Podcasts Rare à l’Écoute

Posted on by btourbier

En ce début d’année 2022, nous avons eu la chance de collaborer avec des spécialistes et membres du Comité Scientifique à l’élaboration d’une saison de podcasts (diffusions audio sur le Web) sur la dystonie cervicale.

Nous remercions chaleureusement ces spécialistes et l’équipe de Rare à l’écoute, Monsieur Cassard de Pyramidale Communication, pour avoir choisi la dystonie, avoir permis de la mettre en avant ainsi que notre Association, faire connaître notre maladie rare au grand public.

RARE à l’écoute est la chaîne de podcasts dédiée aux Maladies Rares. Un contenu scientifique clair, facile à écouter, qui peut aider à mieux comprendre et à mieux dépister. Les podcasts sont disponibles à l’écoute sur leur site Internet, la chaîne YouTube, sur les applications de podcasts Apple et Google, sur Deezer ou Spotify. Nous avons été autorisés à relayer ce travail qui constitue un excellent référentiel sur la dystonie cervicale.
Nous espérons qu’il y en aura d’autres sur les autres formes de dystonie dans l’avenir.

Voici donc la Saison 24 de Rare à l’Ecoute consacrée à la dystonie cervicale. Vous pourrez prendre connaissance de la page de présentation de la saison et de la pathologie, puis de chacun des cinq épisodes podcasts.

Bonne lecture et bonne écoute !
Votre équipe AMADYS

PAGE DE PRESENTATION : (cliquer sur l’image pour ouvrir le lien)

 

LES PODCASTS :

Saison 24 – Episode 1 : Qu’appelle t’on dystonie cervicale ? (cliquer sur l’image pour ouvrir le lien)
par le Dr Marion Simonetta-Moreau – Hôpital Pierre-Paul Riquet – Toulouse, membre de notre Comité Scientifique
Qu’est-ce qu’une dystonie cervicale ? Quels sont les principaux symptômes évocateurs de ce diagnostic ? Quel est le mécanisme de survenue de cette maladie rare ? Quelle attitude adopter en cas de suspicion de dystonie cervicale ?

 

Saison 24 – Episode 2 : Diagnostiquer une dystonie cervicale (cliquer sur l’image pour ouvrir le lien)
par le Le Dr Jean-Marc Trocello, neurologue, Praticien titulaire au sein de l’unité Parkinson et mouvements anormaux du service de neurologie de l’hôpital Fondation Adolphe de Rothschild à Paris
Comment diagnostiquer une dystonie cervicale ? Quels sont les examens complémentaires à réaliser ? Comment améliorer le délai diagnostique ? Quels sont les principaux diagnostics différentiels à écarter ?

 

Saison 24 – Episode 3 : Prise en charge médicale de la Dystonie Cervicale (cliquer sur l’image pour ouvrir le lien)
par le Dr Sophie Sangla, neurologue et Praticien au sein de l’unité Parkinson et mouvements anormaux du service de neurologie de l’hôpital Fondation Adolphe de Rothschild à Paris – membre de notre Comité Scientifique
Quels sont les grands principes de prise en charge d’une dystonie cervicale ? Quels sont les différents types de traitements et leurs recommandations d’utilisation ? Quel suivi proposer aux patients atteints de cette maladie rare ? Quelle est l’importance de l’expertise dans la prise en charge ?

 

Saison 24 – Episode 4 : Rééducation de la Dystonie Cervicale (cliquer sur l’image pour ouvrir le lien)
Par le Dr Jean-Pierre Bleton, docteur en sciences du mouvement humain, kinésithérapeute et Praticien au sein de l’unité Parkinson du service de neurologie et du service de la recherche clinique et de l’innovation de l’hôpital Fondation Adolphe de Rothschild à Paris – membre de notre Comité Scientifique
La rééducation de la dystonie cervicale est-elle un nouveau concept ? L’arrivée de la toxine botulique dans l’arsenal thérapeutique a-t-elle fait perdre l’intérêt de la rééducation de la dystonie cervicale ? Quels sont les principes fondateurs de cette rééducation ? Quelles sont les modalités de pratique des exercices spécifiques à la dystonie cervicale ? La rééducation porte-t-elle uniquement sur le trouble moteur ? Quelle est son efficacité ?

 

Saison 24 – Episode 5 : Vivre avec une Dystonie Cervicale (cliquer sur l’image pour ouvrir le lien)
Par Mr D’Angelo, patient atteint de dystonie cervicale et délégué-bénévole pour AMADYS ; et Mme Ponseel, présidente de l’association de patients AMADYS
Comment surviennent les premiers symptômes de la maladie ? Quelles sont les hypothèses qui peuvent être évoquées face à ces symptômes ? Comment vivre la période d’errance diagnostique ? Comment est posé le diagnostic ? En quoi consiste la prise en charge ? Pourquoi rejoindre une association de patients ? Quels sont les objectifs et les projets d’AMADYS, l’Association des Malades atteints de Dystonies ?

 

 

Mots clés : dystonie cervicale, dystonie focale, dystonie, maladie rare, neurologie, muscles cervicaux, mouvements incontrôlés de la tête et du cou, postures anormales de la tête et du cou, contractions musculaires involontaires de la tête et du cou, spasmes toniques de la tête et du cou, troubles posturaux, rotation de la tête, inclinaison latérale de la tête, inclinaison de la tête vers une épaule, tête inclinée vers l’avant, tête inclinée vers l’arrière, tremblements de la tête, douleurs, syndrome anxiodépressif, facteurs génétiques, traumatismes, traitement, injections de toxine botulique, neurologue, centre expert.

 

Luc, son exploit et le don à la recherche !

Posted on by Edwige Ponseel

Vous avez sans doute suivi les aventures de Luc sur les différents supports Internet et médias sociaux.

Luc Montigaud a 24 ans et est étudiant à Aix-en-Provence. Il est atteint de dystonie depuis sa naissance qui lui occasionne des difficultés d’élocution et de la motricité fine.

Luc nous a présenté l’après-midi de l’assemblée générale du 13/05/2023 à Paris son projet fou : faire le tour de France en duathlon (10km de course à pied le matin, 40km de vélo l’après-midi), soit 3 285km en 99 jours et 76 étapes !
L’objectif de ce tour était de faire connaître la dystonie, récolter des dons pour la recherche et sensibiliser au handicap en entreprise.

Nous l’avons accompagné en régions selon la possibilité des bénévoles et des adhérents, et avons régulièrement relayé sur nos supports les informations et étapes de son tour, et la façon de participer à la cagnotte en ligne pour la recherche sur la dystonie.

Il s’est élancé le 3/09/2023 de Aubagne (13) et a réussi son exploit avec son arrivée à Auriol le 9/12.

Le 26/04/2024, Luc a convié la Présidente d’AMADYS, E. Ponseel, à une soirée conférence conviviale pour partager ses aventures, ses rencontres, ses joies ou ses peines, et remettre le chèque des dons récoltés pour la recherche sur la dystonie à AMADYS.
Ce sont 12 025€ qui auront été généreusement versés par tous les donateurs durant ce tour, que nous remercions vivement !

La salle de 70 personnes était pleine, la famille, des amis, des admirateurs, pour écouter Luc, sa coach depuis le départ de son projet, Mme Anne-Laure Richard, la maire de Auriol, Mme Véronique Miquelly, et E. Ponseel, qui lui a remis symboliquement un trophée AMADYS qui avait été conçu pour les 30 ans de l’association, distribué aux personnes qui avaient le plus servi la cause.

Les adhérents retrouveront dans leur espace son intervention lors de notre Assemblée Générale du 4/05/2024 dans la rubrique “vidéos colloques médicaux”, ainsi que sa présentation du tour en 2023.

Luc a été suivi par une équipe de tournage durant son tour et un film sur son aventure sortira en avant-première le 7/06 à La Ciotat. Espérons qu’il sera distribué plus largement en France et que chacun pourra aller le voir !

Bonne continuation Luc, merci d’avoir fait connaître la dystonie, merci d’avoir appelé aux dons pour la recherche, merci pour ton amitié,
A bientôt, l’équipe AMADYS

Retrouvez Luc avec “Autour de Lucio” sur les différents médias sociaux, site Internet : Le tour de France en faveur de la Dystonie – Autour de Lucio

(images cliquables)

Bulletin 89 décembre 2023

Posted on by btourbier

Le  Bulletin de décembre 2023 est paru, distribué dans vos boîtes postales ou envoyé par email aux adhérents qui le souhaitaient par le secrétariat.

Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT en choisissant le profil “Adhérent” et en se connectant avec leur mot de passe.

Bonne lecture ! (images cliquables)

 

 

 

Enquête sur les traitements complémentaires dans la dystonie

Posted on by btourbier

Enquête sur les traitements complémentaires dans la dystonie

Participez à une enquête sur l’utilisation de thérapies non traditionnelles (plantes médicinales, acupuncture, huile de CBD) pour les personnes atteintes de dystonies focales. L’enquête est disponible en 8 langues et prend moins de 10 minutes à remplir. Les questions portent sur les types de thérapies utilisées et leur efficacité. Les résultats aideront les prestataires de soins de santé à mieux comprendre l’utilisation de ces types de traitements et pourraient aider à formuler de nouvelles options thérapeutiques.
Cette étude est menée par le Dystonia Research Group, Dublin et l’University College Dublin. Les chercheurs principaux sont le professeur Michael Hutchinson, le docteur Conor Fearon et le docteur Shameer Rafee.

Dystonia Europe, dont AMADYS est membre,  travaille en étroite collaboration avec des chercheurs de toute l’Europe et nous vous encourageons  à participer.

Accéder à l’enquête : Dystonie, enquête sur les thérapies complémentaires

Découvrir le groupe de recherche irlandais sur la dystonie : Irish Dystonia Research Group

La dystonie sous toutes ses facettes

Posted on by btourbier

Le mois de septembre est celui de la sensibilisation à la dystonie au niveau international. Depuis plus de 35 ans, AMADYS œuvre à faire connaître et reconnaître la maladie et comme chaque année, diffuse sur ses réseaux sociaux des visuels de sensibilisation.

Retrouvez ici les visuels de la campagne 2023 et n’hésitez pas à les partager, pour que vous aussi, vous soyez acteur de cette campagne.

Dystonie, troisième forme de mouvements anormaux après la maladie de Parkinson et le Tremblement Essentiel. Environ 70 000 personnes atteintes en France.
Dystonie, maladie du système nerveux central, les noyaux gris centraux au cœur de la maladie.
Dystonie, symptômes moteurs et symptômes secondaires
Dystonie : l’errance diagnostique, source d’incertitudes, de stress, des difficultés pour accéder aux soins.
Dystonie : une maladie neurologique rare.
Les dystonies focales : contractions toniques involontaires ou des spasmes intermittents des muscles
Dystonies focales : la dystonie cervicale, est la forme la plus commune des dystonies focales de l’adulte.
Dystonies focales : Le blépharospasme apparaît habituellement entre 50 et 60 ans. Les femmes sont plus souvent atteintes que les hommes : on compte en général trois femmes pour deux hommes.
Dystonies focales : la dysphonie débute en général vers l’âge de 30 ou 40 ans et présente une nette prédominance féminine.
Dystonies focales : la dystonie oro-mandibulaire, une nette prédominance féminine et une moyenne d’âge de 55 ans.
Syndrome de Meige
Dystonie focales : la crampe de l’écrivain, parmi les professions les plus touchées on rencontre les enseignants, les médecins et les comptables. La crampe du musicien : Les résultats d’une étude australienne portant sur des musiciens d’orchestre, ont montré que cette pathologie était fréquente (40 à 60 % des musiciens après 10 ans d’activité). Les femmes semblent moins souvent touchées, mais à un âge plus précoce. La majorité (75 %) des patients étudiés jouaient d’un instrument à corde.
La dystonie secondaire : Dans ce type de dystonie, la dystonie est secondaire à des lésions ou à la formation de cicatrices dans des petites zones du cerveau.
Les personnes atteintes de dystonie peuvent s’inquiéter du fait que leurs enfants risquent d’hériter de cette maladie. Certaines formes de dystonie sont génétiques.
La dystonie de l’enfant débute souvent aux membres inférieurs avec une évolution ascendante et une tendance à la généralisation (atteinte de plusieurs parties du corps); les dystonies focales (localisées) sont rares, contrairement à l’adulte.
La dystonie de l’enfant : des épisodes pouvant entraîner le pronostic vital
Dystonie : des traitements pour les symptôme, pas pour la maladie.
Dystonie : stimuler le cerveau pour améliorer les symptômes et la qualité de vie. La Stimulation Cérébrale Profonde ou S.C.P.
Dystonie, encore trop de patients pour lesquels les traitements ne sont pas satisfaisants.
Dystonie, le malade doit apprendre à repérer les symptômes de la maladie et adapter son rythme de vie : la fatigue.
Dystonie, les contractions des muscles, les postures anormales, génèrent de la douleur. Pour un mieux être du malade, elle doit être entendue et prise en charge.

 

Dystonie : une maladie sensible à l’environnement du malade.
Dystonie : un haut risque, pour le malade, de mettre le doigt dans un engrenage infernal.