24/05/2025
Un moment historique pour la toute première résolution de l’OMS* sur les maladies rares

Le 24 mai, les États membres de la 78ème Assemblée mondiale de la santé* (OMS) ont adopté la toute première résolution sur les maladies rares : une étape remarquable dans l’effort mondial pour améliorer la vie des plus de 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare ou non diagnostiquée. La résolution invite le directeur général de l’Organisation mondiale de la santé à élaborer un plan d’action mondial sur les maladies rares, qui constitue une feuille de route sur dix ans pour renforcer les systèmes de santé dans le monde entier

Les personnes atteintes d’une maladie rare sont confrontées à des défis considérables. Il faut en moyenne 4 à 6 ans pour qu’une maladie rare soit diagnostiquée, même dans les pays riches. Des millions de personnes ne reçoivent jamais de diagnostic, même après des tests génétiques approfondis. 95 % des maladies rares n’ont pas de traitement approuvé. La charge financière à laquelle sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles en raison des frais médicaux élevés, des coûts de rééducation et d’équipement et de la perte de salaire est considérable et peut être catastrophique. Près de 60 % des personnes atteintes de maladies rares déclarent être victimes de discrimination en raison de leur état.

L’adoption de la résolution de l’OMS est une étape décisive qui montre au monde que les maladies rares sont une priorité sanitaire mondiale et que les défis et inégalités uniques auxquels sont confrontées les personnes vivant avec une maladie rare ou non diagnostiquée méritent d’être reconnus et pris en compte.

Rare Diseases International (RDI) et la Coalition pour le soutien de la résolution souhaitent exprimer leur gratitude à la République arabe d’Égypte et à l’Espagne pour avoir pris l’initiative de lancer le processus menant à cette résolution historique et pour avoir été de véritables champions de la communauté des maladies rares. Nous remercions également tous les autres États membres sponsors pour leur soutien dans l’élaboration et l’adoption de cette résolution.

Pour surmonter les obstacles de l’accès au diagnostic, au traitement et aux soins pour les personnes atteintes de maladies rares, la prochaine étape consiste à traduire la résolution en actions. RDI, ses membres et les plus de 275 membres de la Coalition pour le soutien de la résolution sont tout à fait prêts à soutenir la mise en œuvre de la résolution et à faire avancer le développement du plan d’action mondial.
Il est urgent de fournir aux gouvernements nationaux un cadre d’action tangible avec des objectifs clairs et des mesures de responsabilisation pour atteindre les objectifs de Santé mondiale 2035 et faire de la santé universelle une réalité.

Cette résolution arrive à point nommé alors que la Commission du Lancet sur les maladies rares poursuit son travail d’élaboration de recommandations fondées sur des données probantes en vue d’améliorer l’écosystème des maladies rares. Les dispositions et l’impact de la résolution devraient éclairer leur travail, qui devrait à son tour éclairer l’élaboration du plan d’action mondial.

RDI demande instamment à tous les États membres et à l’OMS de consacrer les ressources nécessaires à la mise en œuvre des dispositions énoncées dans la résolution aux niveaux national, régional et international, notamment par le biais d’une consultation adaptée de la communauté des maladies rares en vue de l’élaboration du plan d’action mondial. Nous devons veiller à ce que cette résolution ait un impact réel et tangible sur la communauté mondiale des maladies rares.

*Qu’est-ce que l’OMS ?

Vouée au bien-être de tous et s’appuyant sur la science, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) dirige et promeut l’action menée au niveau mondial pour donner à chacun, partout, une chance égale de vivre en sécurité et en bonne santé.

Depuis 1948, elle est l’institution spécialisée des Nations Unies pour la santé, rassemblant les nations, les partenaires et les communautés qui s’emploient à promouvoir le meilleur état de santé possible pour tout être humain, quels que soient sa race, sa religion, son genre, ses opinions politiques et sa situation économique ou sociale.

Aujourd’hui, elle collabore avec 194 pays et en première ligne dans plus de 150 endroits, dirigeant la riposte mondiale aux situations d’urgence et contribuant à prévenir les maladies, à combattre les causes profondes des problèmes de santé et à élargir l’accès aux médicaments et aux soins de santé.

La mission de l’OMS est de promouvoir la santé, de préserver la sécurité mondiale et de servir les populations vulnérables.

*Qu’est-ce que l’Assemblée mondiale de la Santé ?

L’Assemblée mondiale de la Santé est le principal organe directeur de l’OMS, qui compte 194 États Membres. Chaque année, généralement en mai, des délégués de tous les États Membres se réunissent pour convenir des priorités et des politiques de l’Organisation.

À l’Assemblée de la Santé, les délégués des pays prennent des décisions sur les objectifs et les stratégies sanitaires qui orienteront leur propre travail en santé publique et les activités du Secrétariat de l’OMS de façon à améliorer la santé et le bien-être de tous dans le monde. L’Assemblée de la Santé sert aussi de tribune pour rendre compte des travaux entrepris dans des domaines définis et pouvoir ainsi déterminer ce qui a été accompli et convenir de stratégies pour combler les lacunes.

*AMADYS est membre de AMR (Alliance Maladies Rares), elle-même membre de EURORDIS (Rare Diseases Europe – Maladies Rares Europe), membre de la coalition précitée.

Document original :

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Notre chère assistante Caty fera valoir ses droits à la retraite le 1er novembre.
Nous débutons la recherche de son(sa) futur(e) remplaçant(e).

Il s’agit d’un CDI à temps partiel et d’un travail à domicile.
Nous envisageons une date d’embauche début octobre, selon le profil recruté, afin de permettre une formation interne et le passage de mains par Caty.

Vous souhaitez mettre vos compétences au profit de notre Association et des malades ? Vous êtes autonome ? Un temps partiel à domicile répondrait à votre recherche ? La fiche de poste ci-après vous correspond ?

Merci de candidater avec CV et lettre de motivation auprès du secrétariat :
Par email de préférence : secretariat.amadys@amadys.fr
Ou par courrier :
AMADYS, 5 Chemin de Courvache, DALLET, 63111 Mur-sur-Allier

Un administrateur vous contactera.

N’hésitez pas à en parler autour de vous !

L’équipe AMADYS

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AMADYS perd un de ses fondateurs.

C’est avec une grande tristesse que nous avons appris le décès de Claude Michon à 89 ans le 17 février.

Ayant débuté en tant que bénévole relecteur du Bulletin, Claude fut Administrateur pendant près de dix ans et Président de 2003 à 2006, puis de 2007 à 2008.
Il était parmi nous à Lyon en 2017 pour les 30 ans de l’Association.
Il a été le premier Président de la « nouvelle » AMADYS en 2003, fusion de l’AMB et de la LFCD.
Il fut aussi à l’origine du DVD sur la rééducation de la dystonie cervicale, en collaboration avec le Dr P. Hinault et P. Peres (Bretagne).

AMADYS et ses bénévoles, passés et présents, sont en deuil. Nous perdons un grand Monsieur qui a beaucoup compté dans la vie et l’évolution de notre Association.
Nos pensées vont à sa femme Nicole, à sa famille et à ses proches, et à tous ceux qui ont œuvré à ses côtés.

Merci Claude.

Quelques photos (cliquables) lors des 30 ans d’AMADYS à Lyon, 30/09/2017 :

B. A-Sim, Claude, E. Ponseel, N. Triclin (AMR), M. Devèze

Claude à gauche avec une partie de son équipe et leur “award” de remerciements AMADYS

Claude à gauche, penché en pull noir, souffle les bougies des 30 ans avec les autres bénévoles

Echange d’informations entre président passé et actuel

Le  Bulletin de décembre 2024 est paru, distribué dans vos boîtes postales, ou envoyé par email aux adhérents qui le souhaitaient par le secrétariat.

Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT en choisissant le profil “Adhérent” et en se connectant avec leur mot de passe.

Bonne lecture ! (images cliquables)

Le  Bulletin de juillet 2024 est paru, distribué dans vos boîtes postales ou envoyé par email aux adhérents qui le souhaitaient par le secrétariat.

Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT en choisissant le profil “Adhérent” et en se connectant avec leur mot de passe.

Bonne lecture ! (images cliquables)

Vous avez sans doute suivi les aventures de Luc sur les différents supports Internet et médias sociaux.

Luc Montigaud a 24 ans et est étudiant à Aix-en-Provence. Il est atteint de dystonie depuis sa naissance qui lui occasionne des difficultés d’élocution et de la motricité fine.

Luc nous a présenté l’après-midi de l’assemblée générale du 13/05/2023 à Paris son projet fou : faire le tour de France en duathlon (10km de course à pied le matin, 40km de vélo l’après-midi), soit 3 285km en 99 jours et 76 étapes !
L’objectif de ce tour était de faire connaître la dystonie, récolter des dons pour la recherche et sensibiliser au handicap en entreprise.

Nous l’avons accompagné en régions selon la possibilité des bénévoles et des adhérents, et avons régulièrement relayé sur nos supports les informations et étapes de son tour, et la façon de participer à la cagnotte en ligne pour la recherche sur la dystonie.

Il s’est élancé le 3/09/2023 de Aubagne (13) et a réussi son exploit avec son arrivée à Auriol le 9/12.

Le 26/04/2024, Luc a convié la Présidente d’AMADYS, E. Ponseel, à une soirée conférence conviviale pour partager ses aventures, ses rencontres, ses joies ou ses peines, et remettre le chèque des dons récoltés pour la recherche sur la dystonie à AMADYS.
Ce sont 12 025€ qui auront été généreusement versés par tous les donateurs durant ce tour, que nous remercions vivement !

La salle de 70 personnes était pleine, la famille, des amis, des admirateurs, pour écouter Luc, sa coach depuis le départ de son projet, Mme Anne-Laure Richard, la maire de Auriol, Mme Véronique Miquelly, et E. Ponseel, qui lui a remis symboliquement un trophée AMADYS qui avait été conçu pour les 30 ans de l’association, distribué aux personnes qui avaient le plus servi la cause.

Les adhérents retrouveront dans leur espace son intervention lors de notre Assemblée Générale du 4/05/2024 dans la rubrique “vidéos colloques médicaux”, ainsi que sa présentation du tour en 2023.

Luc a été suivi par une équipe de tournage durant son tour et un film sur son aventure sortira en avant-première le 7/06 à La Ciotat. Espérons qu’il sera distribué plus largement en France et que chacun pourra aller le voir !

Bonne continuation Luc, merci d’avoir fait connaître la dystonie, merci d’avoir appelé aux dons pour la recherche, merci pour ton amitié,
A bientôt, l’équipe AMADYS

Retrouvez Luc avec “Autour de Lucio” sur les différents médias sociaux, site Internet : Le tour de France en faveur de la Dystonie – Autour de Lucio

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AMADYS toujours aussi fière de la Présidente de son Comité Scientifique, le Pr Marie Vidailhet, neurologue Paris, qui a reçu le 26/01/2024 les insignes d'”Officier dans l’Ordre National du Mérite”, remise par le Pr Yves Agid à l’Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière ICM, pour ses travaux en recherche.

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Le  Bulletin de décembre 2023 est paru, distribué dans vos boîtes postales ou envoyé par email aux adhérents qui le souhaitaient par le secrétariat.

Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT en choisissant le profil “Adhérent” et en se connectant avec leur mot de passe.

Bonne lecture ! (images cliquables)

Enquête sur les traitements complémentaires dans la dystonie

Participez à une enquête sur l’utilisation de thérapies non traditionnelles (plantes médicinales, acupuncture, huile de CBD) pour les personnes atteintes de dystonies focales. L’enquête est disponible en 8 langues et prend moins de 10 minutes à remplir. Les questions portent sur les types de thérapies utilisées et leur efficacité. Les résultats aideront les prestataires de soins de santé à mieux comprendre l’utilisation de ces types de traitements et pourraient aider à formuler de nouvelles options thérapeutiques.
Cette étude est menée par le Dystonia Research Group, Dublin et l’University College Dublin. Les chercheurs principaux sont le professeur Michael Hutchinson, le docteur Conor Fearon et le docteur Shameer Rafee.

Dystonia Europe, dont AMADYS est membre,  travaille en étroite collaboration avec des chercheurs de toute l’Europe et nous vous encourageons  à participer.

Accéder à l’enquête : Dystonie, enquête sur les thérapies complémentaires

Découvrir le groupe de recherche irlandais sur la dystonie : Irish Dystonia Research Group