Union de l’égalité: la Commission européenne propose une carte européenne de handicap et de stationnement valable dans tous les États membres

Se déplacer en Europe et bénéficier de ses droits liés au handicap sera bientôt possible. En Europe, 87 millions de personnes et leur familles sont concernées.

Le 06 septembre 2023, la Commission européenne a présenté une proposition législative visant à faciliter l’accès des personnes handicapées au droit à la libre circulation, en veillant à ce qu’elles puissent, sur un pied d’égalité, accéder à des conditions spéciales, à un traitement préférentiel et à des droits de stationnement lorsqu’elles se rendent dans un autre État membre. La proposition de la Commission introduit une carte européenne d’invalidité standardisée et améliore l’actuelle carte européenne de stationnement pour les personnes handicapées. Les deux cartes seront reconnues dans toute l’UE.

Retrouvez le communiqué de presse de la Commission européenne, en suivant ce lien : Communiqué de presse du 06/09/2023

Sensibiliser au handicap en entreprise, lutter contre la dystonie

“Toi un jour, tu feras le Tour de France!” Sans le savoir, la mère de Luc venait de semer la graine d’un nouveau défi. Le 03 septembre 2023, Luc Montigaud (Lucio) s’élancera sur les routes de France pour sensibiliser à la dystonie, maladie dont il est atteint depuis la naissance, mais aussi pour sensibiliser au handicap en entreprise.

Chez Luc, la dystonie se manifeste par des problèmes de motricité et d’éloquence. Qu’à cela ne tienne, il prendra la route pour un  Tour de France en 76 étapes de 50km/jour (10km de course à pied et 40km de vélo) soit 3285 km pour sensibiliser à la dystonie et au handicap en entreprise.

Chacun pourra vivre en direct le périple de Luc, en le suivant sur les réseaux sociaux : @autourdelucio, sur Facebook, Instagram et LinkedIn, ainsi que sur ceux d’AMADYS. Luc invite également le public à l’accompagner sur son parcours, à pieds ou à vélo.

Outre sensibiliser à la dystonie, au travers de ce projet, Luc souhaite banaliser le recrutement des personnes en situation de handicap et montrer que ce n’est pas un frein pour une entreprise mais une chance !

Le taux de chômage des personnes handicapées est de 14%, soit près de deux fois celui du reste de la population (source FIPHFP). Parmi les personnes atteintes de dystonie cervicale, 37% ont dû restreindre leur vie professionnelle et 19% ont perdu leur emploi (source Y-a-t-il une vie après la dystonie? enquête sur le vécu des personnes atteintes de dystonie cervicale – AMADYS).

Lors de ses différents stages, dans le cadre de son master à l’IAE, Luc a été accueilli comme n’importe quel autre employé au sein de la société.
Il n’a pas été un simple stagiaire, rapidement il est devenu le symbole du handicap et il a permis aux autres salariés de créer une sorte de mouvement de cohésion autour de lui !

Aujourd’hui, Luc aimerait que ce qu’il a vécu, dans les entreprises qu’il a rencontrées ces dernières années, soit davantage répandu et que les sociétés soient en mesure d’adapter leur bâtiment, leur environnement de travail pour permettre aux personnes en situation de handicap de s’épanouir dans leur quotidien.

Découvrez son projet en image:

 

Visitez le site Internet : https://autourdelucio.com/

Retrouvez nos visuels de la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées 2022 : https://amadys.fr/retour-sur-la-semaine-europeenne-pour-lemploi-des-personnes-handicapees-2022/

Pour en savoir plus, consultez notre agenda : https://amadys.fr/agenda/un-tour-de-france-pour-financer-la-recherche-sur-la-dystonie/

Indemnisation des victimes du médicament : les associations d’usagers font entendre leur voix au parlement de Bruxelles

“Tous les ans, les effets secondaires graves des médicaments font plus de victimes que les accidents de la route. Or il est aujourd’hui très difficile pour ces victimes de se faire indemniser. C’est le résultat de l’application d’une directive européenne adoptée en 1985 et consacrée à la responsabilité du fait des produits défectueux, dont le champ inclut notamment les produits de santé. Cette directive a fait  l’objet d’un processus de révision, occasion historique d’améliorer le sort des victimes […]. C’est dans cet objectif que France Assos Santé, ses associations membres et ses partenaires européens ont écrit aux membres du parlement de Bruxelles, dans une lettre cosignée par plus de 50 organisations, [dont AMADYS].

Nous sommes heureux d’avoir été entendus, puisque la plupart de nos propositions figurent dans la liste des amendements déposés par les députés publiée récemment. C’est une première victoire pour les usagers, rendue possible grâce à la forte mobilisation des membres de notre Union et de nos partenaires, que nous remercions chaleureusement. Le chemin est encore long avant l’adoption définitive du texte mais nous sommes bien décidés à faire prévaloir, ensemble, les droits des victimes et des citoyens européens dans leur ensemble.”

Retrouvez l’intégralité de l’article sur le site de France Assos Santé en cliquant ICI

 

Un tour de France en faveur de la dystonie.

Luc Montigaud, 23 ans, atteint de dystonie, entreprend un tour de France pour sensibiliser à la dystonie et récolter des dons qui seront reversés à AMADYS afin de financer la recherche.

Découvrez son projet en image:

Pour en savoir plus, consultez notre agenda : https://amadys.fr/agenda/un-tour-de-france-pour-financer-la-recherche-sur-la-dystonie/

Le nouveau Bulletin de mai 2023 est paru, distribué dans vos boîtes postales ou envoyé par email aux adhérents qui le souhaitaient par le secrétariat.

Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT en choisissant le profil “Adhérent” et en se connectant avec leur mot de passe.

Bonne lecture ! (images cliquables)

 

 

AMADYS et son Comité Scientifique sont heureux d’accueillir de nouveaux membres : François Legrand, Nicolas Treglos et Anna Pérès, de gauche à droite sur la photo, kinésithérapeutes à Rennes, en remplacement de Pierre Pérès, retraité.

Voici leur message :

Anna Pérès, François Legrand et Nicolas Tréglos, c’est un cabinet de kinésithérapie libérale à Rennes, orienté vers la prise en soins de pathologies neurologiques. Le cabinet a été fondé par Mr Pierre Pérès bien connu de l’association AMADYS. C’est donc tout naturellement que nous accompagnons des patients avec des mouvements anormaux comme les dystonies, tant dans la rééducation que dans le cadre des injections de toxine botulique à la clinique de Cesson-Sévigné.
C’est un grand honneur pour nous d’intégrer le comité scientifique d’AMADYS et nous remercions chaleureusement Edwige Ponseel d’avoir proposé nos noms à une telle promotion.
En espérant pouvoir vous rencontrer ou vous revoir lors de la prochaine assemblée générale,
Bien cordialement,
Les kinés Rennais.

Souhaitons la bienvenue à ce trio dynamique, et merci pour votre implication auprès des patients atteints de dystonie !

AMADYS, membre de l’Alliance Maladies Rares, participe au groupe de travail sur le cannabis thérapeutique.

Dans le cadre d’une future généralisation de la prescription du cannabis à visée thérapeutique, le Comité spécialisé temporaire Cannabis thérapeutique auditionne les sociétés savantes ou associations qui pourraient être concernées par de futures prescriptions.
L’Alliance Maladies Rare et l’association membre APAISER S&C seront auditionnées le 16 Mars prochain.

AMADYS souhaiterait faire un point sur la demande des patients atteints de dystonie ou de spasme hémifacial.

Nous vous remercions de bien vouloir répondre au petit questionnaire ci-après, avant le 13/03/2023.
Ces données anonymes seront transmises dès cette date pour alimenter l’audition des représentants des membres de l’Alliance.

ENQUETE CANNABIS THERAPEUTIQUE

 

Vous trouverez en fin d’article la présentation de Mado d’APAISER S&C, leader du dossier, à titre d’information.

Vous remerciant par avance, votre équipe AMADYS

 

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Postulez pour le prix David Marsden 2023

Ce prix a été créé par Dystonia Europe en 2003 et est décerné chaque année pour stimuler la recherche sur la dystonie, en particulier par de jeunes scientifiques en Europe. Le professeur David Marsden (1938 – 1998) était l’un des principaux neurologues en Europe et Dystonia Europe souhaite honorer le rôle énorme qu’il a joué dans le développement de la connaissance et de l’intérêt pour la dystonie.

Informations générales : 

Le prix David Marsden est décerné chaque année.
Le montant du prix est de 10 000 € pour les articles (c’est-à-dire les manuscrits pour publication originale – pas de résumés) sur l’étiologie, la pathogenèse, le diagnostic ou les thérapies dans la dystonie ou sur les effets psycho-sociaux.
Les candidats doivent être âgés de moins de 45 ans.
Les articles soumis peuvent avoir été publiés au cours des deux dernières années.
Les candidats non retenus peuvent présenter à nouveau leurs articles l’année suivante, si de nouvelles découvertes scientifiques fondamentales sont impliquées.
Le demandeur doit être le premier auteur.
La recherche doit avoir eu lieu dans l’Europe géographique

Procédure : 

Les articles doivent être soumis via le lien en fin d’article ou par courrier électronique au Secrétariat de Dystonia Europe ( sec@dystonia-europe.org) avec un court curriculum vitae et une déclaration que l’article n’a pas été soumis pour d’autres prix scientifiques.
L’appel à candidatures sera ouvert le 1er septembre 2022
La date limite de soumission est le 28 février 2023
L’évaluation des articles sera effectuée par le conseil consultatif médical et scientifique de Dystonia Europe et une recommandation sera faite au conseil d’administration de DE.
Le gagnant sera invité à faire une présentation lors de la conférence annuelle DE 2023.

28 février 2023, 15ème Journée Internationale des Maladies Rares

La Journée des maladies rares est un mouvement coordonné à l’échelle mondiale sur les maladies rares, œuvrant en faveur de l’équité dans les opportunités sociales, les soins de santé et l’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare.

Depuis sa création en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares qui est multi-maladies, mondiale et diversifiée, mais unie dans ses objectifs.

La Journée des maladies rares est célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 les années bissextiles), le jour le plus rare de l’année.
La Journée des maladies rares a été mise en place et est coordonnée par EURORDIS et 65+ organisations de patients partenaires de l’alliance nationale. La Journée des maladies rares fournit une énergie et un point focal qui permet au travail de plaidoyer sur les maladies rares de progresser aux niveaux local, national et international.

Découvrez la vidéo d’annonce officielle sur la chaîne YouTube rarediseaseday Journée Internationale des Maladies Rares 2023

Le 28 février, retrouvez toutes les infographies sur les réseaux d’AMADYS : page publique Facebook “Dystonie AMADYS”, Twitter @AmadysFrance,  Instagram www.instagram.com/amadysfr,  LinkedIn AMADYS, sur Tik Tok amadysFrance.

2023, continuons d’avancer ensemble !

Mouvements involontaires, postures anormales, la dystonie, maladie neurologique rare, impacte le quotidien de près de 70 000 personnes en France, hommes, femmes, mais aussi enfants. Bien que troisième cause de mouvements anormaux après la maladie de Parkinson et le Tremblement Essentiel, les malades rencontrent des difficultés dans la prise en charge médico-sociale, dans la vie professionnelle, mais aussi dans la sphère privée.

AMADYS, association reconnue d’intérêt général, est la seule association à porter la voix des malades au niveau national et a une implication forte dans les grands collectifs comme Alliance Maladies Rares, la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau ou encore France Assos Santé.

Ce sont vos cotisations qui permettent à l’association de fonctionner et de continuer à porter votre voix. En 2023, renouvelez votre confiance ou rejoignez le mouvement, écrivons ensemble le futur de la dystonie.

Pour adhérer : https://amadys.fr/nous-soutenir/adherer/