Le groupe de travail et de réflexion inter-filières “handicap invisible dans les maladies rares” a choisi son pictogramme comme support à sa communication et à ses actions futures.
Le groupe de travail prévoit de nouveaux projets pour faire avancer la cause de l’handicap invisible et des maladies rares auxquels Emmanuel Bassi, administrateur AMADYS, compte participer. Nous vous en dirons plus.
Votre équipe AMADYS
En 2014, Ariane Conseil a créé l’Observatoire QualiTHravail. Il s’agissait du premier Observatoire national sur la qualité de vie au travail des travailleurs-euses handicapés mais aussi de celles et ceux qui rencontrent des difficultés de santé sans pour autant être reconnus handicapés. « Dès sa première édition, nous avons fait un focus sur les malades chroniques en réalisant une étude statistique portant spécifiquement sur la Qualité de Vie au Travail et les besoins des travailleurs concernés », rappelle Valérie Tran, directrice générale de Ariane Conseil, dans son mot d’introduction. C’est de là qu’est né ce projet de Livre blanc qui vient d’être publié. Ce Livre blanc a pour ambition de « proposer des organisations du travail plus inclusives ». Les retours des membres des associations de malades chroniques, comme les interventions menées en entreprise par le cabinet Ariane Conseil, spécialiste des questions de handicap et de santé au travail, montrent les difficultés rencontrées par les personnes malades pour concilier au jour le jour maladies chroniques et emploi. Sur l’initiative d’Ariane Conseil, une réflexion a été menée en 2017 et 2018 par un groupe pluridisciplinaire — dans lequel s’est beaucoup investi le collectif im]Patients, Chroniques & Associés (1) — qui croise tous les regards : entreprises, médecins du travail, médecins de soin, assistante sociale, psychologue du travail, juriste, institutionnels ainsi que des représentants d’associations de patients-es.
Ce groupe a travaillé sur quatre thèmes que l’on retrouve dans l’ouvrage :
– le partage de la maladie avec le collectif de travail (management et collègues), parce que le partage est la condition indispensable à la prise en compte des besoins ;
– la sensibilisation et l’accompagnement du manager et de l’équipe confrontés à une situation individuelle de maladie chronique ;
– la mise en œuvre de politiques collectives en entreprise et de formes d’organisations du travail plus inclusives ;
– les leviers d’actions pour faire de l’emploi un élément à part entière de la vie des personnes concernées par la maladie.
« L’ambition du livre blanc : faire bouger les lignes », rappellent les auteurs-es. L’objectif du Livre blanc est clair : offrir aux personnes atteintes de maladies chroniques un cadre professionnel inclusif en mobilisant l’ensemble des acteurs… mais comment ? « En aidant les employeurs à prendre la mesure de la question et des besoins de leurs salariés-es concernés-es et de leurs équipes et les orienter vers des premières pistes d’actions ; en aidant les personnes souffrant de maladies chroniques à réfléchir à l’intérêt et à la manière de partager leurs difficultés de santé… mais aussi à disposer d’une meilleure capacité d’action sur les voies de conciliation de leur maladie en rapport avec leur besoin et envie de travailler ; en portant auprès des pouvoirs publics quelques mesures prioritaires pouvant constituer une aide réelle pour les employeurs comme pour les personnes touchées par une maladie chronique. Voilà, il vous reste à découvrir cet ouvrage qui, en une quarantaine de pages, propose, préconise et recommande sur ces différents points.
Pour télécharger le Livre blanc : http://www.coalition-ica.org/wp-content/uploads/livre-blanc-Ariane-Conseil.pdf
N’hésitez pas à aider à sa diffusion !
(1) : Le collectif [Im]patients, Chroniques et Associés, regroupe quatorze associations de personnes atteintes de maladies chroniques, dont AMADYS. Plus d’infos sur www.chronicite.org
Mot de Nathalie TRICLIN-CONSEIL,
Présidente de l’Alliance Maladies Rares :
Cher(e)s ami(e)s,
Fortement attendu par les maladies et les familles, le 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3) est finalement sorti.
L’Alliance salue sa mise en place dont elle rappelait l’urgence depuis près de trois ans. De par ses nombreux objectifs, dont certains sont ambitieux, ce plan valide la nécessité d’une stratégie nationale. Il met clairement en lumière l’immensité des tâches qu’il reste à accomplir pour permettre aux 3 millions de Français concernés par les maladies rares un égal accès au diagnostic, à la recherche aux traitements et dans l’accompagnement des malades et des familles.
Ce Plan important est porteur de 5 ambitions et se décline sur 11 axes.
• Parce qu’un quart des malades n’obtiennent un diagnostic qu’au bout de 5 ans en moyenne : Le plan veut mettre fin à l’aporie de l’errance et de l’impasse diagnostiques en proposant notamment la création d’un observatoire du diagnostic, la mise en œuvre de RCP (réunions de concertation pluridisciplinaire) et la construction d’un registre national.
• Parce que 95% des maladies rares n’ont pas de traitements curatifs : Le plan promeut les opportunités de traitements en soulignant l’importance de favoriser un accès rapide des malades aux innovations thérapeutiques autorisées ou en voie de l’être. Alors que pour le versant recherche et innovation des mesures nouvelles et des financements ont été annoncées, le plan reste modeste compte tenu de l’immensité des besoins.
• Parce que la rupture de parcours de vie dans les maladies rares est un fléau : Le 3ème plan souhaite favoriser l’accès à l’éducation thérapeutique, porter une attention particulière à l’annonce du diagnostic et à la transition adolescent-adulte, faciliter l’inclusion dans la société des personnes atteintes de maladies rares et de leurs aidants familiaux et créer des plateformes de coordinations en Outre-Mer.
Toutefois, ce 3e Plan ne sera porté que par les ministères de la Recherche et de la Santé, alors que, comme nous le demandions, une réelle inter-ministérialité était nécessaire pour faire face aux nombreux enjeux auxquels sont confrontées les maladies rares.
Comme vous le comprenez à la lecture de ce mot, nous devons, tous ensemble, être vigilants au pilotage fort et aux moyens dédiés pour la mise en place de ce plan.
Parce que nous sommes unis, le combat continue !
Communiqué de presse Ministère :
3ème PLAN NATIONAL MALADIES RARES 2018 – 2022 :
Le secrétariat d’AMADYS est fermé du lundi 9 au lundi 23 juillet 2017 inclus.
C’est un administrateur bénévole qui consultera quotidiennement le répondeur de notre ligne téléphonique dédiée.
Souhaitons de bonnes vacances méritées à Marie-Christine !
Votre équipe AMADYS
En 2007, une circulaire a rappelé l’obligation de pratiquer les injections au cours d’une hospitalisation car la toxine était rangée dans les médicaments de la réserve hospitalière (en hôpital public ou en clinique privée). Une tarification du séjour a été définie comme un tarif des actes. En fait trois types de séjours étaient distincts : celui pour le blépharospame, l’hémispasme, le torticolis et la spasticité, celui pour les vessies neurologiques et celui pour l’hyperhydrose axillaire.
Le 114 : numéro d’appel d’urgence pour les personnes avec des difficultés à entendre ou à parler. Grâce à ce numéro unique, national, gratuit, accessible par SMS ou fax, 24/24, 7/7, vous pouvez contacter le SAMU (15), la Police-Gendarmerie (17), les Pompiers (18). C’est un gain de temps précieux pour sauver des vies ! Contacter le 114 est très simple : il suffit de composer le « 114 » dans la fonction SMS/messages de votre téléphone accompagné de votre message d’urgence. Les agents du 114 vous répondent et contactent les services d’urgences adaptés (15-17-18) les plus proches de chez vous.
Notez le et n’hésitez pas à partager autour de vous.
Site Internet : http://www.urgence114.fr/
Amicalement, votre équipe AMADYS
Actualité de l’application MyDystonia : votre journal électronique pour le suivi de votre dystonie et des injections.
A l’initiative de Dystonia Europe, le Professeur Brigitte Girard, ophtalmologiste et spécialiste de la dystonie, répond à un interview sur l’utilisation de l’application et comment elle l’aide dans le suivi de ses patients.
C’est un exemple de support de l’application et de collaboration patient – spécialiste pour un meilleur suivi dans le traitement.
Nous vous rappelons que l’application est gratuite et disponible pour tous les supports comme indiqué à la fin de la vidéo.
Merci au Pr Girard pour son soutien, à E. Ponseel, Présidente AMADYS, et à notre bénévole Jean Langlais pour le tournage, le montage et les sous-titres !
Bonne lecture et n’hésitez pas utiliser l’application.
Distonia National Children’s Joy (la joie des enfants), association amie roumaine des enfants atteints de dystonie, membre de Dystonia Europe, a organisé récemment une exposition de peintures, avec le concours de 30 artistes, de 47 œuvres pour la journée des maladies rares.
Les artistes ont fait don de 40 de leurs œuvres à Associatia Children’s Joy pour récolter des fonds pour créer des ateliers pour les enfants.
Le thème de ces créations : “piégé dans mon corps”.
Allez admirer quelques unes de ces œuvres sur leur site à cette adresse :
https://distonianational.ro/expozitie-de-pictura/
Félicitations à Associatia Children’s Joy pour cette belle initiative artistique, et merci à Catalina Crainic, responsable de cette association, membre de Dystonia Europe, pour le partage et son amitié.
Catalina Crainic, Associatia Children’s Joy
E. Ponseel
Présidente AMADYS, membre du Bureau Dystonia Europe
E. Ponseel s’adresse au public à la fin de la première manche pour parler de la dystonie et d’AMADYS. La sono d’un gymnase raisonne beaucoup, s’adresser à un public non averti est un challenge mais, en parler, c’est déjà aider !
Paulette Morin, déléguée Alliance Maladies Rares IDF, nous a fait l’amitié de nous rejoindre.
22h, l’équipe d’Amadys est conviée au cocktail de fin de match. Michel Rougeyron, Président du Paris Volley, nous remet un don de 300€ après un discours amical et applaudi.
Nous posons ensuite avec quelques joueurs à côté de qui nous apparaissons tout petits, ils font tous bien plus de deux mètres !
Yann vous propose une deuxième séance de sophrologie en audio “le lieu agréable”, comme suite de la première séance,
durée environ 16mn.
Il a suivi il y a cinq ans une formation de sophrologue praticien.
Il s’agit d’une séance de base qui s’adresse à toute personne, débutante ou confirmée, souhaitant pratiquer une détente profonde régulièrement, à la demande.
Votre équipe AMADYS n’est pas spécialisée dans la discipline mais nous encourageons cette initiative de partage.
Pour des raisons de propriété, cette séance n’est disponible que dans l’espace adhérent, veuillez vous y rendre et vous connecter pour y accéder.
Bonne écoute, bonne relaxation !
