AMADYS vous informe de son actualité.

Le Conseil d’Administration d’AMADYS, réuni le 2 avril 2022, a décidé d’adhérer au Contrat d’Engagement Républicain.

 

Le contrat d’engagement républicain, qu’est-ce que c’est ?

 

Mis en place par la loi du 24 août 2021 confortant le respect des principes de la République, le Contrat d’Engagement Républicain s’adresse aux associations et aux fondations qui souhaitent obtenir un agrément d’État, une subvention publique, ou accueillir un jeune en service civique. Selon les termes de ce contrat, les associations doivent s’engager à respecter les principes de liberté, d’égalité, de fraternité, à ne pas remettre en cause le caractère laïque de la République et à s’abstenir de toute action portant atteinte à l’ordre public.

 

Quelles implications pour AMADYS, son Conseil d’Administration, ses bénévoles, ses salariés, ses membres ?

 

Le Contrat d’Engagement Républicain prévu par la loi du 24 août 2021 comprend sept engagements :

• Respect des lois de la République
• Liberté de conscience
• Liberté des membres de l’association
• Égalité et non-discrimination
• Fraternité et prévention de la violence
• Respect de la dignité de la personne humaine
• Respect des symboles de la République

Nous (président, administrateurs, salariés, membres et bénévoles) devons respecter, les Engagements du Contrat Républicain.

Leur non-respect engage la responsabilité de l’Association et de chaque individu, et pourra faire l’objet de sanctions.

 

Quels bénéfices pour AMADYS et l’ensemble de ses membres ?

 

L’adhésion au Contrat d’Engagement Républicain inscrit durablement AMADYS dans la vie publique et confirme sa place parmi les grandes associations de soutien aux malades.

Le Contrat d’Engagement Républicain garantit en outre les libertés et le respect de chacun de ses membres, au sein de l’Association.

Cette adoption est indispensable au maintien de notre capacité de représentation auprès des pouvoirs publics et en particulier des usagers du système de santé.

 

AMADYS, aujourd’hui, fonctionne grâce aux adhésions et aux dons, le Contrat d’Engagement Républicain pourra permettre à l’Association de prétendre à des subventions publiques, afin de développer et mener ses actions, comme la formation des bénévoles dans l’accompagnement et le soutien aux malades, de s’inscrire dans une démarche transparente et républicaine, dans le respect de chacun.

 

AMADYS s’engage vers une plus forte reconnaissance de son existence et de ses actions !

 

Pour en savoir plus sur le Contrat d’Engagement Républicain :

https://lemouvementassociatif.org/contrat-dengagement-republicain-de-quoi-sagit-il/

Décret n° 2021-1947 du 31 décembre 2021 pris pour l’application de l’article 10-1 de la loi n° 2000-321 du 12 avril 2000 et approuvant le contrat d’engagement républicain des associations et fondations bénéficiant de subventions publiques ou d’un agrément de l’Etat

L’annexe du décret précise le détail du Contrat d’Engagement Républicain.

Nota Bene : Cette annonce prend effet immédiatement et est transmise à tous les membres de l’Association AMADYS. Un rappel sera effectué régulièrement afin que nul ne l’ignore.

 

Votre équipe AMADYS, le 2 Avril 2022

 

AMADYS vous informe de son actualité.

Comme l’annonce le Journal Officiel du 1er février 2022, AMADYS justifie, pour la troisième période, de l’agrément national pour la représentation des usagers du système de santé.
Un nouveau cycle de 5 ans, du 6/03/2022 jusqu’à février 2027, numéro d’agrément N2021RN0072.

AMADYS porte cet agrément depuis déjà dix ans lors de sa mise en place, c’était le 8/02/2012, et est fière de pouvoir contribuer à la défense des usagers en santé pour cette nouvelle phase.

Pour en savoir plus : https://amadys.fr/actions/representation-usagers/
En 2019 : https://amadys.fr/amadys-devient-membre-de-france-assos-sante/
En 2020 : https://amadys.fr/ils_en_parlent/interview-m-deveze-representant-usagers-amadys/

Pour devenir Représentant des Usagers : https://amadys.fr/nous-soutenir/devenez-representant-usagers/

Votre équipe AMADYS

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Table ronde sur le thème des aidants

Le 28 février 2022, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares (PLEMaRa) a organisé une table ronde sur le thème des aidants.

Retrouvez les échanges en suivant ce lien : PLEMaRa – table ronde “les aidants”

 

 

La conférence ministérielle a rappelé l’importance d’une action conjointe pour soutenir l’intégration aux systèmes nationaux de santé des ERN, à travers leurs centres de référence maladies rares. Cela s’inscrit dans une stratégie globale de l’Union européenne de la santé qui permettra de soutenir durablement les États membres.

Le programme EU4Health 2022 prévoit d’ores et déjà de financer directement les ERN à hauteur de 26 millions d’euros pour qu’ils continuent de développer leurs activités. Ce programme appuiera la dissémination des savoirs à travers le lancement d’une académie virtuelle et l’amélioration de l’expertise par la consolidation du système de gestion des données cliniques des patients (CPMS). L’évaluation de la directive sur les soins de santé transfrontaliers permettra de mieux ajuster la coopération de l’Union de la santé aux besoins des personnes malades.

La réforme de la législation sur les médicaments orphelins et pédiatriques, engagée dans le cadre de la stratégie pharmaceutique européenne va changer la donne. Elle favorisera l’innovation et garantira des développements plus rapides ainsi qu’un accès facilité et équitable aux médicaments pour les personnes touchées par les maladies rares.

Le développement de l’espace européen des données de santé représente une opportunité pour les maladies rares à travers la création de registres. La collecte à l’échelle européenne des données de vie réelle soutient l’innovation dans le domaine des maladies rares. En effet, cette collecte favorise un accès éclairé à des traitements innovants, efficaces et mieux adaptés.

L’ensemble de ces initiatives, espace européen des données de santé, financement des projets de recherche scientifiques et d’essais cliniques par le budget de l’UE, professionnalisation des réseaux européens, stratégie pharmaceutique européenne, label hôpital européen, accompagné d’un cadre législatif moderne, et réflexions sur l’Union de la santé publique constituent une réponse forte de l’UE pour améliorer l’état de santé et les conditions de vie des patients atteints de maladies rares.

source : https://presidence-francaise.consilium.europa.eu/fr

 

 

 

Dystonie et vaccination COVID-19

Le 09 février 2021, les 23 filières de santé maladies rares ont organisé un webinaire sur le thème des actualités de la vaccination anti-COVID et les maladies rares, avec l’intervention d’Alain Fisher, Président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale.

A cette occasion, AMADYS a proposé à ses Adhérents de relayer leurs questions. Celles-ci n’ont pu être abordées lors du webinaire, mais elles ont été communiquées au Professeur Marie Vidailhet, neurologue et Présidente d’Honneur du Comité Scientifique d’AMADYS.

AMADYS vous invite à prendre connaissance des questions soulevées et des réponses apportées par le Professeur Vidailhet.

 

Une personne nous a signalé avoir développé sa dystonie (ici dystonie cervicale) après avoir reçu le vaccin contre l’hépatite B. Suite à cette expérience, la personne ne s’est pas encore fait vacciner contre la COVID 19, craignant de voir apparaître d’autres symptômes. Que peut on lui apporter comme réponse ?

Pr Vidailhet : il n’y a aucune contre-indication à la vaccination Covid dans la dystonie (nous avons proposé la vaccination a ceux qui sont suivis dans le service, dès la première heure). Les possibles effets secondaires seront les mêmes que ceux de la population générale. A ce jour, il n’y a pas de cas rapporté d’aggravation spécifique de la dystonie dans la littérature scientifique (ou notre expérience) suite à la vaccination Covid.

• Dystonie : Vaccination et effets secondaires :

La dystonie est une maladie neurologique rare, qui provoque des mouvements anormaux, des contractions musculaires involontaires, la vaccination peut-elle avoir un impact sur les symptômes et les majorer ?

Pr Vidailhet : la fatigue ou la fièvre ou la douleur de manière non-spécifique peuvent entrainer transitoirement une accentuation des troubles, mais il n’y a pas de lien spécifique  d’impact du vaccin sur la dystonie.

Les effets du vaccin peuvent-ils également augmenter la fatigue déjà ressentie par les malades ?

Pr Vidailhet : pas différemment que les sujets non dystoniques (donc si fatigue, cela se rajoute à celle du patient comme toute autre fatigue (effort, maladies intercurrentes etc.).

Malgré les effets secondaires ressentis lors des 3 injections de vaccin, comme la majoration d’un blépharospasme (contraction involontaire des paupières), l’augmentation de la fatigue, était-ce une bonne chose de se faire vacciner ?       

Pr Vidailhet : oui c’est recommandé, la vaccination est faire pour limiter les formes graves de la maladie Covid donc l’indication est la même que celle de la population générale ou d’autres maladies (Parkinson, etc.)

• Dystonie : Vaccination et interaction avec les traitements :

Certains malades atteints de dystonie doivent avoir recours aux injections de toxine botulinique, en vue de traiter les symptômes. Ces injections ont lieu en général tous les 3 mois. L’association du vaccin à la toxine botulinique est-elle à éviter ?

Pr Vidailhet : non

Faut-il prévoir un laps de temps entre le vaccin et les injections de toxine botulinique ? 

Pr Vidailhet : cela n’a pas été spécifiquement recommandé de prévoir un laps de temps, donc la personne fait selon ses dates de rendez-vous de toxine et de vaccin. 

Les vaccins peuvent-ils interagir avec des traitements médicamenteux (antiépileptiques, antidépresseurs, antalgiques…) souvent prescrits pour traiter les symptômes de la dystonie ?

Pr Vidailhet : Il n’y a pas d’interaction entre les vaccins et les traitements médicamenteux proposés pour traiter les symptômes de la dystonie.

 

 

Golf’Imprim fait un don de 600€ à AMADYS

Depuis bientôt 20 ans, Golf’Imprim à Vannes, Morbihan, assure la conception et l’impression de notre Bulletin et de notre documentation. Leur filiale Gwel-Meur propose une personnalisation de calendriers et de cartes de vœux à leurs clients et font bénéficier chaque année d’une partie des recettes à une Association. En 2021, Amadys a été sélectionnée  et nous sommes heureux de recevoir leur don de 600€, en présence de E. Ponseel, Présidente Amadys, venue profiter de Vannes pour la journée en famille, les gérants et l’équipe de Golf’Imprim.

Nous nous félicitons de cette collaboration historique, conviviale et fidèle, ils sont toujours à l’écoute de nos besoins ou demandes, force de proposition aussi en graphisme.

Merci à toute l’équipe de Golf’Imprim ! (image cliquable)

Plus d’infos :

http://www.gwelmeur.com/

https://www.golfimprim.com/

 

Les examens IRM facilités grâce à l’hypnose sur le site de Châtellerault

Le diagnostic de la dystonie nécessite parfois d’avoir recours à une IRM pour éliminer l’éventualité d’autres pathologies. Passer un examen IRM peut se révéler particulièrement difficile notamment pour certaines personnes. Sur le site de Châtellerault, Christelle Tourenne, manipulatrice en électroradiologie, a trouvé une solution : l’hypnose qu’elle propose aux patients depuis près d’un an avec succès.

Retrouvez l’intégralité de l’article sur le site du CHU de Poitiers : https://www.chu-poitiers.fr/les-examens-irm-facilites-grace-a-lhypnose-sur-le-site-de-chatellerault/

 

 

 

Cannabis médical : un écran de fumée ?

Retrouvez l’intégralité de l’article sur le site de l’INSERM: www.inserm.fr/actualite/cannabis-medical-un-ecran-de-fumee/?