du projet (scientifique et grand public), un descriptif détaillé de la recherche, ainsi qu’une fiche budgétaire précisant d’éventuels cofinancements. Les projets devront préciser les retombées cliniques de la recherche et leur calendrier d’application (court, moyen et long terme).

La date limite de réception des dossiers est fixée au 19 février 2015 (le cachet de la Poste faisant foi)

L’évaluation des projets par le jury issu du Comité Scientifique d’AMADYS prendra en compte l’adéquation à l’appel à projets, la faisabilité du projet et les retombées cliniques potentielles.

Les résultats de la sélection seront communiqués au plus tard fin avril 2015 et  le porteur du projet retenu viendra le présenter lors de la prochaine Assemblée Générale d’AMADYS en mai 2015.

Contact pour toutes informations complémentaires : contact.scientifique@amadys.fr

Les envois doivent être effectués :
– au format PDF par mail à contact.scientifique@amadys.fr
ET
– en 1 exemplaire papier à AMADYS – 4 RUE TERNAUX -75011 PARIS

Télécharger le dossier de candidature de l’appel à projets 2015

Télécharger (DOCX, 34KB)

 

Appel à volontaires: Analyse des mouvements de la colonne cervicale dans les dystonies cervicales

Dans le cadre de la recherche clinique, la Fondation OPH A. de Rothschild, le Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière (Fédération de Neurologie) et l’hôpital Sainte-Anne recherchent des personnes atteintes de dystonie cervicale (torticolis spasmodique), âgées de 18 à 70 ans, désireuses de participer à une étude visant à étudier les mouvements cervicaux au moyen de deux capteurs, appliqués au niveau du front et du thorax par des bandes auto-agrippantes.

Cette étude, par une meilleure compréhension des anomalies des mouvements du rachis cervical en rapport avec la dystonie, devrait aider à la validation des différents traitements.

La participation à cette étude est volontaire et bénévole. Réalisée dans les locaux de la Fondation OPH de Rothschild, 25 rue Manin, 75019 Paris, elle nécessite une disponibilité d’environ une heure et demie. Les participants bénéficieront gratuitement d’une consultation médicale d’inclusion et d’un bilan clinique de leur dystonie cervicale.

Si vous désirez participer, merci de prendre rendez-vous auprès de Monsieur Patrick Vachey (Unité de Recherche Clinique de la Fondation OPH de Rothschild) au 01.48.03.64.34. Vous pouvez également vous adresser par mail à M. Jean-Pierre BLETON jpbleton@fo-rothschild.fr ou au Dr Sophie SANGLA ssangla@fo-rothschild.fr

Les Forums des associations sont d’actualité à la rentrée de septembre et comme chaque année, AMADYS sera présente. Ces forums sont une formidable opportunité pour faire connaitre la dystonie au grand public et présenter les activités de notre association.

Vous pourrez donc retrouver les 2 délégués parisiens, Marise ANDREANI et Jean-Thierry HEINZ, sur le forum des associations du 11ème arrondissement de Paris, le samedi 13 septembre au Gymnase Japy. Nous profiterons également de cette occasion pour présenter notre besoin en bénévoles et nous espérons vous retrouver nombreux sur notre stand!