Art et Culture : Introduction

Posted on by Edwige Ponseel

La rubrique « Art et Culture » a été conçue pour donner accès à des articles historiques, des comptes rendus de visites ou d’exposition d’art, des points de vue sur l’actualité culturelle, des interviews ou encore des témoignages de personnes pour qui la pratique d’un art quel qu’il soit se révèle salutaire dans leur vie de tous les jours. Elle ne concerne donc pas directement la dystonie à proprement parler, mais s’y rapporte néanmoins par son contenu et les questions qu’elle soulève. Elle se veut aussi être, par un biais différent, une aide pour les patients : l’art ne peut-il en effet être envisagé, ainsi que l’écrivent Alain de Botton et John Armstrong dans Art et Thérapie (Paris, Phaidon Press Limited, 2014, p. 5) comme un « outil thérapeutique capable de guider, de stimuler […] ses spectateurs, et de leur permettre d’accéder à une meilleure version d’eux-mêmes » ?

Edition:  Matthieu Creson, Délégué Départemental des Hauts-de-Seine, doctorant en histoire de l’art

Claude Monet, Le Pont Japonais, 1899, National Gallery of Art, Washington

Guide du représentant des usagers du système de santé, 5e édition

Posted on by Edwige Ponseel

Ce guide, dont c’est la 5e édition, répond à l’essentiel des connaissances auxquelles doit pouvoir se référer un représentant des usagers dans un établissement de santé. C’est un outil, un point d’appui pour l’exercice militant au service de l’intérêt de tous à l’occasion d’un séjour hospitalier.

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Infographie pour l’impasse diagnostique – Orphanews 20/03/2019

Posted on by Edwige Ponseel

Afin de mieux comprendre les différentes étapes pouvant mener vers le diagnostic, tout en résumant également les possibilités d’accompagnement et les sentiments générés pour les patients et leur famille, une infographie a été réalisée par la filière AnDDI-Rares et l’association sans diagnostic et unique. Celle-ci montre également qu’il existe des perspectives après l’errance avec un effort mis dans la recherche sur les maladies rares.

Pour en savoir plus

Orphanet : Prévalence des maladies rares – janvier 2019

Posted on by Edwige Ponseel

Nouvelle édition de deux cahiers Orphanet sur la prévalence des maladies rares

Cahier 1 : par ordre alphabétique de maladies rares (dystonies page 19)

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Cahier 2 : par prévalence décroissante ou nombre de cas

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Carnet de liaison de l’enfant atteint de maladie rare

Posted on by Edwige Ponseel

ACCOMPAGNER L’ENFANT ATTEINT DE MALADIE RARE : un carnet de liaison – 29/10/2018

La Fondation Groupama a soutenu un projet d’expérimentation sociale menée par Sixtine Jardé, chef de projet et assistante sociale à l’hôpital Necker-Enfants malades. Cette expérimentation a été conçue afin d’approcher au plus près des difficultés des familles, d’analyser les accidents sur des points précis, « points de rupture », identifiés comme critiques et définis par une perte de chance importante pour l’enfant.

http://www.fondation-groupama.com/article/accompagner-lenfant-atteint-de-maladie-rare/

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Orphanews 4/12/2018 : Le résumé de la Conférence européenne sur les maladies rares est disponible (anglais)

Posted on by Edwige Ponseel

Le résumé de la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products; ECRD) vient d’être publié. Cette conférence avait eu lieu du 10 au 12 mai 2018 à Vienne. Le résumé, disponible en anglais, présente les chiffre clé, les priorités et les résultats de cette édition (anglais).

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Orphanews 4/12/2018 : Des associations interpellent le gouvernement sur la réforme des transports sanitaires

Posted on by Edwige Ponseel

Dans une lettre adressée à la ministre des Solidarités et de la Santé Agnès Buzyn et à la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées Sophie Cluzel, l’AFM-Téléthon, APF France Handicap, et France Assos Santé sonnent l’alerte sur les conséquences de la modification des modalités de prise en charge des transports des malades mises en œuvre par les établissements de soins de suite et de réadaptation (SSR) suite au décret du 15 mai 2018. Les associations ont eu écho de personnes en situation de handicap dont le transport ne serait plus pris en charge, ainsi que le refus de prise en charge des transports par les établissements fermant le week-end. Les signataires de la lettre craignent ainsi d’une accentuation des inégalités sociales et territoriales en santé, visant particulièrement les patients habitant loin de centres de rééducation.

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