La conférence ministérielle a rappelé l’importance d’une action conjointe pour soutenir l’intégration aux systèmes nationaux de santé des ERN, à travers leurs centres de référence maladies rares. Cela s’inscrit dans une stratégie globale de l’Union européenne de la santé qui permettra de soutenir durablement les États membres.

Le programme EU4Health 2022 prévoit d’ores et déjà de financer directement les ERN à hauteur de 26 millions d’euros pour qu’ils continuent de développer leurs activités. Ce programme appuiera la dissémination des savoirs à travers le lancement d’une académie virtuelle et l’amélioration de l’expertise par la consolidation du système de gestion des données cliniques des patients (CPMS). L’évaluation de la directive sur les soins de santé transfrontaliers permettra de mieux ajuster la coopération de l’Union de la santé aux besoins des personnes malades.

La réforme de la législation sur les médicaments orphelins et pédiatriques, engagée dans le cadre de la stratégie pharmaceutique européenne va changer la donne. Elle favorisera l’innovation et garantira des développements plus rapides ainsi qu’un accès facilité et équitable aux médicaments pour les personnes touchées par les maladies rares.

Le développement de l’espace européen des données de santé représente une opportunité pour les maladies rares à travers la création de registres. La collecte à l’échelle européenne des données de vie réelle soutient l’innovation dans le domaine des maladies rares. En effet, cette collecte favorise un accès éclairé à des traitements innovants, efficaces et mieux adaptés.

L’ensemble de ces initiatives, espace européen des données de santé, financement des projets de recherche scientifiques et d’essais cliniques par le budget de l’UE, professionnalisation des réseaux européens, stratégie pharmaceutique européenne, label hôpital européen, accompagné d’un cadre législatif moderne, et réflexions sur l’Union de la santé publique constituent une réponse forte de l’UE pour améliorer l’état de santé et les conditions de vie des patients atteints de maladies rares.

source : https://presidence-francaise.consilium.europa.eu/fr

Dystonie et vaccination COVID-19

Le 09 février 2021, les 23 filières de santé maladies rares ont organisé un webinaire sur le thème des actualités de la vaccination anti-COVID et les maladies rares, avec l’intervention d’Alain Fisher, Président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale.

A cette occasion, AMADYS a proposé à ses Adhérents de relayer leurs questions. Celles-ci n’ont pu être abordées lors du webinaire, mais elles ont été communiquées au Professeur Marie Vidailhet, neurologue et Présidente d’Honneur du Comité Scientifique d’AMADYS.

AMADYS vous invite à prendre connaissance des questions soulevées et des réponses apportées par le Professeur Vidailhet.

Une personne nous a signalé avoir développé sa dystonie (ici dystonie cervicale) après avoir reçu le vaccin contre l’hépatite B. Suite à cette expérience, la personne ne s’est pas encore fait vacciner contre la COVID 19, craignant de voir apparaître d’autres symptômes. Que peut on lui apporter comme réponse ?

Pr Vidailhet : il n’y a aucune contre-indication à la vaccination Covid dans la dystonie (nous avons proposé la vaccination a ceux qui sont suivis dans le service, dès la première heure). Les possibles effets secondaires seront les mêmes que ceux de la population générale. A ce jour, il n’y a pas de cas rapporté d’aggravation spécifique de la dystonie dans la littérature scientifique (ou notre expérience) suite à la vaccination Covid.

• Dystonie : Vaccination et effets secondaires :

La dystonie est une maladie neurologique rare, qui provoque des mouvements anormaux, des contractions musculaires involontaires, la vaccination peut-elle avoir un impact sur les symptômes et les majorer ?

Pr Vidailhet : la fatigue ou la fièvre ou la douleur de manière non-spécifique peuvent entrainer transitoirement une accentuation des troubles, mais il n’y a pas de lien spécifique  d’impact du vaccin sur la dystonie.

Les effets du vaccin peuvent-ils également augmenter la fatigue déjà ressentie par les malades ?

Pr Vidailhet : pas différemment que les sujets non dystoniques (donc si fatigue, cela se rajoute à celle du patient comme toute autre fatigue (effort, maladies intercurrentes etc.).

Malgré les effets secondaires ressentis lors des 3 injections de vaccin, comme la majoration d’un blépharospasme (contraction involontaire des paupières), l’augmentation de la fatigue, était-ce une bonne chose de se faire vacciner ?       

Pr Vidailhet : oui c’est recommandé, la vaccination est faire pour limiter les formes graves de la maladie Covid donc l’indication est la même que celle de la population générale ou d’autres maladies (Parkinson, etc.)

• Dystonie : Vaccination et interaction avec les traitements :

Certains malades atteints de dystonie doivent avoir recours aux injections de toxine botulinique, en vue de traiter les symptômes. Ces injections ont lieu en général tous les 3 mois. L’association du vaccin à la toxine botulinique est-elle à éviter ?

Pr Vidailhet : non

Faut-il prévoir un laps de temps entre le vaccin et les injections de toxine botulinique ? 

Pr Vidailhet : cela n’a pas été spécifiquement recommandé de prévoir un laps de temps, donc la personne fait selon ses dates de rendez-vous de toxine et de vaccin. 

Les vaccins peuvent-ils interagir avec des traitements médicamenteux (antiépileptiques, antidépresseurs, antalgiques…) souvent prescrits pour traiter les symptômes de la dystonie ?

Pr Vidailhet : Il n’y a pas d’interaction entre les vaccins et les traitements médicamenteux proposés pour traiter les symptômes de la dystonie.

Golf’Imprim fait un don de 600€ à AMADYS

Depuis bientôt 20 ans, Golf’Imprim à Vannes, Morbihan, assure la conception et l’impression de notre Bulletin et de notre documentation. Leur filiale Gwel-Meur propose une personnalisation de calendriers et de cartes de vœux à leurs clients et font bénéficier chaque année d’une partie des recettes à une Association. En 2021, Amadys a été sélectionnée  et nous sommes heureux de recevoir leur don de 600€, en présence de E. Ponseel, Présidente Amadys, venue profiter de Vannes pour la journée en famille, les gérants et l’équipe de Golf’Imprim.

Nous nous félicitons de cette collaboration historique, conviviale et fidèle, ils sont toujours à l’écoute de nos besoins ou demandes, force de proposition aussi en graphisme.

Merci à toute l’équipe de Golf’Imprim ! (image cliquable)

Plus d’infos :

http://www.gwelmeur.com/

https://www.golfimprim.com/

Les examens IRM facilités grâce à l’hypnose sur le site de Châtellerault

Le diagnostic de la dystonie nécessite parfois d’avoir recours à une IRM pour éliminer l’éventualité d’autres pathologies. Passer un examen IRM peut se révéler particulièrement difficile notamment pour certaines personnes. Sur le site de Châtellerault, Christelle Tourenne, manipulatrice en électroradiologie, a trouvé une solution : l’hypnose qu’elle propose aux patients depuis près d’un an avec succès.

Retrouvez l’intégralité de l’article sur le site du CHU de Poitiers : https://www.chu-poitiers.fr/les-examens-irm-facilites-grace-a-lhypnose-sur-le-site-de-chatellerault/

Cannabis médical : un écran de fumée ?

Retrouvez l’intégralité de l’article sur le site de l’INSERM: www.inserm.fr/actualite/cannabis-medical-un-ecran-de-fumee/?

AMADYS, partenaire de la plateforme maladies rares Rares Breizh

La plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne est un dispositif de coordination régional piloté par les centres hospitaliers universitaires de Brest et de Rennes. Elle est financée par le Ministère de la Santé.

Elle vise à renforcer le rôle des instances nationales et des 128 centres de références et de compétences maladies rares implantés dans 6 établissements hospitaliers (CHU de Brest et de Rennes, CH de Lorient, Saint-Brieuc et Vannes, Fondation Ildys Roscoff).

Début, janvier 2022 Rares Breizh a lancé son site internet : https://www.rares-breizh.fr/

La plateforme peut également être contactée par E-mail : contact@rares.breizh.fr, ou encore par téléphone en composant le 02 99 26 86 87

C’est tout naturellement qu’AMADYS s’est associée à la plateforme, afin d’être au plus près des malades et de leurs proches.

Télécharger le flyer de Rares Breizh :

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« Tous unis pour notre santé : 20 propositions pour améliorer la participation des usagers au système de santé »

« Depuis plusieurs mois, France Assos Santé et ses associations membres ont travaillé à l’élaboration d’une plateforme de propositions destinées à enrichir les débats en cette année d’échéances électorales majeures . /…/ Ce travail collectif est à présent consolidé et présenté dans un document baptisé « Tous unis pour notre santé : 20 propositions pour améliorer la participation des usagers au système de santé ».

Les  propositions rassemblent des préoccupations communes à l’ensemble des associations. Elles s’adressent à un large public, des usagers eux-mêmes aux professionnels de santé et aux pouvoirs publics.

La santé est en effet l’affaire de tous, comme l’incarne la démocratie en santé que nous nous attachons à promouvoir chaque jour et tout particulièrement au cours de cette crise sanitaire sans précédent qui met notre système de santé sous tension et qui fragilise la cohésion de notre société.

Pour notre santé, nous avons malheureusement, au fil des années, perdu de vue l’essentiel : ce qui fait ciment dans notre société, les valeurs communes qui unissent les citoyens engagés pour leur santé :  Liberté, Egalité, Fraternité

La Liberté en santé ? Elle passe par une émancipation de chacun grâce à l’éducation à la santé

L’Egalité en santé ? Elle exige un accès enfin équitable et juste au système de santé

La Fraternité en santé ? Elle appelle un système de santé profondément humaniste et solidaire

Il est indispensable de réinvestir ces valeurs et d’unir les citoyens pour refonder ensemble le système de santé, fleuron de notre protection sociale, et permettre à chacun de devenir acteur de sa santé en :

• Garantissant un accès équitable aux soins de qualité partout et pour tous
• Favorisant la promotion de la santé et la prévention dès le plus jeune âge et tout au long de la vie

Soyons nombreux à faire résonner ces messages et ces propositions, pour qu’ils irriguent les orientations et les décisions de celles et ceux qui seront en responsabilité demain.

« Tous unis pour notre santé » se veut un laboratoire d’idées dont la pertinence ne s’évanouira pas au lendemain des élections présidentielles et législatives mais qui, au contraire, alimenteront nos travaux et nos feuilles de route pendant plusieurs années. »

Gérard Raymond – Président de France Assos Santé

Télécharger l’intégralité des propositions :

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Les nouveaux Forums régionaux de l’Alliance Maladies rares 2022

Pour rendre plus visible le combat pour les maladies rares, L’Alliance Maladies Rares propose un nouveau format pour la tenue des journées régionales maladies rares. En 2022, les événements en régions seront organisés en deux journées.

L’une des deux journées sera exclusivement réservée aux professionnels de santé (médecins généralistes, pharmaciens, paramédicaux…) et des professionnels du secteur social et médico-social, afin de les sensibiliser aux maladies rares sur la base des témoignages des associations, et de répondre à leurs interrogations, en lien avec Maladies rares info services et Orphanet. L’autre journée sera dédiée aux associations de malades et à leurs familles, aux malades isolés et à ceux n’ayant pas de diagnostic.

12 forums maladies rares en région sont organisés afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles. Ces forums permettront d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge actuel, et de contribuer ainsi à améliorer le parcours de vie des malades.

Informations et inscriptions sur : https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/les-nouveaux-forums-regionaux-de-lalliance-maladies-rares-2022/