Le nouveau Bulletin de mai 2022 est paru, distribué dans vos boîtes postales ou envoyé par email aux adhérents qui le souhaitaient par le secrétariat.

Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT en choisissant le profil “Adhérent” et en se connectant avec leur mot de passe.

Bonne lecture ! (images cliquables)

 

 

prepaordi.fr, un site qui vient en aide des étudiants atteints de dystonie

La dystonie est la troisième cause de mouvements anormaux après la maladie de Parkinson et le Tremblement Essentiel. Il s’agit d’une maladie neurologique rare, qui touche aussi bien les femmes que les hommes, mais aussi de jeunes enfants.

La maladie peut prendre différentes formes, comme la crampe de l’écrivain. Les personnes qui en sont atteintes rencontrent de grosses difficultés, allant jusqu’à empêcher l’écriture.

Lorsque cette forme de dystonie touche les étudiants, elle peut bouleverser la scolarité, les études et parfois contraindre à la réorientation.

C’est en 2019, au cours de sa première année de préparation au lycée Sainte Geneviève, Versailles, que Nicolas C. se voit diagnostiquer une crampe de l’écrivain.

L’écriture lui devient alors impossible et son parcours menacé. Face à cette situation, Nicolas recherche des solutions pour lui permettre de continuer à prendre ses cours sur ordinateur.

Nicolas a eu beaucoup de mal à trouver des solutions sur internet. Ces outils sont, pour la plupart, très mal référencés sur internet, ce qui les rend difficiles à trouver et à adapter aux besoins d’un étudiant.

Nicolas a alors décidé de réaliser un site internet où il explique comment répliquer les outils qu’il a utilisé pendant deux ans pour étudier et passer les concours. Il y a également rassemblé ses conseils et astuces.

L’objectif du site est d’aider les élèves qui ont des difficultés à écrire, et en particulier de montrer qu’il est possible d’étudier exclusivement sur ordinateur, même dans des parcours aussi intenses et exigeants que la prépa. Son site pourrait également donner des idées et des solutions à un public beaucoup plus large (lycée, université, collège…).

Nicolas a aujourd’hui 20 ans et a intégré l’école Polytechnique en septembre 2021.

Accédez au site de Nicolas C. : https://prepaordi.fr/

Dystonie : maladie qui impacte tous les aspects de la vie.

La dystonie est une maladie neurologique rare. Elle provoque des postures anormales, des contractions musculaires, des mouvements involontaires. Tous les aspects de la vie du malade s’en trouvent affectés.

Nous avons alerté le 25/05 sur l’arrêt temporaire des injections en neurologie au CHRU de Brest en neurologie, et avons saisi les « toxineurs » bretons sur cette situation.

Les injecteurs en Bretagne se sont réunis, vous trouverez ci-après la procédure qu’ils ont indiqué à AMADYS pour les patients injectés à Brest, en neurologie.

Un algorithme de réorientation des patients relevant d’indications neurologiques de toxine botulique habituellement suivis en neurologie au CHU de Brest a été rédigé par le Dr Leblanc.

Pour résumer, les patients seront d’abord réorientés en fonction de leur lieu d’habitation, puis en fonction de leur indication, et seront ainsi répartis entre la neurologie, l’ophtalmologie, la MPR, l’ORL des différents centres hospitaliers du Finistère. Les comptes-rendus avec les protocoles nécessaires à la continuité des soins seront bien sûr adressés par les secrétaires aux médecins qui prendront en charge ces patients.

Les patients peuvent donc dès à présent rappeler le secrétariat du centre médical ambulatoire du CHU (02.98.14.50.13) ou à défaut le secrétariat de consultations de neurologie du CHU (02.98.34.73.01 ou 02.98.34.53.65) pour être guidés dans les démarches à suivre. Les secrétariats des services de suivi temporaire sont informés de cette procédure et pourront également réorienter les patients s’ils appelaient d’eux-mêmes dans un service où on ne serait pas en mesure de les prendre en charge.

Il s’agit d’une mesure temporaire, en attendant que le Dr Viakhireva puisse reprendre son activité et que les patients puissent réintégrer la filière classique, dès que la situation se sera stabilisée en neurologie.

Cette procédure devrait permettre de répondre aux attentes des patients. En cas d’émergence de problèmes suite à sa mise en œuvre dans les semaines qui viennent, n’hésitez pas à les faire remonter par le formulaire contact du site Internet AMADYS : https://amadys.fr/amadys/nous-contacter/

AMADYS avec vous. En parler, c’est déjà aider !

Lettre ouverte au Président de la République

 

AMADYS, membre de France Assos Santé, signe la lettre ouverte au Président de la République :

La crise de l’hôpital public menace la santé de la population : nos associations veulent contribuer à sa résolution !

Prenez connaissance de la lettre ouverte en suivant ce lien :

https://www.france-assos-sante.org/communique_presse/lettre-ouverte-au-president-de-la-republique-la-crise-de-lhopital-public-menace-la-sante-de-la-population-nos-associations-veulent-contribuer-a-sa-resolution/

 

Les bienfaits du chant pour nourrir son cerveau

La dystonie est une maladie neurologique qui se caractérise par des contractions musculaires, ou encore des mouvements anormaux. Les malades rencontrent des troubles de la proprioception (la perception, consciente ou non, de la position des différentes parties du corps).

Si la maladie ne provoque pas de déficit cognitif ou intellectuel, néanmoins le handicap moteur peut être à l’origine de souffrance psychologiques et conduit souvent à des difficultés d’adaptation sociale ou à des troubles anxieux.

Les malades peuvent alors connaître une perte de confiance en soi et une baisse de l’estime de soi.

AMADYS vous propose de découvrir les bienfaits de la musique et du chant sur le cerveau, ainsi que les applications possibles en neurologie et vous invite à lire l’article publié sur le site de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC).

Cliquez sur le lien ci-dessous :

FRC actus : les-bienfaits-du-chant-pour-nourrir-son-cerveau

 

Toxines botuliniques : les différences entre «fournisseurs»

(N.B.: pour plus d’informations, cliquez sur les mots apparaissant en mauve et soulignés)

Y-a-t-il des différences moléculaires de la toxine botulinique selon le fabricant/fournisseur ? Et quels sont les effets ?

Quel que soit le laboratoire mentionné, toutes les molécules utilisées sont basées sur Clostridium Botulinum.

1 – Xéomin® :  incobotulinum toxine A

C’est le traitement le plus large donc préconisé pour les Torticolis Spasmodiques (annexes 2 et 3)

plus de détails : Xeomin (toxine botulique de type A (Xeomin thérapeutique))

Dans le cas de dystonie cervicale :

→ Effets secondaires :

• faiblesse musculaire cervicale (syndrome de la « tête tombante »)
• une faiblesse localisée ou généralisée (dixit mon kiné : tout le corps est lié, une douleur cervicale peut engendrée des douleurs lombaires, etc…)
• de la nausée;
• des symptômes grippaux

→ Effets secondaires généraux :

• une douleur, une douleur à la pression ou une ecchymose au lieu d’injection.

Dans le cas d’un blépharospasme :

• une enflure de la paupière;
• incapacité de fermer les yeux complètement;
• une irritation de l’œil ou larmoiement;
• le relâchement de la paupière supérieure;
• une sécheresse oculaire;
• une sensibilité de l’œil à la lumière;
• une vision double.

2- Dysport® :abobotulinum toxine A : (4):

Idem pour la Dystonie (les molécules ont un effet équivalent même si le nom est différent)(2 et 3).

-Apparemment Dysport® est plus spécifique pour le blépharospasme (4)

3- Botox® : onabotulinum toxine A : (5) :

Bien plus ciblé esthétique…

4- Chimie (pour ceux que ça intéresse) :

La toxine botulinique

Bibliographie :

1- toxine-botulinique-en-neurologie?

2- base-donnees-publique.medicaments / Xeomin

3- NEUROTOXINE-DE-CLOSTRIDIUM-BOTULINUM-DE-TYPE-A

4- medicament-DYSPORT

5- Qu’est-ce que l’onabotulinumtoxinA ?

Articles annexes intéressants :

Botulinum Toxin A (article en anglais)

Injections de toxine botulinique

Dysport (toxine botulique de type A (Dysport))

Xeomin (toxine botulique de type A (Xeomin thérapeutique))

H. Albarello – Adhérente AMADYS

 

 

 

Nous avons été alertés par des adhérents suite à leur réception brusque d’annulations de rendez-vous d’injections de toxine au CHRU de Brest en neurologie.
Une injectrice est en arrêt, la seconde organise son départ programmé de longue date.
AMADYS a sollicité les équipes d’injecteurs de Bretagne pour les alerter à son tour, et trouver des solutions (Rennes, Saint-Brieuc, Quimper, Lorient et Brest).

Les spécialistes bretons se sont consultés avec la chefferie du service de neurologie de Brest, et voici à ce jour l’information reçue du Finistère :

« L’inquiétude des patients est légitime et l’annonce brutale de l’annulation de leur RDV est regrettée.
Les secrétariats devraient recevoir des consignes supplémentaires la semaine prochaine.
Le 3/06, les spécialistes bretons se réuniront pour trouver une solution en réseau.
Il y aura surement des retards d’injection à prévoir du fait de la situation, les patients résidant dans les Côtes d’Armor et le Morbihan seront vraisemblablement réorientés vers les centres injecteurs plus proches.
Les spécialistes nous tiendront informés des modalités de réorganisation de la filière toxine dès qu’elle sera validée localement et après leur concertation.
Les patients ne seront pas « abandonnés » et le maximum sera fait pour assurer la continuité des soins. »

AMADYS reste en contact avec l’équipe bretonne et nous ne manquerons pas de vous tenir informés de la suite donnée.
Le manque d’injecteurs en France est une préoccupation prioritaire de notre association et on ne peut que constater à quel point le maillage reste fragile.
Nous remercions Ambroisine, notre déléguée Finistère en retraite associative, qui part sur cette note négative et une grosse gestion d’appels, et les spécialistes pour leur mobilisation suite à ces événements imprévus. Nous espérons que des solutions seront proposées aux patients dans leurs meilleurs délais.