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5 évènements,
Forums régionaux 2023 – Alliance Maladies Rares
Forums régionaux 2023 - Alliance Maladies Rares En 2023, 12 forums régionaux de l’Alliance maladies rares se tiendront partout en France. Cette année, à nouveau, l'Alliance ira à nouveau à la rencontre des représentants d’associations de patients, des personnes atteintes d'une maladie rare et de leurs proches aidants. Pour découvrir toutes les dates et villes […]
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Fermeture du secrétariat du 1er au 25 septembre 2023
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Le secrétariat sera fermé du 1er au 25 septembre 2023, inclus, le répondeur sera interrogé par les bénévoles. Les délégués et bénévoles restent à votre écoute, par téléphone, courriel, ainsi que sur nos différents supports (Facebook, Twitter, Instagram...)
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#DystoSeptembre 2023 : sensibilisation à la dystonie
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En septembre, chaque année, c'est l'occasion de sensibiliser à la dystonie, maladie neurologique rare, orpheline, chronique. Durant tout le mois de septembre, rendez-vous sur notre page publique Facebook, Dystonie Amadys, ainsi que sur nos réseaux sociaux, likez et partagez nos publications et nos hashtags (#). Chaque jour, une publication pour mieux connaître la maladie et […]
Un tour de France pour Financer la recherche sur la dystonie!
Tour de France en faveur de la dystonie :"plus qu'un projet, le rêve d'une vie". "Toi un jour, tu feras le Tour de France!" Sans le savoir, la mère de Luc venait de semer la graine d'un nouveau défi. Le 03 septembre 2023, Luc Montigaud (Lucio) s'élancera sur les routes de France pour sensibiliser […]
Accueil des malades atteints de Dystonie – Clermont-Ferrand – 25 au 29/09/2023
Accueil des malades atteints de Dystonie - Clermont-Ferrand Les Délégués Auvergne se tiennent à la disposition des patients, les jours de vos injections de toxine botulinique, au CHU Gabriel-Montpied. Ils sont disponibles pour venir rencontrer les malades. Pour tout rendez-vous ou information, vous pouvez contacter : Sylvie Muzyka 07 67 86 71 50 Michel […] |
5 évènements,
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Vos déléguées, Chantal Guérin et Danye Chalon, vous accueilleront de 14h à 17h, au sein de la Maison des Usagers, 1er étage de l'établissement. N'hésitez pas à aller à leur rencontre. |
5 évènements,
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Les délégués de l’équipe « dystonie de l’enfant » d’Amadys, Josette De Poorter, Laurent Bourgoin et Fabienne Maillet vous invitent à une rencontre pour échanger autour de la dystonie de l’enfant le : SAMEDI 30 SEPTEMBRE de 15H à 17h EN VISIO (Zoom) Cette réunion permettra aux familles concernées de faire connaissance, d’échanger sur la maladie, le handicap, […]
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REUNION REGIONALE Malades Atteints De Dystonie/Aidants à GRENADE SUR GARONNE (31330) SAMEDI 30 SEPTEMBRE 2023 de 15h00 à 18h00 Elian ROUTELOUS, délégué AMADYS de la Haute-Garonne et Référent Délégués Occitanie, organise une rencontre, le samedi 30 Septembre 2023 de 15 H à 18 H. Cette invitation s’adresse à toute personne concernée par la dystonie. (malades, parents, […] |
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4 évènements,
Forums régionaux 2023 – Alliance Maladies Rares
Un tour de France pour Financer la recherche sur la dystonie!
Accueil des malades atteints de Dystonie – Clermont-Ferrand – 02 au 06/10/2023
Accueil des malades atteints de Dystonie - Clermont-Ferrand Les Délégués Auvergne se tiennent à la disposition des patients, les jours de vos injections de toxine botulinique, au CHU Gabriel-Montpied. Ils sont disponibles pour venir rencontrer les malades. Pour tout rendez-vous ou information, vous pouvez contacter : Sylvie Muzyka 07 67 86 71 50 Michel […]
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Votre Déléguée, Marie-France Festeau, aura le plaisir de vous accueillir de 15h30 à 16h30, au sein de l'Espace Associations, rez-de-chaussée, hall A du Bocage central, entrée 9, du CHU de DIJON - 14 rue Gaffarel. N’hésitez pas à lui rendre visite et à échanger ! Votre équipe AMADYS |
4 évènements,
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Votre déléguée, Guylaine Cormier-Teyssier accueillera les malades et aidants, lors d'une permanence qui se déroulera de 9h à 13h, au Pôle Santé Léonard de Vinci bâtiment Le Colisée,1, Avenue du Professeur Alexandre Minkowski, à Chambray-lès-Tours. N'hésitez pas à aller à sa rencontre. |
4 évènements,
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Formation : Dystonies focales primaires et rééducation Cette action de formation est ouverte en priorité aux professionnels de santé (ex: kinésithérapeutes DE ...) qui prennent en charge des patients atteints de troubles neurologiques. La participation à cette formation ne nécessite pas de prérequis spécifiques au regard du public auquel elle s’adresse. Elle se déroulera dans […] |
4 évènements,
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Le samedi 07/10/2023, Danye Lefèvre et Chantal Démazières, déléguées AMADYS Hauts-de-France vous accueilleront sur notre stand, au salon bien-être et santé, organisé par la Ville de Coudekerque-Branche, de 10h à 18h, à l'espace Jean Vilar, place de l'Hôtel de Ville. Elles vous y attendent nombreux.
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Odile Ventre, Déléguée AMADYS du Languedoc-Roussillon, invite les adhérents à se rencontrer et à échanger le 07 octobre 2023, à la Maison pour tous Léo Lagrange, à Montpellier, au 155 rue de Bologne. Le lieu de la rencontre est accessible en transports en commun : Bus n°19 : arrêt Les Halles de La Paillade Tramway […] |
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3 évènements,
Forums régionaux 2023 – Alliance Maladies Rares
Un tour de France pour Financer la recherche sur la dystonie!
Accueil des malades atteints de Dystonie – Clermont-Ferrand – 09 au 13/10/2023
Accueil des malades atteints de Dystonie - Clermont-Ferrand Les Délégués Auvergne se tiennent à la disposition des patients, les jours de vos injections de toxine botulinique, au CHU Gabriel-Montpied. Ils sont disponibles pour venir rencontrer les malades. Pour tout rendez-vous ou information, vous pouvez contacter : Sylvie Muzyka 07 67 86 71 50 Michel […] |
3 évènements,
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Le samedi 14 octobre 2023, de 15h à 18h, AMADYS sera présente aux Rencontres santé accompagnement, organisées au sein de la Maison des Associations de Saint Germain-en-Laye. Françoise Lange, Administratrice de l'association vous y accueillera pour présenter nos actions et nos engagements. |
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4 évènements,
Forums régionaux 2023 – Alliance Maladies Rares
Un tour de France pour Financer la recherche sur la dystonie!
Accueil des malades atteints de Dystonie – Clermont-Ferrand – 16 au 20/10/2023
Accueil des malades atteints de Dystonie - Clermont-Ferrand Les Délégués Auvergne se tiennent à la disposition des patients, les jours de vos injections de toxine botulinique, au CHU Gabriel-Montpied. Ils sont disponibles pour venir rencontrer les malades. Pour tout rendez-vous ou information, vous pouvez contacter : Sylvie Muzyka 07 67 86 71 50 Michel […]
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Vos délégués, Béatrice Liard et Michel Lévêque, auront le plaisir de vous accueillir de 13h30 à 16h30 N’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! Votre équipe AMADYS Plus d'infos : Béatrice Liard, 06 71 61 60 72, liard.beatrice@orange.fr |
3 évènements,
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Réunion régionale Malades Atteints De Dystonie/Aidants à PERPIGNAN (66) Samedi21 Octobre 2023 de 14h30 à 17h00 Elian ROUTELOUS, Délégué Régional Occitanie a le plaisir de vous inviter à une rencontre, le samedi 21 Octobre 2023 de 14H30 à 17H. Cette invitation s'adresse à toute personne concernée par la dystonie (malades, parents, aidants, adhérents ou non […] |
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4 évènements,
Forums régionaux 2023 – Alliance Maladies Rares
Un tour de France pour Financer la recherche sur la dystonie!
Accueil des malades atteints de Dystonie – Clermont-Ferrand – 23 au 27/10/2023
Accueil des malades atteints de Dystonie - Clermont-Ferrand Les Délégués Auvergne se tiennent à la disposition des patients, les jours de vos injections de toxine botulinique, au CHU Gabriel-Montpied. Ils sont disponibles pour venir rencontrer les malades. Pour tout rendez-vous ou information, vous pouvez contacter : Sylvie Muzyka 07 67 86 71 50 Michel […]
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Vos déléguées, Chantal Guérin et Danye Chalon, vous accueilleront de 9h à 12h, au sein de la Maison des Usagers, 1er étage de l'établissement. N'hésitez pas à aller à leur rencontre. |
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3 évènements,
Forums régionaux 2023 – Alliance Maladies Rares
Un tour de France pour Financer la recherche sur la dystonie!
Accueil des malades atteints de Dystonie – Clermont-Ferrand – 30/10 au 03/11/2023
Accueil des malades atteints de Dystonie - Clermont-Ferrand Les Délégués Auvergne se tiennent à la disposition des patients, les jours de vos injections de toxine botulinique, au CHU Gabriel-Montpied. Ils sont disponibles pour venir rencontrer les malades. Pour tout rendez-vous ou information, vous pouvez contacter : Sylvie Muzyka 07 67 86 71 50 Michel […] |