Le nouveau Bulletin de mai 2023 est paru, distribué dans vos boîtes postales ou envoyé par email aux adhérents qui le souhaitaient par le secrétariat.
Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT en choisissant le profil “Adhérent” et en se connectant avec leur mot de passe.
Bonne lecture ! (images cliquables)
AMADYS et son Comité Scientifique sont heureux d’accueillir de nouveaux membres : François Legrand, Nicolas Treglos et Anna Pérès, de gauche à droite sur la photo, kinésithérapeutes à Rennes, en remplacement de Pierre Pérès, retraité.
Voici leur message :
Anna Pérès, François Legrand et Nicolas Tréglos, c’est un cabinet de kinésithérapie libérale à Rennes, orienté vers la prise en soins de pathologies neurologiques. Le cabinet a été fondé par Mr Pierre Pérès bien connu de l’association AMADYS. C’est donc tout naturellement que nous accompagnons des patients avec des mouvements anormaux comme les dystonies, tant dans la rééducation que dans le cadre des injections de toxine botulique à la clinique de Cesson-Sévigné.
C’est un grand honneur pour nous d’intégrer le comité scientifique d’AMADYS et nous remercions chaleureusement Edwige Ponseel d’avoir proposé nos noms à une telle promotion.
En espérant pouvoir vous rencontrer ou vous revoir lors de la prochaine assemblée générale,
Bien cordialement,
Les kinés Rennais.
Souhaitons la bienvenue à ce trio dynamique, et merci pour votre implication auprès des patients atteints de dystonie !
AMADYS, membre de l’Alliance Maladies Rares, participe au groupe de travail sur le cannabis thérapeutique.
Dans le cadre d’une future généralisation de la prescription du cannabis à visée thérapeutique, le Comité spécialisé temporaire Cannabis thérapeutique auditionne les sociétés savantes ou associations qui pourraient être concernées par de futures prescriptions.
L’Alliance Maladies Rare et l’association membre APAISER S&C seront auditionnées le 16 Mars prochain.
AMADYS souhaiterait faire un point sur la demande des patients atteints de dystonie ou de spasme hémifacial.
Nous vous remercions de bien vouloir répondre au petit questionnaire ci-après, avant le 13/03/2023.
Ces données anonymes seront transmises dès cette date pour alimenter l’audition des représentants des membres de l’Alliance.
ENQUETE CANNABIS THERAPEUTIQUE
Vous trouverez en fin d’article la présentation de Mado d’APAISER S&C, leader du dossier, à titre d’information.
Vous remerciant par avance, votre équipe AMADYS
Postulez pour le prix David Marsden 2023
Ce prix a été créé par Dystonia Europe en 2003 et est décerné chaque année pour stimuler la recherche sur la dystonie, en particulier par de jeunes scientifiques en Europe. Le professeur David Marsden (1938 – 1998) était l’un des principaux neurologues en Europe et Dystonia Europe souhaite honorer le rôle énorme qu’il a joué dans le développement de la connaissance et de l’intérêt pour la dystonie.
Informations générales :
Le prix David Marsden est décerné chaque année.
Le montant du prix est de 10 000 € pour les articles (c’est-à-dire les manuscrits pour publication originale – pas de résumés) sur l’étiologie, la pathogenèse, le diagnostic ou les thérapies dans la dystonie ou sur les effets psycho-sociaux.
Les candidats doivent être âgés de moins de 45 ans.
Les articles soumis peuvent avoir été publiés au cours des deux dernières années.
Les candidats non retenus peuvent présenter à nouveau leurs articles l’année suivante, si de nouvelles découvertes scientifiques fondamentales sont impliquées.
Le demandeur doit être le premier auteur.
La recherche doit avoir eu lieu dans l’Europe géographique
Procédure :
Les articles doivent être soumis via le lien en fin d’article ou par courrier électronique au Secrétariat de Dystonia Europe ( sec@dystonia-europe.org) avec un court curriculum vitae et une déclaration que l’article n’a pas été soumis pour d’autres prix scientifiques.
L’appel à candidatures sera ouvert le 1er septembre 2022
La date limite de soumission est le 28 février 2023
L’évaluation des articles sera effectuée par le conseil consultatif médical et scientifique de Dystonia Europe et une recommandation sera faite au conseil d’administration de DE.
Le gagnant sera invité à faire une présentation lors de la conférence annuelle DE 2023.
28 février 2023, 15ème Journée Internationale des Maladies Rares
La Journée des maladies rares est un mouvement coordonné à l’échelle mondiale sur les maladies rares, œuvrant en faveur de l’équité dans les opportunités sociales, les soins de santé et l’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare.
Depuis sa création en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares qui est multi-maladies, mondiale et diversifiée, mais unie dans ses objectifs.
La Journée des maladies rares est célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 les années bissextiles), le jour le plus rare de l’année.
La Journée des maladies rares a été mise en place et est coordonnée par EURORDIS et 65+ organisations de patients partenaires de l’alliance nationale. La Journée des maladies rares fournit une énergie et un point focal qui permet au travail de plaidoyer sur les maladies rares de progresser aux niveaux local, national et international.
Découvrez la vidéo d’annonce officielle sur la chaîne YouTube rarediseaseday Journée Internationale des Maladies Rares 2023
Le 28 février, retrouvez toutes les infographies sur les réseaux d’AMADYS : page publique Facebook “Dystonie AMADYS”, Twitter @AmadysFrance, Instagram www.instagram.com/amadysfr, LinkedIn AMADYS, sur Tik Tok amadysFrance.
2023, continuons d’avancer ensemble !
Mouvements involontaires, postures anormales, la dystonie, maladie neurologique rare, impacte le quotidien de près de 70 000 personnes en France, hommes, femmes, mais aussi enfants. Bien que troisième cause de mouvements anormaux après la maladie de Parkinson et le Tremblement Essentiel, les malades rencontrent des difficultés dans la prise en charge médico-sociale, dans la vie professionnelle, mais aussi dans la sphère privée.
AMADYS, association reconnue d’intérêt général, est la seule association à porter la voix des malades au niveau national et a une implication forte dans les grands collectifs comme Alliance Maladies Rares, la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau ou encore France Assos Santé.
Ce sont vos cotisations qui permettent à l’association de fonctionner et de continuer à porter votre voix. En 2023, renouvelez votre confiance ou rejoignez le mouvement, écrivons ensemble le futur de la dystonie.
Pour adhérer : https://amadys.fr/nous-soutenir/adherer/
Décembre 2022, Edwige Ponseel élue Présidente de Dystonia Europe
Fin novembre 2022, Adam Kalinowski, Président de Dystonia Europe disparaissait, laissant un grand vide chez ceux qui le côtoyaient et l’appréciaient.
A l’occasion de son conseil d’administration du 1er décembre 2022, Dystonia Europe a désigné Edwige Ponseel à la Présidence, forte de son expérience et de son ancienneté au sein de l’organisation.
Ainsi, elle assurera dorénavant de manière concomitante, la Présidence d’AMADYS et de Dystonia Europe.
C’est par ces mots qu’Edwige confirme son engagement dans le combat contre la dystonie : « Cette double présidence imprévue ne sera pas une tâche facile, je ferai de mon mieux pour continuer à accompagner Amadys et Dystonia Europe dans leurs actions respectives. Fidèle à notre communauté et solidaire, nos organisations doivent être soutenues et pérennes, en France comme en Europe, pour les malades atteints de dystonie. »
Le Conseil d’Administration, les bénévoles et les délégués, le Comité Scientifique, ainsi que les partenaires d’AMADYS, soutiennent Edwige dans son engagement, et c’est à ses côtés que nous continuons nos actions pour une meilleure reconnaissance et une prise en charge adaptée de la dystonie.
Au 1er janvier 2023, l’adhésion à AMADYS passe à 33€
Lors de l’Assemblée générale de mai 2022, l’augmentation de la cotisation de 1€ a été adoptée. AMADYS doit faire face à l’augmentation des coûts, sans que cela ne pèse plus sur les adhérents qui subissent eux-aussi le contexte national.
Les cotisations sont indispensables au fonctionnement d’AMADYS, puisque notre principale ressource. Elles permettent de financer le développement de l’information sur nos différents supports, l’édition des dépliants, la formation des délégués pour un accompagnement et un soutien plus optimal des malades, enfin, le financement de la recherche.
Les cotisations contribuent donc au fonctionnement de la structure. Elle traduit dès lors votre implication et votre engagement dans notre projet.
Notre association est la seule, au niveau national, à porter la voix des malades et à agir pour une amélioration de la prise en charge.
Continuez à participer à notre action, rejoignez le mouvement !
Formation en ligne des aidants, se former à son rythme, de chez soi
L’Association Française des Aidants propose une formation en ligne avec pour objectifs de se questionner et d’analyser les situations vécues dans la relation au proche malade, en situation de handicap ou de dépendance afin de trouver les réponses adéquates.
Gratuite et facilement accessible, la formation se compose de 6 modules :
Module 1 : Quand la maladie, le handicap ou la dépendance s’immisce dans la relation au proche
Module 2 : Être aidant : une posture, des besoins, des attentes et des limites
Module 3 : La relation au quotidien avec son proche
Module 4 : Trouver sa place avec un professionnel
Module 5 : Comment s’y prendre avec son proche pour les gestes de la vie quotidienne ?
Module 6 : Comment concilier sa vie d’aidant avec sa vie personnelle et sociale ?
Etape 1 : rendez-vous sur le site de l’Association Française des Aidants, en cliquant sur ce lien https://formation.aidants.fr/
Etape 2 : une fois sur le site, procédez à votre inscription
Etape 3 : une fois l’inscription effectuée, connectez-vous à l’aide de l’identifiant et du mot de passe qui vous ont été communiqués
Consultez la vidéo de présentation :
Retour sur la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées (SEEPH) 2022
Du 14 au 18 novembre 2022, AMADYS a participé à la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées en sensibilisant le public sur les réseaux sociaux. Retrouvez l’ensemble des visuels diffusés et soyez acteurs de cette sensibilisation en les diffusant autour de vous.
Images cliquables
AMADYS vous propose également de prendre connaissances des guides suivants (en téléchargement)
FIPHFP – Handicap invisible guide de l’accompagnant
AGEFIPH – Femmes – emploi – handicap
Défenseur des droits – Guide emploi des personnes en situation de handicap et aménagement raisonnable
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