Neurodon 2018 – Soutenez la FRC et devenez bénévoles !

La campagne nationale du Neurodon 2018 aura lieu du 17 au 25 mars 2018.

Comme tous les ans, AMADYS soutient la FRC et le Neurodon et encourage ses adhérents et sympathisants à être bénévoles pour les collectes de dons dans les magasins Carrefour.

Rejoignez-nous et soutenez le Neurodon !

Pour toute information, contactez Emmanuel Bassi, Délégué Général d’AMADYS au 06 35 96 53 42 ou manu.bassi@amadys.fr

Plus d’infos sur : Neurodon

Merci pour votre implication, votre équipe AMADYS

 

Newsletter Dystonia Europe Automne 2017

La dernière newsletter (lettre d’information) de Dystonia Europe est parue.

Vous pouvez la découvrir ici, pour nos sympathisants anglophones.

A noter :

– page 15 : flyer de Boston Scientific, chiffres sur la dystonie et la Stimulation Cérébrale Profonde

– page 18 : le Bureau de Dystonia Europe à Bruxelles

– page 25 : interview de Edwige Ponseel, Présidente AMADYS et membre du Bureau de Dystonia Europe

– page 26 : 25ème anniversaire de l’association danoise, 600 membres

– pages 27-28-29 : 3 pages consacrées aux 30 ans d’AMADYS

– page 37 : nouveau membre de Dystonia Europe : l’Ukraine

Cette newsletter est distribuée à tous les contacts des 22 associations membres de Dystonia Europe et éditée sur le site Internet de Dystonia Europe.

Bonne lecture ! votre équipe AMADYS

Rare 2017 – 20 et 21/11/2017 – Paris

La Fondation Maladies Rares a organisé sa 5ème rencontre des maladies rares à Paris, à la Cité des Sciences et de l’Industrie, les 20 et 21 Novembre derniers.

Les présentations powerpoint des interventions sont publiées ici : PRESENTATIONS RARE 2017

Le Pr Brigitte Girard, Vice-Présidente de notre Comité Scientifique, a représenté la dystonie, le blépharospasme et son livre “mots pour maux”, et a assisté aux différentes sessions.

Elle nous partage cette photo posant devant son poster sur son livre sur le blépharospasme.

Nous la remercions vivement.

Pour demander son livre, je clique ici

 

ENQUETES DE DYSTONIA EUROPE – besoin de vous !

Chers adhérents et sympathisants,

Dystonia Europe a ouvert un site dédié à des enquêtes d’envergure européenne.
Nous avons besoin de vous !


Deux sondages sont actuellement en ligne, traduits pour les différents pays.
Ils prennent 10 minutes.
Ces sondages sont anonymes, le pays est demandé pour comparer les résultats à l’intérieur de l’Europe.
A la fin, vous pouvez vous enregistrer de façon facultative si vous souhaitez recevoir une copie de vos réponses.
Consultez le mode opératoire à la fin de cet article.

Le premier sondage est celui du Pr Maja Relja MD, Université du Zagreb, Croatie, membre du Comité Scientifique de Dystonia Europe :
La dystonie, maladie rare ou pas ? (cliquez sur le lien ci-après)

Dystonia – Rare or not?

Son but est d’évaluer l’accès aux soins des patients en Europe, leurs effets et leur influence sur la qualité de vie d’un patient atteint de dystonie.
Les résultats pourront aider à améliorer la dispense des soins en Europe et prouver que la dystonie n’est plus si “rare”.

 

 

 

Le deuxième sondage concerne l’utilisation de l’application MyDystonia App :
“MyDystonia usage activity survey” (cliquez sur l’image) :

 

MyDystonia a été traduite en 10 langues différentes et téléchargée par des milliers d’utilisateurs.
A ce stade, il serait intéressant d’avoir un aperçu de votre utilisation, d’améliorer l’application dans votre qualité de vie dans l’enregistrement continu de vos données de santé.

Si vous êtes un utilisateur de l’application, ou un futur utilisateur, n’hésitez pas à donner votre avis, cette application est faite pour vous, il est nécessaire
de la faire vivre et évoluer !

Pour rappel, MyDystonia App est disponible pour iphone/ipad sur l’Apple Store, pour Androïde sur Google, et évidemment sur votre PC, à l’adresse :
http://www.mydystonia.fr/

Si vous rencontrez des difficultés pour l’utiliser, vous pouvez contacter votre équipe AMADYS sur le formulaire contact du site : Contact

 

Mode opératoire des sondages :

  • La première page seulement est en anglais. Sélectionner “France” dans le menu déroulant après “In which country do you live” (dans quel pays habitez-vous ?)

  • cliquer sur le carré rouge “start the survey” (commencer le sondage)

  • sur la deuxième page, sélectionner en haut à droite “survey languages” (votre langue), français, et le tour est joué, vous pouvez continuer le sondage en français.

  • la dernière page “thank you for your participation” (merci pour votre participation) prend note de vos réponses et vous propose de vous enregistrer si vous le souhaitez :

    “Your name” : votre nom
    “your email adress” : votre adresse email

    et de cocher :

    I am interested in an invitation for future surveys (je souhaite recevoir une invitation lorsqu’un prochain sondage sera mis en ligne), ou
    I would like to receive the Dystonia Europe newsletter (je souhaite recevoir les prochaines lettres d’information de Dystonia Europe – en anglais), ou
    I would like to be kept informed about the survey and the final results (j’aimerais être informé des résultats de ce sondage), et
    I have read the privacy statement and agree (j’ai lu et j’accepte les conditions d’utilisation)

    puis finir en cliquant sur le carré rouge “register for change” (m’enregisrer pour faire avancer notre cause!)

Nous vous remercions pour votre participation et d’aider ainsi la communauté des malades atteints de dystonie.

Votre équipe AMADYS

Séance de Sophrologie en Audio – Espace Adhérent

Un de nos délégués vous propose une séance de sophrologie en audio.

Il a suivi il y a cinq ans une formation de sophrologue praticien.

Il s’agit d’une séance de base qui s’adresse à toute personne, débutante ou confirmée, souhaitant pratiquer une détente profonde régulièrement, à la demande.

Votre équipe AMADYS n’est pas spécialisée dans la discipline mais nous encourageons cette initiative d’un partage de travail amical.

Pour des raisons de propriété, cette séance n’est disponible que dans l’espace adhérent, veuillez vous y rendre et vous connecter pour y accéder.

Bonne écoute, bonne relaxation !

SEPTEMBRE : sensibilisation mondiale à la dystonie

Le saviez-vous ?
Septembre est désormais le mois de sensibilisation mondiale à la dystonie (Europe, USA…).
AMADYS se joint naturellement à ce mouvement.

En anglais : “dystonia awareness” (voir la photo australienne de l’article).

Donc nous avons, vous avez, un mois complet, pour parler davantage et partout dans le monde, de la dystonie, pour que toujours plus de personnes prennent conscience de ce que ce mot recouvre, pour tous ceux qui en souffrent et des besoins qui sont les leurs.
Comme le dit la devise d’AMADYS : “en parler, c’est déjà aider !”

Alors parlons-en tous, à autant de personnes que possible, par tous les moyens à notre portée !

Votre équipe AMADYS

Créations de célébration des 30 ans

POUR CÉLÉBRER LES 30 ANS D’AMADYS

Plusieurs sympathisants ont donné cours à leur imagination et nous ont proposé leur création pour célébrer cet anniversaire.

Ces créations ont été exposées lors de la journée du 30 septembre 2017.

Merci à tous nos artistes pour leur participation et leur amitié.

A bientôt !

 

VOICI LA LISTE DES CRÉATIONS : (vous pouvez cliquer dessus pour les agrandir)

Acrostiche avec le mot AMADYS – par Michel D’Angelo (63)

 

Photos de la nature pour AMADYS – par Raymonde Benoist (79)

 

Patchwork photos, de différents événements relatifs à AMADYS –  par Christine Favier (62)
« Une création faite d’images et photos qui remontent un peu en arrière, avec pas mal de personnalités et événements  ».

 

Dessin qui représente le temps écoulé et l’espoir que procure AMADYS avec cette belle colombe – par Marie-Danielle Fanouillère (33)

 

Dessin avec pour thème les injections pour le blépharospasme – par Salomée, fille de Sylvie Bourré (29)
Vision d’une enfant, toujours très touchant et instructif.

 

Représentation en fil de fer torsadé fait – par Roxane, fille de Michèle Blonde (21)
Travail fin et minutieux.

 

Les 30 ans d’AMADYS par la Bretagne : le « voilier  n’est pas le bel espoir à trois mâts du père Jaouen, Breton » mais il est représentatif de notre association AMADYS-LFCD qui va toujours de l’avant ! Les couleurs du sac sont celles du logo d’ AMADYS-LFCD. Il est fabriqué entièrement dans des chutes de voiles : spi , kevlar , cuben et autres » – par Ambroisine Salou (29)

 

Belle déclaration d’amour à AMADYS – par Isabelle Fournier (63)

 

Dessin coloriage, un Colibri aux couleurs chatoyantes – par Christiane Vandort (63)

 

Aquarelle ” Dunes sahariennes au soleil couchant ” – par Christiane Jaussaud (13)
un beau voyage dans le superbe désert

 

Texte en l’honneur d’AMADYS, beau et touchant – par Thérèse Lehec (27)

 

Une très belle ampoule qui s’allume d’espoir – par Emily, fille d’adhérente (91)

 

Quand la gouache sublime les 30 ans d’AMADYS – par Monique Faity (86)

 

Un très beau canevas pour les 30 ans d’AMADYS – par Sylvie Callac Ollier (29)

 

” Points comptés ” pour les 30 ans bien comptés d’AMADYS – par Michèle (63)

 

 

Un joli tableau de Bourgogne avec des petits cailloux et des branches ramassés dans les bois – par Rose (21)

 

Une superbe création et reproduction de notre logo avec des mains en métal soudé sur un support en bois – par Jean-Michel Uhel, mari de Brigitte A-Sim (Guyane)

 

Une magnifique sculpture  en bois cathédrale ou Mécouart – par Jean-Michel Uhel, mari de Brigitte A-Sim (Guyane)

 

Une composition pleine d’imagination de richesses de la nature – par Josette (42)
et son message :

Que ce jour de fête aux couleurs d’automne
Nous fasse nous rencontrer en ce samedi
Et puisse-t-il faire qu’il rayonne
Pour nous tous et pour Amadys .

 

Votre équipe AMADYS

Communiqué : Injections de Toxine Botulinique, des dispositions réglementaires contestées

Injections de Toxine Botulinique, des dispositions réglementaires contestées

 

Suite à un décret relatif à l’adaptation des règles de financement des établissements de santé, de nouvelles dispositions réglementaires prises par arrêté du Ministère de la Santé apportent de nombreuses modifications dans la prise en compte des prestations hospitalières et recadrent notamment les critères de l’hospitalisation de jour.

Ainsi, les séances d’injections de Toxine Botulinique à visée thérapeutique impactées par ces changements connaissent une forte diminution de leur base de remboursement et entrainent, de ce fait, pour les hôpitaux, des difficultés financières.

Or, les injections de Toxine Botulinique constituent le traitement de base d’une maladie neurologique appelée la Dystonie. Douloureuse au quotidien et invalidante, cette pathologie provoque des contractions musculaires involontaires et prolongées sur une ou plusieurs parties du corps ainsi que des postures anormales.

La Toxine Botulinique injectée dans le muscle contracté bloque l’arrivée de l’ordre émis par le cerveau, et les contractions sont sinon stoppées en tous cas très diminuées. C’est un énorme soulagement sur le plan de la douleur et de la motricité.

Sans ces injections régulières de Toxine Botulinique, le patient souffre énormément et le handicap devient vite incompatible avec une vie professionnelle, voire sociale sans oublier les effets psychologiques dévastateurs de cet état.

La mise en application au 1er juin de ces nouveaux tarifs induit donc de grands changements au niveau des hôpitaux qui s’interrogent pour certains sur l’arrêt de cette activité ou sur son maintien, mais avec une participation financière conséquente des patients. Chaque établissement est amené ainsi à analyser ses pratiques, à prendre ses décisions en tenant compte de l’ensemble de ses patients, de son environnement, de sa situation financière.

Il y a donc un risque sérieux que certains établissements de santé réorientent leurs activités, et en ce qui nous concerne, pratiquent moins d’injections ou n’en pratiquent plus.

AMADYS, aux côtés de ses adhérents depuis 30 ans, a alerté le Ministère de la Santé sur les effets dramatiques de ces nouvelles règles et a demandé que de nouvelles mesures soient prises afin que les malades qui ont besoin de Toxine Botulinique puissent en bénéficier dans le cadre d’égal accès de tous à des soins continus et de qualité.

Nous ne baisserons pas la garde et afficherons toujours plus fort notre devise « En parler, c’est déjà aider ! ».

« Injections de Toxine Botulinique, des dispositions réglementaires contestées » a déclaré Edwige Ponseel, Présidente de l’Association AMADYS (Association des Malades Atteints de Dystonie).

Communiqué du 28 juin 2017

 

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Vidéos interventions scientifiques du 25/03/2017

Vidéos des interventions scientifiques du samedi 25 Mars 2017 à Paris

AMADYS a le plaisir de vous informer de la mise en ligne sur son site Internet des vidéos des interventions scientifiques qui ont suivi l’Assemblée Générale du 25 mars 2017.

Vous pouvez les visionner en vous connectant à l’espace réservé adhérents.

Elles sont classées par sujets et intervenants, fidèlement au programme proposé.

Nous vous souhaitons un excellent visionnage !

Nous remercions Patrick Bonnomet, notre photographe bénévole depuis trois ans (http://www.patrick-bonnomet.com/).

Les photos, c’est cadeau, elles sont cliquables pour les agrandir !

Votre équipe dévouée Amadys

 

   

 

Classement et titres :

​Introduction des intervenants du Comité Scientifique – Edwige Ponseel, Présidente AMADYS

Cette année, l’Assemblée Générale a eu lieu le 25 mars 2017 à Paris, dans l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Le colloque médical annuel se tiendra lors de la journée festive anniversaire des 30 ans, le 30/09/2017 à Lyon.

Le Bureau du Comité Scientifique : Pr M. Vidailhet – Présidente, Pr B. Girard – Vice-Présidente, Dr C. Vial – Vice-Président, et le Dr J.P. Bleton, présents ce même jour pour la délibération du jury du prix Breughel 2017, nous ont cependant gentiment offert de leur temps pour nous parler de leurs actualités. Nous les remercions pour leur amitié et nous les retrouverons avec joie et intérêt le 30/09/2017 à Lyon.

“Un livre pour vous”
Présentation du livre sur le blépharospasme : “Mots pour Maux” – Pr Brigitte Girard, Ophtalmologue, Paris

Premières réflexions sur la nouvelle réglementation de remboursement des injections de toxine botulinique – Dr Christophe Vial, Neurologue, Lyon

Point sur les recherches en cours en rééducation – Dr Jean-Pierre Bleton, Kinésithérapeute, Paris